De hemofilievereniging is blij om u te kunnen uitnodigen op een familiedag op zaterdag 26 september 2015 in het “Kinderrijck”; een fijne moderne binnen en buitenspeeltuin te Bilzen (Limburg). Deze dag zal dan volledig gericht zijn op het gezin. De kleintjes en minder kleintjes zullen zich naar hartenlust kunnen uitleven in een veilige kleurrijke omgeving. Ondertussen zijn er infosessies gepland voor ouders en familieleden. Na deze infosessies kunnen dan de ouders meegenieten en zich ook uitleven met de kinderen of een gezellige babbel doen. Meer inlichtingen zullen komende weken volgen maar boek deze datum alvast in uw agenda!
Einde maart, meldde de pers dat naalden van de firma Terumo een potentieel risico voor de gezondheid vertoonde. Een klein deel van het hars component die als lijm gebruikt wordt zou in het bloed terecht kunnen komen.
Hierna twee artikels over het onderwerp:
Een vandaag http://www.eenvandaag.nl/binnenland/58287/dossier_veiligheid_injectienaalden_in_geding?autoplay=1
De pensioenleeftijd is bereikt en dinsdag 2 december was de laatste werkdag voor Magda in het hemofiliecentrum van UZ Leuven. De hemofilievereniging heeft met een ruiker bloemen haar dank betuigt aan Magda voor haar jarenlange inzet voor de hemofilie en von Willebrand-patiënten die met Gasthuisberg in contact waren.
Menig patiënt vertrouwde haar zijn medische en administratieve probleempjes toe; maar zij was ook het luisterend oor voor de patiënten, de mama’s en de papa’s wanneer de kleine en grote levensvragen om een antwoord of een beoordeling vroegen. Wij wensen Magda een voorspoedige post universitaire tijdsbesteding in de huiselijke omgeving. Het ga je goed, Magda !
Op de Werelddag voor Hemofilie (17 april) is de Europese raad voor Hemofilie bijeengekomen om de nodige punten te bespreken in verband met de basiszorgen bij hemofiliebehandeling.
Wat doen om de norm “quality of life” te verhogen? Met andere woorden “wat is er nodige om de kwaliteit van het leven van een hemofiliepatiënt te verbeteren en te behouden.”Dit omvat ethische, sociale, financiële, maatschappelijke en wetenschappelijke aspecten.
Welk waren hun aanbevelingen?
https://www.youtube.com/watch?v=XxWAw40W4Ms
Er is op 17 januari 2013 een nieuwe studie gepubliceerd over het opduiken van remmers (inhibitoren) bij kinderen met ernstige hemofilie A in relatie tot het gebruikte type factor VIII.