Op 17 april is het Wereld Hemofiliedag.  Ter gelegenheid van deze actie wenst de WFH (World Federation of Hemophilia – www.WFH.org) de aandacht te vestigen op deze ziekte,  zodat de patiëntenverenigingen en specialisten in de ziekenhuizen ondersteund kunnen worden in hun inspanningen om aandacht te geven aan vrouwen en meisjes in onze Gemeenschap die leren leven met een bloedingsstoornis of iemand hebben in hun leven met een bloedingsstoornis.

De AHVH (Association Hémophilie – Vereniging Hemofilie – www.AHVH.be) wenst deel te nemen aan het verspreiden van deze boodschap.  Dit jaar geven we de aandacht aan vrouwen die met bloedingsstoornissen te maken hebben in hun dagelijks leven. Het thema van dit jaar zal dan ook zijn : “ Laten we ons herenigen en actie voeren voor de miljoenen vrouwen en meisjes die moeten leven met een bloedingsstoornis, laten we naar hun luisteren”.

Over welke geneesmiddelen gaat het hier?

Het gaat over de antivirale geneesmiddelen tegen het hepatitis C-virus die de verplichte ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) terugbetaalt.

Het doel van de wijzigingen is ervoor te zorgen dat meer patiënten een behandeling tegen hepatitis C kunnen ondergaan. Dat is een voordeel zowel voor de patiënten zelf als voor de volksgezondheid in het algemeen.

Cocktail Event:

Weer een tof initiatief van een papa die hemofilie in de schijwerpers wil zetten. Zoals jullie weten is de aandoening niet zo bekent bij het grote publiek en bestaan er ook veel misverstanden.

Zijn deelname aan de Marathon van Eindhoven op zondag 09 oktober zal dan ook plaatsvinden met de bedoeling de aandacht te vestigen op de aandoening via de media en op een ludieke en sportieve manier.

Meer informatie vindt U met deze link : https://app.flashissue.com/newsletters/f5e580ab4aee49b54d63ed18935a1bc480406132

Wij wensen Bob een super tijd te lopen en verzekeren hem onze steun.

Herman De Smet