Bel ons

+32 (0)460 35 23 02

 

Schrijf ons

Op 17 april 2022 is het Wereld Hemofilie Dag. Het thema van dit jaar is "Toegang voor iedereen: Partnerships, beleid en vooruitgang. Door het bewustzijn te vergroten en aandacht te vragen voor hemofilie en andere erfelijke bloedingsstoornissen, kunnen we duurzame en rechtvaardige toegang tot zorg en behandeling versterken.

Over hemofilie en andere bloedingsstoornissen.

Bij mensen met bloedingsstoornissen verloopt de stollingscascade niet zoals verwacht. Dit betekent dat deze mensen het risico lopen langer te bloeden dan normaal. Ook kan het voorkomen dat mensen met bloedingsstoornissen te maken krijgen met spontane bloedingen in de gewrichten, spieren of andere delen van hun lichaam wat kan leiden tot ontwikkelings- en motorische problemen.

De wereld wordt nog steeds getroffen door de COVID-19-pandemie en het conflict in Oekraïne, maar één ding is niet veranderd: we zitten nog steeds in hetzelfde schuitje en onze gemeenschap zal steeds sterker verenigd zijn om onze gemeenschappelijke visie van "Behandeling voor iedereen" te bereiken.

We citeren Cesar Garrido, Voorzitter van de WFH: "Wereld Hemofilie Dag is een dag voor mensen met bloedingsstoornissen – of ze het nu hebben of zorgen voor iemand die ermee bezig is. Maar we mogen niet vergeten dat overheden een essentiële rol spelen. Het is belangrijk dat ze bloedingsstoornissen herkennen en mensen met bloedingsstoornissen in hun land helpen. “

U kunt helpen het bewustzijn te vergroten:

  • Communiceer op sociale media door te posten over erfelijke bloedingsstoornissen op Facebook, Twitter en LinkedIn en gebruik te maken van de hashtags #WorldHemophiliaDay, #WHD2022 en #LightItUpRed
  • Sensibilisering op 17 april 2022 op sociale netwerken door beelden met een rode kleur (licht, kleding, ....) te tonen
  • Steun de inzet van de vereniging AHVH door een donatie te doen
  • Vertel jouw verhaal, dat van jou of dat van een dierbare, leg de impact van erfelijke bloedingsstoornissen uit en de verhalen van anderen

We wensen u een fijne 17 april 2022,

Het AHVH team.

Hey jonge atleten,

Na een pauze van 2 jaar mogen de zomerstages eindelijk opnieuw hervatten.

Wij nodigen u uit om van zaterdag 23 juli tot en met vrijdag 29 juli 2022 in Spa af te spreken voor een sportieve en educatieve week.

De gelukkige deelnemers voor deze onvergetelijke stage zijn kinderen van 8-15 jaar met een bloedstollingsstoornis (hemofilie, von Willebrand, etc.). Als een kind zich niet op zijn gemak voelt om voor het eerst te komen, dan mag er een broer of zus meegaan. Ook het financiële aspect mag geen probleem zijn. Ons hoofddoel is om elk kind toegang te geven tot autoperfusie en tot kennis over de ziekte. Neem gerust contact met ons op om dit te bespreken.

Op het programma staan veel verschillende activiteiten gaande van sporten zoals atletiek, tafeltennis, boogschieten, oriëntatie cursus... tot leuke ontmoetingen, een goede sfeer en een leuke manier om autoperfusie op jouw eigen tempo te leren.

We zijn steeds bereikbaar om te antwoorden op uw vragen of bedenkingen. 

De inschrijvingen zijn gestart. 

Tot snel,

Het AHVH-team

Voor meer informatie klik hier. (Downloaden in PDF)

 

De presentaties van het symposium van zondag 28 november 2021 zijn online te bekijken in het deel Video’s van onze website.

  • Het landschap van behandelingen voor hemofilie in 2021 (Prof. Labarque KUL)
  • De uitdagingen van de AHVH (Aurélie Finders-Binje AHVH)

Onze kantoren

Bukenstraat 7, Buken - Kampenhout 1910 - België