Wanneer hemofilie en andere bloedingsstoornissen medisch goed worden behandeld, vormen ze geen belemmering voor het onderwijs van kinderen en jongeren met hemofilie.
We kennen talloze patiënten die een opleiding volgen die vergelijkbaar is met die van kinderen of jongeren van hun leeftijd. De meeste patiënten doen studies, afhankelijk van hun interesses en vaardigheden. Onder de patiënten ontmoeten we artsen, ingenieurs, pianisten, leraren, lassers, informatici... Een aantal van hen koos waarschijnlijk een beroep op basis van hun relatief beperkte fysieke capaciteiten, in een tijd waarin medische behandelingen nog niet waren wat ze nu zijn. Vandaag zijn de breedste horizonten open.
Tenzij er sprake is van een grote en gelukkig uitzonderlijke complicatie, is schoolverzuim beperkt tot het strikte minimum. Het kind moet meerdere keren per jaar naar een gespecialiseerd behandelcentrum gaan voor bloedonderzoek en om de zorg te beoordelen. Dankzij preventieve behandeling is het risico op spontane bloedingen bij patiënten met ernstige hemofilie en bij mensen met andere bloedingsstoornissen veel lager, wat gewrichten en spieren aanzienlijk beschermt. Kinderen en jongeren nemen daarom deel aan bijna alle activiteiten op school, zoals gymnastiek, de bosklassen en zelfs de sneeuwles, met wat organisatie, risicoanalyse en basisvoorzorgsmaatregelen.
Het is belangrijk om de school een lijst met essentiële informatie te geven, zoals het telefoonnummer waar u altijd bereikbaar bent, het telefoonnummer van het behandelcentrum, de naam van de arts die uw kind behandelt en de naam van de verpleegkundige van het kind. Geef voldoende kopieën om deze lijst te geven aan de klasleraar, de schooldirecteur, de turnleraar en eventueel het secretariaat. De AHVH kan ook komen en aan het onderwijsteam uitleggen hoe de bloedingsstoornis is, hoe een bloeding te herkennen en te reageren.
De AHVH sportkampen waar ook educatie wordt gegeven zijn een geweldige introductie tot het leren van de grenzen die overschreden en niet overschreden mogen worden!
Er is objectief gezien geen contra-indicatie om een kind kinderopvang, school, kleuterschool of peuteropvang te ontzeggen. Ouders, kleuterjuffen en schoolleiding moeten verstandige voorzorgsmaatregelen nemen. Zodra de eerste dagfase is voltooid, soms uit angst en vaak uit emotie, verdwijnen de angsten... Het eerste schooljaar blijft de eerste uitgebreide ervaring van uw kind in een onbekende omgeving buiten uw toezicht. Hij bevindt zich in een klas met 10 tot 20 andere leerlingen. Dag in dag uit moet hij zelfstandige beslissingen nemen over zijn gedrag en verantwoordelijkheid nemen voor zijn zorg. Geconfronteerd met dit nieuwe hoofdstuk stel je jezelf veel vragen: zal hij het bloeden signaleren? Zal iemand merken als ze zichzelf pijn doen? Zullen andere kinderen hem uitlachen als hij bescherming moet dragen of als hij op een gegeven moment met krukken moet lopen? De antwoorden op deze vragen hangen deels af van hoe goed je kind, hun school en hun kleine klasgenoten voorbereid zijn. Je kunt een grote rol spelen in de voorbereiding op deze belangrijke stap in het leven van je kind. Als hij met een solide zelfvertrouwen, een positief zelfbeeld en een goede kennis van zijn ziekte op school komt, is de kans groot dat alles heel goed zal gaan. Hetzelfde geldt voor de informatie van het schoolpersoneel.
Eerst Leven en daarna de hemofilie!