Laten we het hebben over zeldzame bloedingsstoornissen

Zeldzame bloedingsstoornissen zijn erfelijke tekorten aan stollingsfactoren die het vermogen van het bloed om normaal te stollen beïnvloeden. In tegenstelling tot hemofilie A en B, die beter bekend zijn, treffen deze ziekten slechts 1 op de 500.000 tot 2 miljoen mensen, afhankelijk van de tekortfactor.

•    Factor I (Fibrinogeen) tekort
•    Factor II (protrombine) tekort
•    Factor V-deficiëntie
•    Factor VII-tekort
•    Factor X-tekort
•    Factor XI tekort
•    Factor XIII-tekort
•    Gecombineerde tekorten

•    Makkelijke en frequente blauwe plekken
•    Langdurige neusbloedingen
•    Bloedend tandvlees
•    Hevige menstruatie bij vrouwen
•    Langdurige bloedingen na operatie of tandextractie
•    Spier- of gewrichtsbloedingen (zeldzamer)
•    Bloedingen van het centrale zenuwstelsel (ernstige gevallen)

✓ In tegenstelling tot hemofilie treffen de meeste zeldzame bloedingsstoornissen zowel mannen als vrouwen
✓ Diagnose kan moeilijk zijn omdat de symptomen sterk verschillen van persoon tot persoon
✓ Behandelingen zijn aanzienlijk geëvolueerd met specifieke factorconcentraten die nu beschikbaar zijn

Zeldzame ziekten worden vaak ondergediagnosticeerd en verkeerd begrepen. Mensen met de ziekte kunnen jaren wachten op een correcte diagnose.
Lopend onderzoek is essentieel om:

• Behandelingen te verbeteren
• De diagnostische tijd te verminderen
• Bewustwording onder zorgprofessionals te vergroten
• Ondersteuning van patiënten en hun families te verbeteren

Op deze Dag van Zeldzame Ziekten nemen we even de tijd om:
? Bewustwording te vergroten over deze weinig bekende aandoeningen?Medisch onderzoek ondersteunen ?Luisteren naar de getuigenissen van patiënten ? Informatie delen om isolatie te doorbreken

Ontdek ontroerende en informatieve getuigenissen over zeldzame stoornissen: www.youtube.com/watch?v=7J1oTfoIOGw
Deze video van de Dag van Zeldzame Ziekten helpt je het dagelijks leven van mensen met deze aandoeningen beter te begrijpen.

Internationaal:

Dag van Zeldzame Ziekten (rarediseaseday.org)
Wereldfederatie van Hemofilie (WFH)
Europees Hemofilie Consortium (EHC)

#ZeldzameZiektendag #Solidariteit #Brussel #radiorg #ZeldzaamMaarTalrijk #Deeljekleuren

Duikstage van 09 t.e.m. 16 augustus 2026

De AHVH heeft het plezier u te melden dat wij dit jaar opnieuw een duikstage organiseren.

Dit voor deelnemers vanaf 18 jaar met een stollingsaandoening (hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem). Deze stage zal plaatsvinden in Cap Cerbère (Frankrijk) van 09 augustus t.e.m. 16 augustus 2026. (OPGELET: datum is gewijzigd) De duikclub heeft reeds meer dan 11 jaar ervaring met patiënten, waardoor elke duiksessie in de beste omstandigheden kan verlopen. De prachtige omgeving laat toe om van de uitzonderlijke flora en fauna te genieten.

Voor meer informatie klik hier.

Beste patiënten,

We willen u informeren over belangrijke wijzigingen in de terugbetaling van uw geneesmiddelen voor hemofilie, de ziekte van von Willebrand en andere stollingsstoornissen, die sinds 1 januari 2026 van kracht zijn.

Wat verandert er concreet voor u?

Tot nu toe werden uw behandelingsmedicijnen volledig terugbetaald (categorie A). Vanaf januari 2026 blijven ze weliswaar in deze terugbetalingscategorie, maar moet u een minimale persoonlijke bijdrage betalen, de zogenaamde "solidariteitsbijdrage".

Bedrag van uw bijdrage:

• € 1 per verpakking als u recht hebt op verhoogde tegemoetkoming (VT)
• € 2 per verpakking als u gewoon verzekerde bent

Deze bijdrage geldt voor elke verpakking medicatie die u afhaalt bij de apotheek.

Belangrijk: Als u uw behandeling rechtstreeks via het ziekenhuis ontvangt (ziekenhuisapotheek), is deze bijdrage niet van toepassing. Het remgeld geldt alleen voor geneesmiddelen die worden afgeleverd in een openbare apotheek.

Waarom deze wijziging?

Het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) heeft deze maatregel ingevoerd in het kader van het gezondheidsbudget 2026, met als doel "een doeltreffend en gericht gebruik van de beschikbare middelen te garanderen".

Deze nieuwe regel geldt voor alle geneesmiddelen uit categorie A, beschouwd als "essentiële specialiteiten" (geneesmiddelen voor kanker, diabetes, epilepsie, stollingsstoornissen, enz.), die voorheen volledig werden terugbetaald.

Let op: Er zijn in 2026 ook andere wijzigingen doorgevoerd, met name:

• Protonpompremmers (PPI - maagzuurremmers) gaan van categorie B naar Cx
• Bepaalde cholesterolverlagende middelen gaan van categorie B naar C

Deze wijzigingen zijn bedoeld om overconsumptie van deze geneesmiddelen te verminderen, maar hebben geen betrekking op uw behandelingen voor stollingsstoornissen, die in categorie A blijven met alleen de nieuwe minimumbijdrage.

Financiële impact voor u

De financiële impact hangt af van het aantal verpakkingen dat u per jaar afhaalt. Bijvoorbeeld:

• Als u 1 verpakking per maand afhaalt (12 verpakkingen/jaar): € 12-24 per jaar afhankelijk van uw statuut
• Als u meerdere verpakkingen tegelijk afhaalt, geldt de bijdrage voor elk van hen

Ook al lijkt dit bedrag bescheiden, we begrijpen dat voor sommigen van u deze nieuwe financiële last, hoe klein ook, een bron van bezorgdheid of vragen kan zijn.

Bescherming: de maximumfactuur

Goed nieuws: de maximumfactuur blijft van toepassing. Dit systeem beschermt u als uw jaarlijkse zorgkosten te hoog worden. Zodra het plafond van de maximumfactuur is bereikt, betaalt u voor de rest van het jaar geen remgeld meer.

Vragen of zorgen?

Als u deze bijdrage al hebt opgemerkt bij het afhalen van uw behandeling in de apotheek, weet dan dat dit geen fout is. Het is de nieuwe regelgeving die van toepassing is.

Als u vragen hebt over:

• Uw verzekeringsstatuut (verhoogde tegemoetkoming of gewoon)
• De impact op uw persoonlijke situatie
• De maximumfactuur en uw geschiktheid

Aarzel niet om:

• Contact op te nemen met uw ziekenfonds
• Erover te praten tijdens uw volgende medisch consult
• Ons te contacteren: uw patiëntenvereniging is er om u te begeleiden en te informeren

Onze inzet

Als patiëntenvereniging voor hemofilie, de ziekte van von Willebrand en andere stollingsstoornissen, blijven we aan uw zijde om u te begeleiden en te informeren over deze administratieve wijzigingen.

Ben jij klaar voor een zomer vol avontuur, plezier en nieuwe vrienden?
Schrijf je dan in voor het Zomerkamp 2026! Dit geweldige kamp is speciaal voor kinderen van 8 tot 14 jaar en vindt plaats van 25 juli tot 31 juli 2026. Samen beleven we een onvergetelijke tijd vol activiteiten, spelletjes en spannende uitdagingen!

Wat kun je verwachten?
★ Sport en spel
★ Avontuurlijke outdoor- indooractiviteiten
★ Creatieve workshops
★ En nog veel meer!

Wanneer?
Van 25 juli tot 31 juli 2026.

Waar?
In Spa, een prachtige locatie midden in de natuur.

Voor wie?
Alle avontuurlijke jongens en meisjes van 8 tot 14 jaar met een bloedstollingsstoornis (hemofilie, von Willebrand, etc.). Als een kind zich niet op zijn gemak voelt om voor het eerst te komen, dan mag er een broer of zus meegaan. Neem gerust contact met ons op om dit te bespreken.

Hoe meld je je aan?
Schrijf je in via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . Wees er snel bij, want de plaatsen zijn beperkt!

Heb je vragen? Neem gerust contact op.

We hopen jou deze zomer te zien voor een onvergetelijk avontuur!

Tot dan!
Het Zomerkamp Team

Expeditie Mont Blanc

'Mountains we Carry; Mountains we Climb' is een documentaire over de beklimming van de Mont Blanc door een groep mensen met hemofilie. Deze expeditie vertelt het verhaal van alpinisten die de hoogste berg van de Alpen probeerden te beklimmen en zo anderen in de hemofiliegemeenschap inspireerden om hun eigen reis aan te gaan om hun persoonlijke uitdagingen te overwinnen. Dit initiatief werd mogelijk gemaakt door de ondersteuning van Sobi in samenwerking met de Save One Life Foundation.

Bekijk documentaire

Wat is "Save One Live"?