Beste,
U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een online enquête om uw mening als hemofiliepatiënt te geven over verschillende kenmerken van behandelingen. Deze studie heeft als doel na te gaan hoe patiënten met hemofilie (A en B) verschillende kenmerken van behandelingen met stollingsfactor en gentherapie waarderen. De studie wordt uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.
“Als hemofilie patiënt fysiek actief blijven in tijden van Corona”
Ook in deze tijden van beperkte mobiliteit blijft fysieke activiteit ontzettend belangrijk, maar waarom?
Eerbetoon van de Vereniging van Hemofilie- en von Willebrandpatiënten
Met droefheid melden wij u het overlijden van Patrick Finders-Binje (ondervoorzitter van de AHVH) aan. Wekenlang heeft hij gevochten tegen het coronavirus. Ons hart gaat uit naar zijn familie, we wensen hen veel moed toe in deze moeilijke periode. Mogen alle mooie herinneringen aan hem het verdriet wat dragelijker maken.
COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019) pandemie t.g.v. SARS-coV-2: Praktische aanbevelingen voor hemofiliepatiënten
Voor hemofilie patiënten die momenteel behandeld worden met standaard of langwerkende recombinante FVIII, FIX concentraten, FEIBA, FVIIa of emicizumab:
1. Geen reden om de aanbevolen behandeling te wijzigen.
2. Controleer uw voorraad thuis en zorg ervoor dat voldoende eenheden beschikbaar zijn / gemakkelijk toegankelijk zijn in geval van quarantaine.
3. Geen reden om in dit stadium te vrezen voor een tekort aan eenheden voor uw behandeling, productieproblemen of onderbreking in de distributie ervan.
4. Contacteer uw hemofiliecentra als de voorraad thuis beperkt is.
5. Bestel niet meer eenheden dan nodig. Er is geen reden om thuis producten op te slaan.
Beste vrienden,
Ik wil de rol van onze premier Sophie Wilmès benadrukken. Ze nam echt de verantwoordelijkheid, in een moeilijke situatie, die de gezondheid van onze medeburgers betreft. Wij vragen al onze patiënten om de instructies in verband met de Covid-19-crisis, in hun eigen voordeel goed op te volgen.