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Chers amis,

Alors que l'année 2026 a commencé sous un magnifique manteau blanc, nous souhaitons prendre un moment pour revenir ensemble sur le passé et nous tourner vers l'avenir.

Au cours de l’année écoulée, nous avons eu le plaisir de rencontrer nombre d’entre vous lors de nos activités. Ces moments de rencontre, de partage et de reconnaissance mutuelle sont pour nous d’une valeur inestimable et soulignent l’importance de notre communauté.

En tant qu'association de patients, nos missions principales consistent à vous soutenir et à vous informer. Une personne bien informée peut discuter avec son médecin et rechercher un traitement qui lui permettra de mener la vie qu'elle souhaite, avec le moins de restrictions possible.

Au-delà de notre rôle d’information, nous sommes également votre voix auprès des pouvoirs publics, de l’industrie pharmaceutique et de l’ensemble des organisations concernées. Nous prenons cette mission de défense des intérêts des patients très au sérieux. En 2025, les associations de patients ont obtenu une voix au sein de la Commission de Remboursement des Médicaments. L’année à venir, nous continuerons à nous engager avec conviction et détermination afin de faire entendre votre voix le plus clairement possible et d’accroître la visibilité de toutes les personnes vivant avec un trouble de la coagulation.

Nous tenons à exprimer notre profonde reconnaissance envers nos membres, bénévoles et professionnels de santé, dont l’engagement infatigable et la solidarité font une réelle différence dans la vie des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

« Ensemble, nous allons de l'avant – chaque pas en avant est un pas vers un avenir riche en nouvelles possibilités. »

En 2026, continuons à œuvrer ensemble pour le progrès, que ce soit dans les traitements, le soutien, les soins ou la sensibilisation et la compréhension des troubles de la coagulation sanguine.

Nous vous souhaitons, à vous et à vos proches, une nouvelle année heureuse, pleine de santé et d'espoir. Que 2026 soit remplie de joie et surtout d'une bonne santé.

Les membres et sympathisants qui ont fait un don supérieur à 40 euro recevront une attestation fiscale leur permettant de déduire ce montant de leurs prochains impôts.

Votre équipe AHVH.

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'Mountains we Carry; Mountains we Climb' est un documentaire relatant l’ascension du Mont Blanc par un groupe de personnes atteintes d’hémophilie. Cette expédition a permis à des alpinistes de tenter de gravir le plus haut sommet des Alpes et d’inspirer d’autres membres de la communauté hémophile à entreprendre leur propre voyage pour surmonter leurs défis personnels.

Cette initiative a été rendue possible grâce au soutien de Sobi, en partenariat avec la fondation Save One Life.

Voir le documentaire

327740463 711651900575225 2815958559404200761 n 1Fondation "Save One Life"

SAVE THE DATE  Spa 2023

 STAGE D’ÉTÉ 2026 à Spa

Es-tu prêt(e) pour un été rempli d'aventures, de plaisir et de nouveaux amis ?

  • Sport & Jeux • Activités Plein Air • Ateliers Créatifs • Défis Passionnants • Éducation thérapeutique • Cour sur les différents troubles de la coagulation

Quand ?

Du 25 au 31 juillet 2026 (7 jours inoubliables)

Où ?

À Spa, un magnifique endroit en pleine nature

Pour qui ?

Garçons et filles de 8 à 14 ans avec trouble de la coagulation (hémophilie, von Willebrand, ...)

STAGE DE PLONGÉE ADULTES 2026     plogée

Une semaine de plongée en Méditerranée pour les adultes

  • Plongée • Visites • Soirées conviviales • Éducation thérapeutique • Cour sur les différents troubles de la coagulation

Quand ?

Du 1er au 8 août 2026 (8 jours de plongée)

Où ?

À Cerbère, au bord de la Méditerranée

Pour qui ?

Adultes de 18 à 88 ans
Tous niveaux : novices, intermédiaires et accomplis

 

Inscriptions à venir

Les inscriptions pour ces deux stages seront bientôt ouvertes !

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Nous espérons vous voir cet été pour une aventure inoubliable !


À bientôt !

L'Équipe AHVH

 

Un week-end d'aventures inoubliable !

On était 18 jeunes motivés pour ce super week-end à Durbuy Adventure ! L'hébergement en glamping par tentes de 4 a créé une ambiance chaleureuse et conviviale tout au long du séjour.

Samedi : Une journée bien remplie !

Le matin - À l'assaut du parc !

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Rendez-vous à 9h00 pour déposer nos bagages au glamping et hop, direction le parc Durbuy Adventure ! On avait carte blanche pour profiter de toutes les activités :

  •  Klimbos - Défie les hauteurs
  • Tubing Slide - Sensations garanties
  • Via ferrata & Click & Climb
  • Speleo experience souterraine
  • Fast Tag & Nettenpark
  • Dino Mission & 3D Labyrinth
  • Freefall
  • ✈️ Superfly

Chacun a pu se dépasser et relever ses propres défis, à son rythme !

 

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Midi - Pause gourmande

À 13h, tout le monde s'est retrouvé pour un bon repas : frites, carbonnade et burgers. Parfait pour reprendre des forces !

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L'après-midi - Entre aventures et détente

L'après-midi a continué jusqu'à 18h avec les activités du parc. La pluie s'est invitée mais ça ne nous a pas arrêtés !

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  • Certains sont restés au parc jusqu'à la fin (heureusement qu'on a pu se mettre à l'abri !)

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  • D'autres sont rentrés en fin d'après-midi au glamping pour profiter de la piscine chauffée

Et la pluie n'a même pas empêché ceux qui étaient à la piscine de s'amuser !

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La soirée - Ambiance au top !

À 18h, tout le monde s'est retrouvé dans la piscine chauffée pour un moment de folie ! On a même fait une partie de frisbee dans l'eau, c'était génial !

Pour clôturer cette super journée, nous avons partagé une bonne grillade suivie d'une délicieuse dame blanche !  Miam !

Dimanche matin - Au revoir Durbuy !

Après un bon petit-déjeuner, nous sommes partis à la découverte du centre historique de Durbuy. Nous avons flâné dans les petites ruelles pittoresques et visité de charmantes boutiques locales.

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Midi – Derniers moments ensemble

Après un déjeuner chaud et convivial, nous avons encore profité du soleil et du calme dans les transats près de la piscine, avant de reprendre la route, la tête pleine de souvenirs et des étoiles dans les yeux

 

Ce qu'on retient

✅ Des activités variées : aventure, détente, parcours en hauteur, free falls, mais aussi balade tranquille et baignade.

✅ Une ambiance de groupe incroyable : éclats de rire, détente et plaisir partagé.

✅ Des moments inoubliables (surtout le frisbee dans la piscine sous la pluie !).

✅ La piscine chauffée : un vrai plus !

✅ De magnifiques souvenirs entre jeunes.

Même la pluie n'a pas réussi à gâcher notre week-end ! Au contraire, ça a rendu certains moments encore plus mémorables ! ?

Un grand merci à tous les jeunes extraordinaires pour cette super ambiance. A l’année prochaine !

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Questionnaire pour les patients avec hémophilie A

Cette enquête s'adresse aux personnes atteintes d'hémophilie A et vise à mieux comprendre leurs expériences, leurs traitements et leurs besoins. En y participant, vous contribuez à améliorer les soins, l'information et le soutien aux patients hémophiles.

 

L'enquête prendra environ 10 minutes et toutes les réponses resteront totalement confidentielles conformément à la politique de confidentialité de Profacts et de l'organisation de patients.

 

Pour les participants âgés de moins de 18 ans, la permission d'un parent ou d'un tuteur est requise.

 

Votre contribution est d'une grande valeur pour :

  • mieux adapter les traitements à la vie quotidienne des patients,
  • mieux comprendre l'impact émotionnel et social,
  • et améliorer les initiatives futures en matière de soins.

Remplir le questionnaire

Lien : Questionnaire

Votre participation est importante,

Merci,

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Bukenstraat 7, Buken-Kampenhout 1910 - Belgique