Chers patients,

Nous souhaitons vous informer de modifications importantes concernant le remboursement de vos traitements pour l'hémophilie, la maladie de von Willebrand et autres troubles de la coagulation, entrées en vigueur depuis le 1er janvier 2026.

Qu'est-ce qui change concrètement pour vous ?

Jusqu'à présent, vos médicaments de traitement étaient entièrement remboursés (catégorie A). À partir de janvier 2026, bien qu'ils restent dans cette catégorie de remboursement, vous devrez payer une participation personnelle minimale appelée « contribution de solidarité ».

Montant de votre participation :

• 1 € par boîte si vous bénéficiez d'une intervention majorée (BIM)
• 2 € par boîte si vous êtes assuré ordinaire

Cette participation s'applique pour chaque boîte de médicament que vous retirez à la pharmacie publique.

Important : Si vous recevez votre traitement directement via l'hôpital (pharmacie hospitalière), cette participation ne s'applique pas. Le ticket modérateur ne concerne que les médicaments délivrés en pharmacie publique.

Pourquoi ce changement ?

L'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) a instauré cette mesure dans le cadre du budget de santé 2026, avec l'objectif déclaré de « garantir une utilisation efficace et ciblée des ressources disponibles ».

Cette nouvelle règle concerne tous les médicaments de la catégorie A, considérés comme des « spécialités vitales » (médicaments pour le cancer, le diabète, l'épilepsie, les troubles de la coagulation, etc.), qui étaient auparavant intégralement remboursés.

À noter : D'autres changements ont également été introduits, notamment :

• Les inhibiteurs de la pompe à protons (IPP - médicaments contre l'acidité gastrique) passent de la catégorie B à Cx
• Certains médicaments hypocholestérolémiants (contre le cholestérol) passent de la catégorie B à C

Ces changements visent à réduire la surconsommation de ces médicaments, mais ne concernent pas vos traitements pour les troubles de la coagulation, qui restent dans la catégorie A avec seulement la nouvelle participation minimale.

Impact financier pour vous

L'impact financier dépendra du nombre de boîtes que vous retirez par an. Par exemple :

• Si vous retirez 1 boîte par mois (12 boîtes/an) : 12-24 € par an selon votre statut
• Si vous retirez plusieurs boîtes à la fois, la participation s'applique à chacune d'elles

Même si ce montant peut sembler modeste, nous comprenons que pour certains d'entre vous, cette nouvelle charge financière, aussi minime soit-elle, peut être source d'inquiétude ou de questionnement.

Protection : la facture maximale

Une bonne nouvelle : la facture maximale reste applicable. Ce système vous protège si vos dépenses de santé annuelles deviennent trop élevées. Une fois le plafond de la facture maximale atteint, vous ne payez plus de ticket modérateur pour le reste de l'année.

Questions ou préoccupations ?

Si vous avez déjà remarqué cette participation lors du retrait de votre traitement à la pharmacie, sachez qu'il ne s'agit pas d'une erreur. C'est la nouvelle réglementation qui s'applique.

Si vous avez des questions concernant :

• Votre statut d'assuré (intervention majorée ou ordinaire)
• L'impact sur votre situation personnelle
• La facture maximale et votre éligibilité

N'hésitez pas à :

• Contacter votre mutuelle
• En parler lors de votre prochaine consultation médicale
• Nous contacter : votre association de patients est là pour vous accompagner et vous informer

Notre engagement

En tant qu'association de patients pour l'hémophilie, la maladie de von Willebrand et autres troubles de la coagulation, nous restons à vos côtés pour vous accompagner et vous informer sur ces changements administratifs.

N'hésitez pas à nous faire part de vos questions ou préoccupations concernant l'impact de ces mesures sur votre quotidien.

Es-tu prêt(e) pour un été rempli d'aventures, de plaisir et de nouveaux amis ?
Inscris-toi au Stage d'Été 2026 ! Ce stage incroyable est spécialement conçu pour les enfants de 8 à 14 ans et aura lieu du 25 juillet au 31 juillet 2026. Ensemble, nous vivrons des moments inoubliables avec des activités, des jeux et des défis passionnants !

Que peux-tu attendre ?
★ Sport et jeux
★ Activités de plein air aventureuses
★ Ateliers créatifs
★ Et bien plus encore !

Quand ?
Du 25 juillet au 31 juillet 2026.

Où ?
À Spa, un magnifique endroit en pleine nature.

Pour qui ?
Tous les garçons et filles aventureux âgés de 8 à 14 ans qui ont un trouble de la coagulation (hémophilie, von Willebrand,…). Si un enfant ne se sent pas à l’aise à venir pour la première fois, une sœur ou un frère pourrait accompagner. Si tel est le cas contactez-nous pour en discuter.

Comment s'inscrire ?
Inscris-toi via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. . Dépêche-toi, les places sont limitées !

Tu as des questions ? N'hésite pas à nous contacter.

Nous espérons te voir cet été pour une aventure inoubliable !

À bientôt !
L'Équipe du Stage d'Été

Chers amis,

Alors que l'année 2026 a commencé sous un magnifique manteau blanc, nous souhaitons prendre un moment pour revenir ensemble sur le passé et nous tourner vers l'avenir.

Au cours de l’année écoulée, nous avons eu le plaisir de rencontrer nombre d’entre vous lors de nos activités. Ces moments de rencontre, de partage et de reconnaissance mutuelle sont pour nous d’une valeur inestimable et soulignent l’importance de notre communauté.

En tant qu'association de patients, nos missions principales consistent à vous soutenir et à vous informer. Une personne bien informée peut discuter avec son médecin et rechercher un traitement qui lui permettra de mener la vie qu'elle souhaite, avec le moins de restrictions possible.

Au-delà de notre rôle d’information, nous sommes également votre voix auprès des pouvoirs publics, de l’industrie pharmaceutique et de l’ensemble des organisations concernées. Nous prenons cette mission de défense des intérêts des patients très au sérieux. En 2025, les associations de patients ont obtenu une voix au sein de la Commission de Remboursement des Médicaments. L’année à venir, nous continuerons à nous engager avec conviction et détermination afin de faire entendre votre voix le plus clairement possible et d’accroître la visibilité de toutes les personnes vivant avec un trouble de la coagulation.

Nous tenons à exprimer notre profonde reconnaissance envers nos membres, bénévoles et professionnels de santé, dont l’engagement infatigable et la solidarité font une réelle différence dans la vie des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

« Ensemble, nous allons de l'avant – chaque pas en avant est un pas vers un avenir riche en nouvelles possibilités. »

En 2026, continuons à œuvrer ensemble pour le progrès, que ce soit dans les traitements, le soutien, les soins ou la sensibilisation et la compréhension des troubles de la coagulation sanguine.

Nous vous souhaitons, à vous et à vos proches, une nouvelle année heureuse, pleine de santé et d'espoir. Que 2026 soit remplie de joie et surtout d'une bonne santé.

Les membres et sympathisants qui ont fait un don supérieur à 40 euro recevront une attestation fiscale leur permettant de déduire ce montant de leurs prochains impôts.

Votre équipe AHVH.

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N'oubliez pas de mentionner votre numéro de registre national dans la communication accompagnant votre don.

'Mountains we Carry; Mountains we Climb' est un documentaire relatant l’ascension du Mont Blanc par un groupe de personnes atteintes d’hémophilie. Cette expédition a permis à des alpinistes de tenter de gravir le plus haut sommet des Alpes et d’inspirer d’autres membres de la communauté hémophile à entreprendre leur propre voyage pour surmonter leurs défis personnels.

Cette initiative a été rendue possible grâce au soutien de Sobi, en partenariat avec la fondation Save One Life.

Voir le documentaire

Fondation "Save One Life"