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Herman De Smet

Herman est avec nous tous au bout de son chemin.

Ce chemin, qui a été parfois difficile, il l’a parcouru de manière courageuse, en donnant tout ce qu’il pouvait de sa personne généreuse, positive et très solidaire.

Durant ces 12 dernières années, nous avons apprécié l’action de Herman à l’Association des Hémophiles, au conseil d’administration. Avec Patrick Finders-Binje, il a proposé à l’Association une co-présidence, pour y développer une nouvelle énergie, une autre énergie.

Dans un contexte social changeant, où la communication avec les patients se transforme, dans un contexte médical qui évolue, avec de nouveaux traitements de la maladie, avec un monde médical et hospitalier restructuré, avec de nouvelles stratégies de l’industrie pharmaceutique, dans un contexte politique et institutionnel parfois difficile à comprendre. Herman et Patrick ont trouvé l’énergie, en plus de leur activité professionnelle prenante, pour suggérer la « mise à jour » de l’association.

La disparition tragique de Patrick Finders-Binje en 2020 nous a touchés au plus profond de nous-mêmes. Herman a repris le collier, accomplissant seul un travail qui était bien partagé avec Patrick.

Aujourd’hui, sans Herman, nous sommes désemparés. Le bel hommage que nous pouvons lui rendre est de ne pas laisser tomber.

Evoquons ici quelques faits et attitudes qui ont été remarquables sous la présidence d’Herman.

Le sens du service. Notre association a été orientée vers ses membres, sans gaspiller des forces en préoccupations secondaires. Que les préoccupations des membres soient personnelles ou plus collectives, la priorité a été de leur apporter une réponse valable.

La dimension internationale. Notre association ne s’est pas cantonnée dans ses frontières. Nous avons été actifs au niveau européen, et au niveau mondial, Herman encourageant notre présence dans ces instances internationales où nous avons été reconnus, en dépit de notre petite taille. Nous tentons aussi d’établir un courant de coopération avec des pays, comme la Côte d’Ivoire, où manquent les produits de traitement, les équipements, les encadrements médicaux et l’organisation.

La confiance entre nous. La répartition des tâches était bien organisée, dans un climat de confiance, chacune et chacun prenant en charge ce qu’il était en mesure d’accomplir.

Le respect de chaque personne. Nos membres hémophiles d’abord, nos bénévoles, nos interlocuteurs, … tout le monde a eu droit au respect, à l’écoute attentive et à la recherche de solutions.

Le désintéressement. Herman n’a jamais compté son temps consacré à l’Association des Hémophiles. Combien de courriers venant d’Herman ont-ils été rédigés au milieu ou au bout de la nuit ? A combien de réunions a-t-il participé en étant obligé de les combiner avec son activité professionnelle ? Combien de soirées a-t-il consacrées à l’association ?

Et puis, une formidable capacité de détachement, ou plutôt d’abnégation. Être souriant en ayant mal, être constructif en manquant de force, comprendre la faiblesse des uns et des autres, telles étaient les « marques » de Herman. Impressionnant.

Nous sommes désormais orphelins d’une belle personne, exemplaire.

Nous nous plaçons à côté de ses proches, de Christine et de Patrick, des amis que nous connaissons bien, à côté de ses proches que nous connaissons peu.

Nous gardons précieusement la trace laissée par Herman. Nous poursuivrons, c’est ce qu’il a mérité, et qu’il mérite.

Au revoir Président, salut l’ami.

Herman De Smet.pdf

L'Université d'Anvers organise deux webinaires pour les patients:

  • Le premier webinaire le 08/11 à 18h00 se concentrera sur le groupe de personnes âgées atteintes d'hémophilie. Les plaintes des patients atteints d'hémophilie légère sont également mises à l'honneur. De plus, l'importance de l'activité physique, de la santé mentale et du sommeil sera abordée.
  • Lors du deuxième webinaire le 28/11 à 18h00, des stratégies concrètes et des conseils seront donnés sur la gestion de la douleur, l'adhésion à la thérapie et les habitudes saines (nutrition, activité physique,…).

Les résultats de plusieurs études en cours seront intégrés dans les deux sessions.

Les diapositives seront toujours présentées en néerlandais et en français.

Vous pouvez vous inscrire gratuitement via l'adresse e-mail mentionnée sur l'invitation ci-jointe.

Merci à l'Université d'Anvers pour l'organisation de ces webinaires intéressants !

Chers membres, parents et amis,

L'association de l'hémophilie a le plaisir de vous inviter à son Symposium qui aura lieu le samedi 19 novembre 2022 sur le thème de « von Willebrand et la thérapie génique chez l’hémophilie ». Le symposium se déroulera à l’adresse suivante: Motstraat 42 à Malines. Après une longue période de restrictions, l’AHVH se réjouit d’une rencontre en présentiel.

Veuillez faire parvenir votre inscription avant le 13 novembre 2022 via mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone au 0460 35 23 02 (heures ouvrables). Veuillez alors mentionner le nombre de participants. Le symposium est accessible aux personnes à mobilité réduite et un parking gratuit est disponible.

Programme

Dr. Breems Dimitri – Hématologue ZNA en UZA

Von Willebrand: un nom, plusieurs variétés

Mme. Renquin Audrey – Patiente

Mon expérience comme patiente avec
la maladie de von Willebrand

Dr. Maes Philip – Hématologue pédiatrique UZA

Hémophilie: la thérapie génique évolue

Dr. Silva Mitchell – Fondateur de Patient Centrics

Aperçu des résultats de l'enquête sur la thérapie génique - TBD

 

Nous vous accueillons à partir de 09h30. Le symposium débute à 10h00 et se terminera vers 12h00 par un sandwich et une boisson.

Nous sommes impatients de vous accueillir ce jour-là.

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions sur cet événement.

Il était temps attendu et avait tant été réclamé… Le stage d’été à Spa pour les 8-14 ans.

3 photo SPA 2022

Après deux ans d’arrêt suite à la covid, nous sommes partis en juillet avec pas moins de 24 enfants à Spa pour toute une semaine. C’était un vrai bonheur de voir le grand nombre d’inscrit et l’enthousiasme qu’il y avait chez les enfants.
Au programme nous avions concocté une belle liste de sport variés. Le matin nous commencions par des échauffements et des petites danses (qui a dit que les garçons n’aimaient pas danser ?). Ensuite nous découvrions des sports allant de badminton, kayak, vtt, baseball, athlétisme, kin-ball, escalade, tir à l’arc et j’en passe. Le soir des jeux d’équipes et des moments plus calmes permettaient de nourrir les amitiés.

Au-delà du sport, les enfants ont également eu un cours interactif sur l’hémophilie et von Willebrand.

Cette année encore le camp était un vrai succès. Non seulement pour les nouvelles amitiés créées et les nouveaux sports pratiqués, mais également grâce aux nombreux enfants qui ont appris à piquer ou même se piquer pour la première fois. Encore bravo à eux !

1 photo SPA 2022

Nous avons hâte de vous revoir l’année prochaine !


L’équipe AHVH

Stage plongée Cerbère 2022 – Timon van Steenbergen

De l'aéroport de Bruxelles, nous avons pris l'avion pour Barcelone début août.

A notre arrivée à Barcelone Patrick De Smet et Yves Delrue nous attendaient pour nous emmener en voiture à Cerbère. C'est l'endroit où nous resterions et apprendrions à plonger.

En deux jours, j'ai appris à manier le matériel nécessaire et à garder mon équilibre en plongée.

Le premier jour au cours de la matinée, nous avons plongé avec un instructeur d'abord 5 mètres, puis 8 mètres et bientôt nous sommes allés à une profondeur de 12 mètres.

Dans l'après-midi, Patrick nous a donné les informations sur les dernières innovations dans le traitement de l'hémophilie. On a parlé de l'administration sous-cutanée et du fonctionnement de la thérapie génique dans l'hémophilie. J'ai trouvé cela très intéressant.

L’expérience du stage de plongée

Pour le moment, je préfère toujours me traiter par voie intraveineuse car l'idée de devoir enfoncer une aiguille dans l'abdomen pour une administration sous-cutanée ne me semble pas agréable.

Le soir, nous sommes allés à une fête locale.

Le troisième jour, nos connaissances ont été testées et un test théorique a été passé. Plus tard dans la journée, nous avons fait quelques exercices de plongée.

Le quatrième jour a été une journée super cool. Lors de la première plongée, les exercices de plongée nécessaires ont été donnés, mais lors de la deuxième plongée, nous avons plongé pas moins de 20 mètres. Avec ça j'ai obtenu mon certificat niveau 1 !

L’expérience du stage de plongée

Le cinquième jour, nous avons plongé le matin. Dans l'après-midi, nous sommes allés visiter un ancien monastère et un château. Plus tard dans la journée, nous avons visité le domaine viticole de Banyuls et avons bénéficié d'une visite avec dégustation de vin.

Le sixième et dernier jour nous avons pu plonger une dernière fois dans la matinée car après il était déjà temps de faire nos valises pour rentrer via Barcelone.

J'ai vraiment apprécié et je tiens à vous remercier tous de m'avoir permis d'y participer (à l'année prochaine)

Timon van Steenbergen

Participant au stage de plongée 2022

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