Notre Association est organisée en association sans but lucratif (ASBL). Nos statuts sont publiés aux Annexes du Moniteur Belge et nous sommes reconnus par le Service Public Fédéral des Finances pour la déductibilité fiscale des donations.

L'Assemblée générale des membres effectifs regroupe une trentaine de personnes qui forment l'organe de décision de l'Association. Les membres effectifs sont tous bénévoles. Ils se réunissent au moins une fois par an pour contrôler les comptes, voter le budget, déterminer une stratégie et politique générale pour l'Association de l'Hémophilie, élire les membres du conseil d'administration. Certains membres effectifs participent très activement aux activités de l'Association, soit en participant à des réunions d'information pour patients, en écrivant ou en traduisant des textes pour nos publications ou pour le site Internet, en étant moniteur aux stages éducatifs et sportifs, ...

Le Conseil d'administration de l'Association de l'Hémophilie est composé en 2025 de sept personnes, dont un président, un vice-président, un trésorier, et quatres administrateurs. Tous ces mandats sont bénévoles, sans exception. Ces personnes, qui ont une activité professionnelle propre indépendante de l'Association, gèrent la vie quotidienne de l'Association, la représente notamment auprès des autorités publiques, lorsqu'il s'agit de défendre nos intérêts en matière de traitement médical.

Pour assurer la gestion quotidienne de l'Association de l'Hémophilie, le Conseil d'administration se repose sur deux coordinateurs, employé à temps plein de l'ASBL. Ceux-ci assument la coordination du travail de l'Association, répartis entre les administrateurs bénévoles et les autres bénévoles de l'Association. Ils gèrent l'organisation des réunions de patients, l'administration des stages éducatifs et sportifs, la parution des publications de l'Association et la maintenance du site Internet.