Le 17 avril 2022 marque la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème est « Accès pour tous : partenariats, politiques et progrès. En sensibilisant et en attirant l’ attention sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation, nous pouvons renforcer l’accès durable et équitable à une offre de soins et aux traitements.

À propos de l’hémophilie et des autres troubles de la coagulation.

 Chez les personnes atteintes de troubles de la coagulation, la cascade de la coagulation ne se fait pas correctement. Cela veut dire que ces personnes risquent de saigner plus longtemps que la normale. Il peut aussi arriver que les personnes atteintes de troubles de la coagulation doivent faire face à des saignements spontanés dans les articulations, les muscles ou d’autres parties de leur corps ce qui peut entraîner des problèmes de développement et de motricité permanents.

Le monde continue d'être affecté par la pandémie de COVID-19 et le conflit en Ukraine, mais une chose n'a pas changé : nous sommes toujours dans le même bateau, et notre communauté sera toujours plus forte unie afin d’atteindre notre vision commune d’un « Traitement pour tous ».

“La Journée mondiale de l'hémophilie est la journée consacrée aux personnes concernées par un trouble de la coagulation - qu'elles en sont atteintes ou qu'elles s'occupent de quelqu'un qui en est atteint. Mais nous ne pouvons pas oublier que les gouvernements jouent un rôle essentiel. Il est important qu'ils reconnaissent les troubles de la coagulation et aident les personnes qui en sont atteintes dans leur pays. “ - Cesar Garrido, Président de la FMH

Vous pouvez aider à sensibiliser:

• Communiquer sur les réseaux sociaux en postant des messages sur les troubles héréditaires de la coagulation sur Facebook, Twitter et LinkedIn et en utilisant les mots-dièse #WorldHemophiliaDay, #WHD2022 et #LightItUpRed
• Sensibiliser le 17 avril 2022 sur les reseaux sociaux en montrant des images avec une couleur rouge (lumière, habits, ….)
• Soutenir les efforts de l’association AHVH en faisant un don.
• Raconter son histoire, la vôtre ou celle d’un proche, expliquer l’impact des troubles héréditaires de la coagulation et découvrir le récit des autres

Nous vous souhaitons un bon 17 avril 2022,

Équipe AHVH

Hello jeunes sportifs, 

Après une interruption de 2 ans, les stages d’été peuvent enfin reprendre. 

Nous vous donnons rendez-vous du samedi 23 juillet au vendredi 29 juillet 2022 à Spa pour une semaine sportive et éducative. 

Nos heureux élus pour le stage inoubliable sont les enfants de 8-15 ans qui ont un trouble de la coagulation (hémophilie, von Willebrand,…). Si un enfant ne se sent pas à l’aise à venir pour la première fois, une sœur ou un frère pourrait accompagner. Si tel est le cas contactez-nous pour en discuter. De même si l’aspect financier poserait un problème. Notre objectif premier est de permettre à chaque enfant d’avoir accès à l’auto-perfusion et à la connaissance sur sa maladie. 

Au programme beaucoup de sports différents allant d’athlétisme, tennis de table, tir à l’arc, parcours d’orientation… Mais aussi pleins de belles rencontres, une bonne ambiance, et une façon ludique d’apprendre l’auto-perfusion à son rythme.  

Nous sommes disponibles en cas de questions ou de doutes.  

Les inscriptions sont ouvertes.  

A bientôt, 

L’équipe AHVH 

Pour plus d’information cliquer ici. (Téléchargement PDF)

L’AHVH a le plaisir de vous annoncer qu’on organise à nouveau un stage de plongée.

Cela pour les personnes à partir de 18 ans atteintes d’une maladie de la coagulation (hémophilie,
Von Willebrand ou autre trouble de la coagulation).

Nous réalisons ce stage à Cap Cerbère en France du 6 au 13 août 2022.

Pour plus d’information cliquer ici. (Téléchargement PDF)

Les présentations de la session du dimanche 28 novembre sont en ligne dans la partie « Vidéos » de notre site web.

• Le paysage des traitements de l’hémophilie en 2021 (Prof. Labarque KUL)
• Le challenge de l’AHVH (Aurélie Finders-Binje)