Madame, Monsieur,

Vous êtes invité(e) à participer à une enquête afin de donner, en tant que patient hémophile, votre avis sur différents paramètres du traitement. Cette étude vise à évaluer la façon dont les patients hémophiles (A et B) évaluent les différents paramètres du traitement avec facteur de coagulation et de la thérapie génique. Cette étude se déroule dans le cadre de recherches menées à la KU Leuven et d'un projet européen plus vaste sur l'opinion des patients au sujet des traitements.

“Comment rester physiquement actif en tant qu’hémophile durant la période du Coronavirus”

En ces temps où l’on est moins actif, l’activité physique reste extrêmement importante. Pourquoi cela ?

 Hommage de l’Association des hémophiles et von Willebrand

Aujourd’hui, nous sommes en deuil. Nous avons la profonde tristesse de vous annoncer le
décès de Patrick Finders-Binje (Vice-Président AHVH) qui s’est battu durant de longues
semaines contre le coronavirus. Nous sommes de tout coeur avec sa famille et nous lui
souhaitons beaucoup de courage pour affronter cette dure épreuve. Nous espérons que tous les
beaux souvenirs pourront atténuer la tristesse liée à cette perte immense.

Covid-19 (CoronaVirus Disease  2019) pandémie suite au
SARS-coV-2: Recommandations pratiques pour les patients atteints d’hémophilie

Pour les patients hémophiles actuellement traités avec des concentrés FVIII en demi-vie recombinants standard ou prolongés ou FIX, FEIBA, FVIIa ou emicizumab:
1.    Aucune raison de changer le traitement recommandé.
2.    Compté votre stock à la maison et assurez-vous que suffisamment d’unités sont disponibles / facilement accessible si mis en quarantaine.
3.    Aucune raison de craindre à ce stade une pénurie pour les traitements, problèmes de fabrication ou d’interruption dans la chaîne d’approvisionnement.
4.    Contacté votre centre d’hémophilie si le stock à la maison est limité.
5.    Ne pas commander plus de concentrés que nécessaire. Aucune raison d’accumuler des doses à la maison.

Lors d’un examen de routine de lots du médicament effectué dans le cadre du système et du processus d’assurance qualité, des particules translucides à peine visibles ont été identifiées dans Hemlibra▼ (emicizumab) au-delà du niveau de particules établi par les spécifications.