Vous êtes invités à prendre part à un entretien afin de donner votre avis en tant que soignant de l'hémophilie (parent d'un patient) sur l'utilisation de la thérapie génique dans cette maladie. L'entretien se déroulera dans le cadre de recherches menées à l'université de KU Leuven et d'un projet européen plus vaste sur l'opinion des patients concernant des traitements.
L'entretien durera environ une heure et se déroulera à l'endroit et à l'heure de votre choix. Au cours de l'entretien, l'intervieweur discutera avec vous de certaines informations sur la maladie, les traitements actuels et la thérapie génique. Par la suite quelques questions seront posées sur votre opinion en ce qui concerne la thérapie génique.
L'étude a été approuvée par des médecins des hôpitaux universitaires de Louvain et de Saint-Luc, ainsi que par des membres de l'association de l'hémophilie (AHVH).
Les personnes éligibles pour participer aux entretiens sont:
Les soignants hémophiles : parent, tuteur légal ou membre de la famille qui a 18 ans ou plus qui prend soin d'un patient qui est âgé de 2-17 ans diagnostiqué avec une hémophilie A ou B modérée ou sévère, ou qui suit un traitement prophylactique substitutif à base de facteur
Pour recevoir de plus amples informations sur cet entretien et pour y participer, vous pouvez fournir vos coordonnées via ce formulaire : https://forms.gle/CCuDCjEkfnkiEHVn6
Vous pouvez également contacter la chercheuse, Eline van Overbeeke, par e-mail (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) ou par téléphone (+32 16 37 36 01).
En vous remerciant à l'avance de votre collaboration, je vous prie d'agréer, Madame/Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées,
AHVH
As-tu déjà entendu parler de la pièce de théâtre sur L’hémophilie « Mes défis…mes victoires » en 2018? Voilà que nous remettons cela en 2019 !!