En novembre 2017, a eu lieu à Estoril au Portugal, la conférence sur les nouvelles technologies organisée par le Consortium Européen de l’Hémophilie (EHC). Les séances portaient principalement sur les nouveaux produits de coagulation «à long terme» et sur l'état de la situation dans le domaine de la thérapie génique. Les derniers développements dans le traitement de l'hémophilie ont été discutés plus en détails.
Au fil des années, il y a eu de nombreuses évolutions dans le domaine de l'hémophilie en termes d'options de traitements, à la fois, dans le domaine pharmaceutique et dans celui de la gestion.

La journée des dames " Lady in the picture" à Malines le 21 octobre dernier fut particulièrement fructueuse grâce à la participation active et des intervenants et des dames présentes ayant un passé émouvant à partager.

J'apprenais mieux le mode de l'hérédité possible de la maladie de von  Willebrand, le mécanisme de la coagulation bien complexe en ce qui concerne la maladie de von Willebrand et les nouveaux traitements pour améliorer la coagulation mais à tester avant une intervention chirurgicale.

Bienvenue au Théâtre !
As-tu déjà entendu parler de la pièce de théâtre sur L’hémophilie « Mes défis…mes victoires » ?
 
« Le récit t’emmène à la découverte de la vie d’un adolescent, Alexis et ses défis auxquels il est confronté tous les jours en tant que fils, élève et patient hémophile.
Un moment  touchant, amusant et éducatif, jouée par 3 acteurs expérimentés.
Les messages positifs que reçoit Alexis de sa famille, montrent comment une famille peut vaincre l’hémophilie au quotidien ».

Chers jeunes,

Cette année nous organisons tout comme l’année passée un week-end rien que pour vous ou amusement et amitié sont au rendez-vous.

Pour qui ?

Vous avez entre 15 et 25 ans et vous avez une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre) ?

Oú et quand ?

Le week-end aura lieu du vendredi soir 13 avril 2018 au dimanche après-midi 15 avril 2018 à Durbuy (en Ardenne).

Cette année encore les parents des patients ou les patients eux-mêmes se relance  pour la bonne cause. Chaque année à la fin de l’année la station de radio Studio Brussel fait l’action « De Warmste Week ».

Cette action est destinée à recueillir des fonds pour les associations de patients ou d’autres cause. Une fois de plus, nous sommes heureux de participer grâce à leur soutien. Le 14 décembre 2017  à Beerse dans le parc de Janssen Pharmaceutica de 10 heures à 14 heures, un marché de Noël sera organisé dont les fonds seront partagés entre les organismes de bienfaisance. Aussi l’AHVH sera présente dont les fonds recoltés seront versés à l’AHVH.

Merci à la famille Cuypers pour cette nouvelle belle action.