Hemofilie is een genetische aandoening die gekenmerkt wordt door terugkerende gewrichtsbloedingen. Bijgevolg lijdt de meerderheid van de volwassen mensen met hemofilie (PmH) aan zeer pijnlijke en invaliderende hemofilie artropathie. Hoewel de complexiteit van gewrichtspijn is onderzocht bij verschillende chronische gewrichtspijnaandoeningen, is er tot op heden slechts zeer beperkt onderzoek gedaan naar gewrichtspijn binnen PmH. Als gevolg hiervan is het ontwikkelen van effectieve behandelingen voor chronische pijn bij PmH duidelijk geïdentificeerd als een prioriteit voor onderzoek bij bloedingsstoornissen.

Pijn bij PmH wordt meestal toegeschreven aan bloedingen

of artropathie. Tegenwoordig zijn aanbevelingen voor pijn bestrijding voornamelijk gericht op farmacologische interventies en orthopedische chirurgie, meestal bestaande uit toediening van stollingsfactoren, ontstekingsremmende medicatie, overgaand op injecties en chirurgische opties.

Maar de pijn opstoten gaan niet altijd gepaard met acute bloedingen en de mate van pijn correleert niet altijd met het stadium van gewrichtsschade vastgesteld via medische beeldvorming. Daarom lijkt hemofilie bij volwassenen meer gerelateerd aan een musculoskeletale aandoening dan een bloedingsstoornis, waarbij hun pijnervaring ook beïnvloed wordt door sociale factoren, verwachtingen en overtuigingen, emotionele factoren, etc.

De meeste volwassenen met ernstige hemofilie hebben inderdaad meerdere pijnlijke bloedingen gehad tijdens hun kindertijd en op volwassen leeftijd. Hierdoor lopen ze een hoger risico op een posttraumatische stressstoornis (PTSS), wat resulteert in een ingrijpende herbeleving van de gebeurtenissen, aanhoudende vermijding, verhoogde waakzaamheid, etc. Dit is vermoedelijk vergelijkbaar met de situatie van patiënten met sikkelcelziekte, een andere bloedingsstoornis, waarvan aangetoond is dat deze een hogere mate van traumatische blootstelling hebben dan de algemene bevolking, deels als gevolg van herhaalde acute pijnopflakkeringen en frequente medische consultaties.

Inderdaad, wanneer herinneringen gecodeerd worden onder omstandigheden van extreme stress, kunnen patiënten met PTSS pijn ervaren door een mechanisme dat waarschijnlijk eerder geheugen dan nociceptieve paden omvat; pijnherinneringen kunnen somatische (lichamelijke) pijn opwekken bij afwezigheid van een organische oorzaak.

Het is dus duidelijk dat we moeten afstappen van de gedachte dat pijn uitsluitend door artropathie komt. Om een adequate behandeling te garanderen, is het noodzakelijk om al deze onderliggende processen, emoties, gedachten en percepties van gewrichtspijn bij PmH volledig te begrijpen, rekening houdend met hun leeftijdscategorie (kinderen, volwassenen, ouderen). Een samenwerking tussen hemofiliebehandelcentra, mensen met hemofilie en pijnwetenschappers is nodig om meer inzicht te krijgen in onderliggende pijnprocessen.

Mira Meeus

2022 Pain in Motion

Referenties en verder lezen:

Wells, et al. Letter to the Editor: Pain memories: A new concept to consider in the management of chronic pain in people with  haemophilia. Haemophilia: 2021;1–3

DOI: 10.1111/hae.14480

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34951513/

De situatie in Oekraïne en op ons Europees continent is uitzonderlijk.

De AHVH heeft de afgelopen weken contact gehad met de verschillende regeringen in België en met Fedasil om steun te kunnen aanbieden waar nodig is voor vluchtelingen met stollingsstoornissen en hen correcte informatie te kunnen geven. 

De EHC (European Haemophilia Consortium) heeft ons een document bezorgd dat kan gebruikt worden bij een eerste contact met een patiënt (Zie PDF) Document in 4 talen (EN-Ukra-DE-NL)

De oorlog in Oekraïne brengt momenteel dagelijks veel Oekraïense vluchtelingen naar ons land. In het kader van het Europese tijdelijk beschermingsstatuut opent het RIZIV de ziekteverzekering voor deze mensen. Zo geven we hen toegang tot betaalbare zorg.
Ze moeten zich wel inschrijven bij een Belgisch ziekenfonds.

Patiënten met stollingsstoornissen moeten dan contact opnemen met 1 van de 5 referentie centra in België die gespecialiseerd zijn in stollingsstoornissen.

Het nationaal Coördinatiecentrum voor hemofilie (NCC)

Vlaams-Brabant

UZ Leuven
Herestraat 49
3000 LEUVEN
Volwassenen : Prof. K. Peerlinck en Prof. P. Verhamme
Kinderen : Prof. V. Labarque en Prof. C. Van Geet
Tel secretariaat: 016/34 34 91

Referentiecentra voor hemofilie (RC)

Antwerpen                    

UZ ANTWERPEN
Wilrijkstraat 10
2650 EDEGEM
Volwassenen: Prof. Gadisseur Tel: 03/821 32 50
Kinderen : Dr. Maes Tel : 03/821 32 51

Brussel - Bruxelles

HUDERF
Centre de référence de l'hémophilie
J.J. Crocqlaan 15
1020 BRUXELLES (LAEKEN)
Volwassenen : Prof. Ferster Tel : 02/477 31 13
Kinderen : Dr. Phu Quoc Le Tel : 02/477 31 13

SAINT-LUC
Centre de référence de l'hémophilie
Avenue Hippocrate n°10
1200 BRUXELLES (WOLUWE-SAINT-LAMBERT)
Volwassenen : Prof. Hermans et Dr. Lambert Tel : 02/764 18 00
Kinderen : Prof. Van Damme Tel : 02/764 23 50

Oost-Vlaanderen

UZ GENT
Referentiecentrum voor hemofilie
De Pintelaan 185
9000 GENT
Volwassenen: Dr. Vantilborg Tel: 09/332 21 25
Kinderen : Dr. Mondelaers Tel: 09/332 24 16

(zie PDF)

Dankzij de medische vooruitgang van de afgelopen decennia hebben patiënten met hemofilie toegang gekregen tot andere soorten innovatieve behandelingen , waardoor hun levensstijl die van de algemene bevolking dichter is gaan benaderen. In deze nieuwsbrief lichten we een deel van de gegevens toe uit de AHVH-enquête die in 2019 werd uitgevoerd peilend naar de prevalentie van pijn en de levenskwaliteit in de Belgische populatie van patiënten met hemofilie.

We wensen Valérie-Anne Chantrain van het Universiteit van Antwerpen te bedanken voor deze samenvatting.

Lees het artikel (Downloaden in PDF)

De vereniging voor hemofilie, von Willebrand en andere bloedingsstoornissen (AHVH) wenst Terumo te bedanken voor hun donatie van trainingsarmen voor intraveneuze injectie.

De armen worden door de AHVH gebruikt om te leren hoe men stollingsfactor moet  injecteren. De armen zijn een replica van de menselijke arm, waardoor de opleiding voor het medisch personeel en patiënten gemakkelijker en efficiënter verloopt. De AHVH begeleidt twee projecten die deze training mogelijk maken.

Het eerste project is thuisonderwijs in België waar een patiënt of verpleegkundige thuiskomt om de injectietechniek te leren aan de patiënt. De bedoeling hiervan is om bij te dragen tot de autonomie van de patiënt. De patiënt hoeft dan niet langer (soms 2 tot 3 keer/week) naar het ziekenhuis om zijn medicatie toegediend te krijgen. Voor deze training werd tot nu toe de arm van een familielid of verpleegkundige gebruikt. Dankzij de kunstarm blijven deze mensen tijdens de opleiding gespaard.

Het tweede project is een samenwerkingsprogramma (twinning) tussen ontwikkelingslanden en ontwikkelde landen voor een periode van twee tot vier jaar onder toezicht van de Wereldfederatie (WFH). Het is als het ware een samenwerking tussen patiëntenorganisaties in beide landen. De AHVH werkt daarom samen met de vereniging van hemofiliepatiënten van Abidjan (Ivoorkust) om de behandeling en zorg van mensen met een erfelijke bloedingsstoornis in ontwikkelingslanden te verbeteren, samen te werken en informatie te delen. Het resultaat dat we willen bereiken is een wederzijds voordelige samenwerking die kennis, expertise, ervaring, vaardigheden en middelen overdraagt. Het doel van het programma is om de overdracht van vaardigheden en kennis tussen gevestigde en opkomende hemofilieverenigingen te verbeteren.

In deze landen is deze opleiding essentieel voor het creëren van autonomie op vlak van de behandeling. Dit is immers niet vanzelfsprekend omdat hier niet alleen de toegang tot medicijnen vaak precair is, maar ziekenhuizen vaak op zeer lange afstanden zijn gevestigd, met transport dat lang en moeilijk verloopt vanwege de staat van de wegen.

Cees Smit werd zeventig jaar geleden geboren met een ernstige vorm van hemofilie. Niemand had ooit verwacht dat hij lang zou leven, laat staan dat hij zo oud zou worden, maar hij overleefde alle medische innovaties. In zijn autobiografie beschrijft hij de achterhaalde hormoonbehandelingen van de jaren vijftig van de vorige eeuw die hem voor het leven zouden tekenen. Hij vertelt over de allesbepalende rol die de ziekte in zijn leven speelde. Uiteindelijk koos hij, zoals hij het zelf noemt, voor een “loopbaan in de hemofilie”. Nu is hij een lobbyist voor de rechten van mensen met een chronische ziekte en voor de verbetering van de positie van patiënten in de gezondheidszorg. Cees Smit kent als geen ander de wereld van de hemofilie. In zijn boek verhaalt hij uitvoerig over de aids-epidemie in het laatste kwart van de 20ste eeuw die ook hemofilie-patiënten trof, en over de groeiende internationale handel in bloedproducten. Een van Cees’ grootste zorgen is de wereldwijde handel in menselijk bloedplasma – een onderwerp waar hij veel over heeft gepubliceerd. Middenin de COVID-19 pandemie geeft dit boek een déjà-vu-gevoel als het gaat om het optreden van verantwoordelijke partijen. Deze tijd dwingt ons tot een herwaardering van de traditionele idealen van altruïsme, zelfvoorziening, eenheid en solidariteit.

Bestelling boek: Overleven met hemofilie