Beste patiënten en betrokkenen,

In 2019 werden met de PAVING-studie van KU Leuven reeds waardevolle inzichten verzameld over de mening van hemofiliepatiënten over gentherapie. Daarbij werd ook onderzocht welke therapiekenmerken belangrijk zijn bij behandelkeuzes. Zes jaar later, zijn de eerste patiënten succesvol behandeld en komt de goedkeuring van gentherapie voor hemofilie B in België dichterbij, terwijl profylactische behandelingen blijven evolueren. Met een vervolgstudie, PAVING II, willen we nu onderzoeken hoe de voorkeuren van patiënten in de loop der tijd zijn veranderd.

Daarvoor zoeken we nog patiënten om deel te nemen aan een individueel interview (ongeveer 1 uur). Tijdens deze gesprekken willen we uw mening en voorkeuren bespreken, zodat we een beter inzicht krijgen in wat voor u als patiënt belangrijk is. Uw bijdrage is van onschatbare waarde voor het verbeteren van behandelingen en het ondersteunen van de patiënten gemeenschap.

Praktische informatie:

• We zoeken voornamelijk Franstalige patiënten met Hemofilie B of A.
• Het interview duurt ongeveer 1 uur, zal online plaatsvinden, en kan flexibel worden ingepland.
• Bij interesse kunt u contact opnemen met Jolien Broekmans via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Wat volgt?
Na deze interviews zal er ook een kwantitatieve fase plaatsvinden over heel België in de vorm van een enquête. Zo kunnen nog meer patiënten hun mening delen. Houd dit kanaal in de gaten voor meer informatie!

Bedankt voor uw steun en betrokkenheid bij dit belangrijke onderzoek!

Met vriendelijke groet

Jolien

We hebben het plezier om u te melden dat onze stage voor kinderen met stollingsstoornissen in Spa voor de 8 tot 14 jaar opnieuw een uitzonderlijke ervaring is geweest. In juli verwelkomden we een uitzonderlijk intieme groep van 8 kinderen, wat een bijzonder gezellige en warme sfeer heeft gecreëerd.

Elke ochtend begonnen we de dag met opwarmoefeningen in het zwembad, gevolgd door een gevarieerd sportprogramma. De kinderen kregen de kans om sporten te ontdekken zoals badminton, kajak, baseball, atletiek, kin-ball, klimmen en boogschieten. De avonden waren gereserveerd voor teamspellen en rustige momenten, wat het ontwikkelen van nieuwe vriendschappen bevorderde.

Naast de sportieve activiteiten hebben we een vraag-en-antwoord sessie over hemofilie en von Willebrand aangeboden.
De stage was een groot succes, niet alleen vanwege de nieuwe vaardigheden en de gesloten vriendschappen, maar ook door de geest van camaraderie die de hele week kenmerkte. Dit jaar hebben sommige kinderen geleerd om zichzelf te prikken en anderen hebben ontdekt hoe ze hun behandeling moeten voorbereiden, een belangrijke stap in hun autonomie.

We kijken ernaar uit om uw kinderen volgend jaar weer te verwelkomen op 26/07/2025 tot 01/08/2025 voor een nieuwe sessie vol ontdekkingen en onvergetelijke momenten.
Tot snel!
AHVH Team

Beste leden, ouders, vrienden en sympathisanten,

De AHVH nodigt u van harte uit voor haar jaarlijks symposium op zondag 17 november 2024, dat plaatsvindt in het gebouw van het Rode Kruis, Motstraat 42 – 2800 Mechelen.

Dit jaar willen wij jullie een beknopt overzicht geven van de beschikbare soorten behandeling voor von Willebrand, Hemofilie A en B en willen wij het belang van lichaamsbeweging voor stollingsstoornissen benadrukken.

Wij kijken er naar uit om jullie allen te ontmoeten. Gelieve uw aanwezigheid vóór 10 november 2024 te bevestigen per mail op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (of telefonisch) en hierbij het aantal deelnemers te vermelden.

We verwelkomen u vanaf 9u30. Het symposium start om 10u00 en wordt rond 13u00 afgesloten met een lunch.

De locatie is vlot toegankelijk voor mensen met een beperking. Gratis parking is voorzien.

Aarzel vooral niet om ons te contacteren indien u met vragen zit omtrent dit evenement.

Sinds 1989 is het op 17 april 'Wereld Hemofilie dag' (von Willebrandpatiënten en andere stollingsstoornissen), met als doel extra aandacht te vestigen op deze zeldzame bloedstollingsstoornis en andere bloedingsstoornissen.

De 'Wereld Hemofilie Dag' is een initiatief van de World Federation of Haemophilia (WFH). De datum is ter ere de geboortedag van de stichter van de organisatie, Frank Schnabel, een Canadese zakenman met hemofilie.

Op 17 april 2024 komt de wereldwijde gemeenschap van bloedingsstoornissen opnieuw samen om Wereld Hemofilie Dag te vieren. Het thema van dit jaar is "Gelijke toegang voor iedereen: voor alle bloedingsstoornissen". De visie van de WFH op “behandeling voor iedereen” is een wereld waarin alle mensen met een erfelijke bloedingsstoornis toegang hebben tot zorg, ongeacht het type bloedingsstoornis waaraan zij lijden, noch hun geslacht, leeftijd of woonplaats.

Laten we op 17 april eer betonen aan onze gemeenschap en blijven werken aan een wereld waarin iedereen met hemofilie A of B, de ziekte van von  Willebrand of een andere bloedingsstoornis toegang heeft tot diagnose, behandeling en uitgebreide zorg.

We boeken voorruitgang: lees artikel

Sinds 1 januari 2024, is het vermelden van het nationale rijksregisternummer (RRN) van de schenker bij giften een wettelijke verplichting (art. 323/3 § 3 WIB 92). Gelieve in de toekomst uw rijksregisternummer te vermelden bij het schenken van een gift.

Door de overname van Bpost-bank door BNP Paribas zal de BIC code tevens wijzigen: GEBABEBB. U kunt ons blijven steunen op volgend rekeningnummer BE58 0001 3032 7479 met vermelding “Gift”.