Bel ons

+32 (0)460 35 23 02

 

Schrijf ons

UITNODIGING: ZOMERKAMP 2025

Ben jij klaar voor een zomer vol avontuur, plezier en nieuwe vrienden?
Schrijf je dan in voor het Zomerkamp 2025! Dit geweldige kamp is speciaal voor kinderen van 8 tot 14 jaar en vindt plaats van 26 juli tot 1 augustus 2025. Samen beleven we een onvergetelijke tijd vol activiteiten, spelletjes en spannende uitdagingen!

Wat kun je verwachten?
★ Sport en spel
★ Avontuurlijke outdoor- indooractiviteiten
★ Creatieve workshops
★ En nog veel meer!

Wanneer?
Van 26 juli tot 1 augustus 2025.

Waar?
In Spa, een prachtige locatie midden in de natuur.

Voor wie?
Alle avontuurlijke jongens en meisjes van 8 tot 14 jaar met een bloedstollingsstoornis (hemofilie, von Willebrand, etc.). Als een kind zich niet op zijn gemak voelt om voor het eerst te komen, dan mag er een broer of zus meegaan. Neem gerust contact met ons op om dit te bespreken.

Prijs?

Uw deelname in de kostprijs bedraagt € 300. Inbegrepen is volpension & deelname aan de activiteiten en het vervoer, zakgeld voor een drankje tijdens de vrije tijd is niet inbegrepen.
Indien nodig, kan de Vereniging discreet tussenkomen. Daarvoor volstaat het om contact op te nemen met het secretariaat. De kostprijs mag geen hinderpaal zijn voor een deelname.

Meer informatie?

Dat is hier.

Hoe meld je je aan?
Schrijf je in via info@ahvh.be . Wees er snel bij, want de plaatsen zijn beperkt!

Heb je vragen? Neem gerust contact op.

We hopen jou deze zomer te zien voor een onvergetelijk avontuur!

Tot dan!
Het Zomerkamp Team

Samen naar Gepersonaliseerde Zorg

Bij AHVH geloven we dat technologie kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met hemofilie. Daarom zijn we enthousiast om Qwenda te introduceren: niet alleen een app, maar een innovatief platform dat jou als patiënt meer inzicht en controle geeft over jouw gezondheid en de samenwerking met jouw zorgverleners eenvoudiger maakt.

Wat maakt Qwenda uniek?

Qwenda maakt gepersonaliseerde zorg mogelijk door gegevens bij de patiënt te houden. Alle informatie wordt veilig opgeslagen in jouw persoonlijke datakluis (home - faqir.org).
Jij hebt de controle en bepaalt zelf wat je deelt – of dat nu met je arts is voor betere begeleiding, of anoniem voor wetenschappelijk onderzoek om de zorg voor iedereen te verbeteren. Zo dragen we samen bij aan betere kennis en inzichten binnen de gezondheidszorg.

Waarom kiest AHVH voor Qwenda?

Bij AHVH zijn we overtuigd dat Qwenda niet alleen inspeelt op de huidige noden, maar ook bijdraagt aan een zorgsysteem van de toekomst waarin de patiënt echt centraal staat. Door gegevens dichter bij de patiënt te brengen en slimme inzichten te bieden, creëren we een omgeving waarin samenwerking tussen patiënt en zorgverlener efficiënter en waardevoller wordt.

Deze visie op zorg reikt verder dan het bijhouden van gegevens. Het gaat om het opbouwen van vertrouwen, het delen van kennis en het werken aan een toekomst waarin iedereen profiteert van gedeelde inzichten – allemaal terwijl jouw privacy gewaarborgd blijft.

Waarom Qwenda downloaden?

  • Ontworpen door én voor hemofiliepatiënten
  • Log je gezondheidsdata gemakkelijk via je smartphone
  • Jouw gezondheidsinformatie steeds binnen handbereik
  • Persoonlijke gezondheids inzichten en overzichtelijke rapporten
  • Veilige en efficiënte communicatie met zorgverleners
  • Continue verbeteringen op basis van jullie feedback

? Qwenda is beschikbaar op mobiele telefoon en tablet via Apple Store of Google Play met behulp van de activatiecode die u ons per e-mail kunt vragen op info@ahvh.be.

Start vandaag

Wil je meer weten over hoe Qwenda je kan helpen? Bezoek Qwenda of neem contact op met de AHVH voor ondersteuning.

?️ Beluister daarnaast ook de eerste aflevering van de Care4Data Podcast met betrekking tot de rol van data in de zorg: bit.ly/Care4DataPodcastNoemieColasuonno

Dag van Zeldzame Ziekten – 28 februari: Deel onze kleuren ter ondersteuning van patiënten

Op 28 februari aanstaande is het de Dag van Zeldzame Ziekten, een gelegenheid om onze solidariteit te tonen met de 500.000 Belgen die leven met een zeldzame ziekte.

Dit jaar draagt de nationale campagne, georganiseerd door de vzw RaDiOrg, het thema "Zeldzaam maar talrijk", waarbij wordt benadrukt dat hoewel elke ziekte zeldzaam is, het aantal getroffen personen aanzienlijk is. Ongeveer 1 op de 20 personen leeft met een zeldzame ziekte in België!

Hoe kunt u deelnemen?

We nodigen iedereen uit om deel te nemen aan deze dag door levendige kleuren te tonen als teken van steun.

  • Draag kleurrijke kleding.
  • Lak je nagels in verschillende kleuren.
  • Versier je dienst, werkplek, huis, tuin,… met gekleurde elementen.
  • Hang de campagneposter op
  • Neem deel aan de video- of fotochallenge en deel ze op je sociale netwerken

Elke inspanning, hoe klein ook, telt om onze solidariteit te tonen met degenen die leven met deze zeldzame ziekten. Laten we herinneren dat er meer dan 6.100 verschillende zeldzame ziekten bestaan, waarvan 72% van genetische oorsprong is, en dat het gemiddeld 4,9 jaar duurt om een correcte diagnose te krijgen…

Meer informatie op de website van Radiorg, meer info over de campagne www.rarediseaseday.be.

Gaat u mee duiken?

Afgelopen zomer zijn we gaan duiken in Cerbère. Voor mij was dit de tiende keer. Cerbère is een schattig dorpje, gelegen aan de Franse kust vlak bij de Spaanse grens. Het heeft een gezellige, authentieke sfeer met smalle straatjes, kleurrijke huisjes en een prachtige kustlijn. Het dorpje ligt genesteld tussen de bergen en de zee, wat zorgt voor een spectaculair landschap. Cerbère straalt rust uit en voelt aan als een verborgen pareltje, ver weg van het massatoerisme. Een dorpje waar ik verliefd op ben geworden. Het voelt elk jaar opnieuw als thuiskomen...

Dit jaar waren we met een grote groep, wat een leuke ervaring was! Naast het duiken, hebben we ervaringen kunnen uitwisselen over onze stollingsstoornis. Het was ongelooflijk leerzaam en waardevol om met anderen te praten die soortgelijke uitdagingen ervaren. Zo leerden we ook hoe iedereen ermee omgaat, maar ook welke medicatie ze nemen, de impact op hun dagelijks leven en hun toekomstperspectieven. Het was een heel leerrijk moment. We leerden elkaar ook echt beter kennen.

Maar het was niet alleen serieus – we hebben ook ontzettend veel leuke activiteiten gedaan! We hebben een snorkelparcours gedaan aan een strandje. Sommige genoten van het zonnen aan het strand, maar anderen zagen hoe een inktvis helemaal opgegeten werd door een school vissen en een moeraal. Heel indrukwekkend was dit! Een ervaring om nooit te vergeten! Daarnaast hebben we ook genoten van een interessante rondleiding in de kelders van wijnbouwers en daarna van een heerlijke wijn degustatie in Banyuls. Banyulse wijn is nu eenmaal wereldberoemd, we konden moeilijk anders. Ook in het dorpje werden er leuke activiteiten georganiseerd. Zo werd er een workshop volksdansen georganiseerd, de avond erna was er een mooi optreden van volksdansen en diegene die de pasjes nog kenden, mochten zelfs mee dansen. Zo heerlijk om dit te mogen delen met de inwoners van Cerbère die de liefde voor hun dans met ons hebben gedeeld. En natuurlijk hebben we ook dagelijks gedoken. Diegene die nog nooit gedoken hadden, doken eerst twee keer per dag totdat ze hun diploma duiken kregen. Ze hebben het fantastisch gedaan, nogmaals proficiat! Het blijft zo mooi om te zien, hoe iemand die nog nooit gedoken heeft, met ogen vol sterretjes terug op de boot klimt na zijn eerste keer duiken! (maar om heel eerlijk te zijn, de sterretjes in de oogjes verdwijnen nooit, elk duikmoment is anders, maar altijd even mooi). De boottocht na het duiken is dan een fantastisch moment om met elkaar te delen wat we allemaal onder water gezien hebben. Het is dan mooi om te horen hoe iedereen dan heel euforisch is.

Het was een onvergetelijke week, niet alleen vanwege de mooie omgeving en het duiken, maar vooral door de fijne groep mensen. Iedereen was zo open en vriendelijk, en dat maakte de hele ervaring extra speciaal. Ik kijk nu al uit naar de volgende keer!

De inschrijvingen voor deze zomer zijn open en de duikstage loopt van 5 juli tot 12 juli 2025 en dit voor personen vanaf 18 jaar ongeacht de stollingsstoornis mits toestemming van de hematoloog. Inschrijving mogelijk tot 21 februari 2025.

Kom jij ook mee? Contacteer ons: info@ahvh.be

Voor meer informatie klik hier. (Downloaden in PDF)

Groetjes,

Aurélie

Beste patiënten en betrokkenen,

In 2019 werden met de PAVING-studie van KU Leuven reeds waardevolle inzichten verzameld over de mening van hemofiliepatiënten over gentherapie. Daarbij werd ook onderzocht welke therapiekenmerken belangrijk zijn bij behandelkeuzes. Zes jaar later, zijn de eerste patiënten succesvol behandeld en komt de goedkeuring van gentherapie voor hemofilie B in België dichterbij, terwijl profylactische behandelingen blijven evolueren. Met een vervolgstudie, PAVING II, willen we nu onderzoeken hoe de voorkeuren van patiënten in de loop der tijd zijn veranderd.

Daarvoor zoeken we nog patiënten om deel te nemen aan een individueel interview (ongeveer 1 uur). Tijdens deze gesprekken willen we uw mening en voorkeuren bespreken, zodat we een beter inzicht krijgen in wat voor u als patiënt belangrijk is. Uw bijdrage is van onschatbare waarde voor het verbeteren van behandelingen en het ondersteunen van de patiënten gemeenschap.

Praktische informatie:

  • We zoeken voornamelijk Franstalige patiënten met Hemofilie B of A.
  • Het interview duurt ongeveer 1 uur, zal online plaatsvinden, en kan flexibel worden ingepland.
  • Bij interesse kunt u contact opnemen met Jolien Broekmans via jolien.broekmans@kuleuven.be.

Wat volgt?
Na deze interviews zal er ook een kwantitatieve fase plaatsvinden over heel België in de vorm van een enquête. Zo kunnen nog meer patiënten hun mening delen. Houd dit kanaal in de gaten voor meer informatie!

Bedankt voor uw steun en betrokkenheid bij dit belangrijke onderzoek!

Met vriendelijke groet

Jolien

Onze kantoren

Bukenstraat 7, Buken - Kampenhout 1910 - België