En décembre dernier, nous vous avons invité(e) à partager votre expérience dans le cadre de notre enquête sur l'hémophilie A. Si vous n'avez pas encore eu l'occasion d'y répondre, nous vous rappelons affectueusement que la porte est encore ouverte !

Date limite : mai 2026

Que vous soyez vous-même atteint(e) d'hémophilie A ou que vous accompagniez un enfant au quotidien, votre témoignage est précieux. Cette enquête vise à mieux comprendre vos expériences, vos traitements et vos besoins, pour améliorer concrètement les soins et le soutien aux patients et à leurs familles.

En y participant, vous contribuez à :

• mieux adapter les traitements à la vie quotidienne,
• mieux comprendre l'impact émotionnel et social de la maladie,
• améliorer les initiatives futures en matière de soins.

L'enquête prendra environ 10 minutes. Toutes les réponses restent totalement confidentielles, conformément à la politique de confidentialité de Profacts et de notre organisation.

Pour les participants âgés de moins de 18 ans, la permission d'un parent ou d'un tuteur est requise.

Je participe maintenant : cliquer ici

Merci du fond du cœur pour votre temps et votre confiance. Chaque réponse nous aide à aller plus loin, ensemble.

Chaleureusement,

Stage de plongée du 09 au 16 août 2026

L’AHVH a le plaisir de vous annoncer qu’on organise à nouveau un stage de plongée. Pour les personnes à partir de 18 ans atteintes d’une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre trouble de la coagulation). Ce stage se passera à Cap Cerbère en France (à la frontière de l’Espagne) du 09 août au 16 août 2026. (ATTENTION : la date a été modifiée)
Le club de plongée, ayant l’expérience avec des patients depuis plus de 11 ans, donne toutes les garanties d’effectuer des plongées dans les meilleures des conditions.

Pour plus d’informations, cliquez ici.

Chers patients,

Nous souhaitons vous informer de modifications importantes concernant le remboursement de vos traitements pour l'hémophilie, la maladie de von Willebrand et autres troubles de la coagulation, entrées en vigueur depuis le 1er janvier 2026.

Qu'est-ce qui change concrètement pour vous ?

Jusqu'à présent, vos médicaments de traitement étaient entièrement remboursés (catégorie A). À partir de janvier 2026, bien qu'ils restent dans cette catégorie de remboursement, vous devrez payer une participation personnelle minimale appelée « contribution de solidarité ».

Montant de votre participation :

• 1 € par boîte si vous bénéficiez d'une intervention majorée (BIM)
• 2 € par boîte si vous êtes assuré ordinaire

Cette participation s'applique pour chaque boîte de médicament que vous retirez à la pharmacie publique.

Important : Si vous recevez votre traitement directement via l'hôpital (pharmacie hospitalière), cette participation ne s'applique pas. Le ticket modérateur ne concerne que les médicaments délivrés en pharmacie publique.

Pourquoi ce changement ?

L'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) a instauré cette mesure dans le cadre du budget de santé 2026, avec l'objectif déclaré de « garantir une utilisation efficace et ciblée des ressources disponibles ».

Cette nouvelle règle concerne tous les médicaments de la catégorie A, considérés comme des « spécialités vitales » (médicaments pour le cancer, le diabète, l'épilepsie, les troubles de la coagulation, etc.), qui étaient auparavant intégralement remboursés.

À noter : D'autres changements ont également été introduits, notamment :

• Les inhibiteurs de la pompe à protons (IPP - médicaments contre l'acidité gastrique) passent de la catégorie B à Cx
• Certains médicaments hypocholestérolémiants (contre le cholestérol) passent de la catégorie B à C

Ces changements visent à réduire la surconsommation de ces médicaments, mais ne concernent pas vos traitements pour les troubles de la coagulation, qui restent dans la catégorie A avec seulement la nouvelle participation minimale.

Impact financier pour vous

L'impact financier dépendra du nombre de boîtes que vous retirez par an. Par exemple :

• Si vous retirez 1 boîte par mois (12 boîtes/an) : 12-24 € par an selon votre statut
• Si vous retirez plusieurs boîtes à la fois, la participation s'applique à chacune d'elles

Même si ce montant peut sembler modeste, nous comprenons que pour certains d'entre vous, cette nouvelle charge financière, aussi minime soit-elle, peut être source d'inquiétude ou de questionnement.

Protection : la facture maximale

Une bonne nouvelle : la facture maximale reste applicable. Ce système vous protège si vos dépenses de santé annuelles deviennent trop élevées. Une fois le plafond de la facture maximale atteint, vous ne payez plus de ticket modérateur pour le reste de l'année.

Questions ou préoccupations ?

Si vous avez déjà remarqué cette participation lors du retrait de votre traitement à la pharmacie, sachez qu'il ne s'agit pas d'une erreur. C'est la nouvelle réglementation qui s'applique.

Si vous avez des questions concernant :

• Votre statut d'assuré (intervention majorée ou ordinaire)
• L'impact sur votre situation personnelle
• La facture maximale et votre éligibilité

N'hésitez pas à :

• Contacter votre mutuelle
• En parler lors de votre prochaine consultation médicale
• Nous contacter : votre association de patients est là pour vous accompagner et vous informer

Notre engagement

En tant qu'association de patients pour l'hémophilie, la maladie de von Willebrand et autres troubles de la coagulation, nous restons à vos côtés pour vous accompagner et vous informer sur ces changements administratifs.

N'hésitez pas à nous faire part de vos questions ou préoccupations concernant l'impact de ces mesures sur votre quotidien.

Es-tu prêt(e) pour un été rempli d'aventures, de plaisir et de nouveaux amis ?
Inscris-toi au Stage d'Été 2026 ! Ce stage incroyable est spécialement conçu pour les enfants de 8 à 14 ans et aura lieu du 25 juillet au 31 juillet 2026. Ensemble, nous vivrons des moments inoubliables avec des activités, des jeux et des défis passionnants !

Que peux-tu attendre ?
★ Sport et jeux
★ Activités de plein air aventureuses
★ Ateliers créatifs
★ Et bien plus encore !

Quand ?
Du 25 juillet au 31 juillet 2026.

Où ?
À Spa, un magnifique endroit en pleine nature.

Pour qui ?
Tous les garçons et filles aventureux âgés de 8 à 14 ans qui ont un trouble de la coagulation (hémophilie, von Willebrand,…). Si un enfant ne se sent pas à l’aise à venir pour la première fois, une sœur ou un frère pourrait accompagner. Si tel est le cas contactez-nous pour en discuter.

Comment s'inscrire ?
Inscris-toi via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. . Dépêche-toi, les places sont limitées !

Tu as des questions ? N'hésite pas à nous contacter.

Nous espérons te voir cet été pour une aventure inoubliable !

À bientôt !
L'Équipe du Stage d'Été