Fin mars, la presse rapportait que des aiguilles de la firme Terumo comportait un risque potentiel pour la santé. Une infime partie de la résine composant la colle passerait dans le sang.
Voici deux reportages sur le sujet:
Een vandaag http://www.eenvandaag.nl/binnenland/58287/dossier_veiligheid_injectienaalden_in_geding?autoplay=1
A la journée de l'hémophilie (17 Avril), le Conseil Européen de l'Hémophilie s’est réuni pour discuter les points importants en ce qui concerne les soins de santé de base dans le traitement de l'hémophilie. Surtout par rapport à la «qualité de vie». En d'autres termes, «l’importance et le maintien des aspects éthiques, financiers, sociaux et scientifiques.
Quelles étaient leurs recommandations?
https://www.youtube.com/watch?v=XxWAw40W4Ms
Nous organisons une semaine de plongées sous-marines dans la belle nature de la Méditerranée (près de Toulouse) à Cerbère en cooperation avec l'AFH et certains de leurs membres. Avez-vous déjà une expérience ou pas, une équipe expérimentée du "Centre de plongée Cap Cerbère" est prête à nous former et accompagner pour nous faire découvrir le monde aquatique.
La période sera Juillet-Aout 2015. Nous n'avons pas encore de dates plus précises. Vous pouvez vous faire connaître auprès du groupe New Generation si vous souhaitez être informé en priorité de cette activité.
L'association néerlandaise de patients hémophiles (NVHP), de Nederlandse Patiënten vereniging, nous invite amicalement à la réunion de ses membres le samedi 12.04.2014 de 13:30 à 16:00
Débat du midi: Vue sur les nouvelles thérapies en matière d'hémophilie B
Facteur de la coaguation IX à vie prolongée, par le dr. Roger Schutgens, hématologue interniste, Van Creveldkliniek, UMC Utrecht
Thérapie génique avec l'aide du vecteur technologique AVV, par le prof. Sander van Deventer, UniQure, Amsterdam
Thérapie génique pour l'hémophilie B: la prochaine phase I/II trial avec AAV5-Factor IX, par le prof f. dr. Frank Leebeek, hématologue interniste, Erasmus MC, Rotterdam
Discussion
Une nouvelle étude vient d'être publiée le 17 janvier 2013 sur le risque d'apparition d'inhibiteur chez l'enfant hémophile A sévère, lié au type de facteur VIII utilisé.