L'association néerlandaise de patients hémophiles (NVHP), de Nederlandse Patiënten vereniging, nous invite amicalement à la réunion de ses membres le samedi 12.04.2014 de 13:30 à 16:00

Débat du midi: Vue sur les nouvelles thérapies en matière d'hémophilie B

Facteur de la coaguation IX à vie prolongée, par le dr. Roger Schutgens, hématologue interniste, Van Creveldkliniek, UMC Utrecht

Thérapie génique avec l'aide du vecteur technologique AVV, par le prof. Sander van Deventer, UniQure, Amsterdam

Thérapie génique pour l'hémophilie B: la prochaine phase I/II trial avec AAV5-Factor IX, par le prof f. dr. Frank Leebeek, hématologue interniste, Erasmus MC, Rotterdam

Discussion

Une nouvelle étude vient d'être publiée le 17 janvier 2013 sur le risque d'apparition d'inhibiteur chez l'enfant hémophile A sévère, lié au type de facteur VIII utilisé.

Rester branché sur l'Hémophilie et notre Association en Belgique ? C'est possible ! Surfez sur https://twitter.com/AHVH_Belgium . Qui a déjà un compte Twitter n'a qu'à rajouter à ses abonnements : AHVH Belgium.

Sinon, ce n'est pas compliqué ! Il suffit de ... suivre/volgen/follow ! Nous publions nos tweets de manière multilingue, en raison du caractère national de notre association, et majoritairement en anglais, la "common language" d'Internet ! N'hésitez surtout pas à faire suivre vos tweets vers l'AHVH : l'information n'a de sens et de richesse que si elle est partagée... Bon tweet ! Rendez-vous !

C'est en 1963 que la Fédération mondiale de l'hémophilie (World Federation of Hemophilia) a été créée à Paris avec quelques pays fondateurs, dont la Belgique représentée par notre Association.

50 ans après, la Fédération compte plus de 120 pays membres et développe une action tout à fait unique et remarquable pour lutter partout dans le monde contre l'hémophilie, en améliorant la qualité du diagnostic et la prise en charge médicale et sociale. Le dynamisme et l'énergie de l'équipe de la Fédération, basée à Montréal au Canada, est tout à fait exceptionnel, en matière de représentation politique, de soutien et de support aux centres de traitement et aux associations nationales.

Le 50e anniversaire est l'occasion de lancer une vaste campagne baptisée "Close the Gap" [Combler l'écart]

Nous sommes très sensibles à cette campagne, car elle a comme objectif principal d'apporter un traitement à des patients qui n'ont pas d'accès aux soins.  La "coalition" entre les patients, les médecins, les représentants politiques et l'industrie du médicament peut être "gagnante" lorsque nous parvenons à travailler tous ensemble dans le même sens : permettre à tous les patients hémophiles d'arrêter à temps les saignements qui les frappent à cause de leur maladie.

Une vidéo de la Fédération sur les résultats de la "coalition gagnante", mais aussi tous les efforts nécessaires pour y parvenir. La vidéo témoigne des difficultés et des angoisses indicibles liées à l'absence ou au manque de traitements. Comme patients hémophiles, nous sommes tous profondément interpellés par la santé et l'avenir de nos compagnons de route. Notre admiration va vers les associations nationales de patients et les centres de traitement qui se mobilisent avec le soutien de la Fédération mondiale de l'hémophilie pour améliorer la situation des patients hémophiles sur le terrain, dans une symbiose exceptionnelle d'énergie, de bénévolat et d'ambition collective.