U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een interview om uw mening als hemofilie verzorger (ouder van een patiënt) te geven over het gebruik van gentherapie in deze ziekte. Het interview zal worden uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.
Het interview zal ongeveer een uur duren en zal worden gehouden op een plaats en tijd van uw keuze. Tijdens het interview zal er informatie worden besproken over de ziekte, huidige behandelingen en gentherapie. Daarna zullen u enkele vragen worden gesteld over uw mening over gentherapie.
De studie werd goedgekeurd door artsen van Universitair Ziekenhuis Leuven, Saint-Luc Universitair Ziekenhuis, alsook leden van de hemofilievereniging (AHVH).
Personen die deel kunnen nemen zijn:
Hemofilie verzorgers: ouders, wettelijke voogden of familieleden die 18 jaar of ouder zijn en die voor een patiënt zorgen die 2-17 jaar oud is en gediagnostiseerd is met matige of ernstige hemofilie A of B of preventief factor inspuit
Om meer informatie te krijgen over dit interview en om deel te nemen aan een interview vragen we u om uw contactgegevens door te geven via dit formulier: https://forms.gle/RBJFXXEQNFFeBQyn7
U kunt ook de onderzoeker contacteren, Eline van Overbeeke, via mail (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.) of telefoon (+32 16 37 36 01).
Alvast bedankt om deelname te overwegen,
AHVH
Heb je al gehoord van het theaterstuk over hemofilie “Mijn uitdagingen… mijn overwinningen” in 2018? Dit jaar in 2019, komt er een vervolg.