In november vond de New Technologies Workshop van het European Haemophilia Consortium (EHC) plaats. Dit ging door in Estoril, te Portugal. De sessies gingen hoofdzakelijk over de nieuwe “long term” stollingsproducten en de stand van zaken binnen het domein van gentherapie. Er werd dieper ingegaan op de laatste ontwikkelingen binnen de behandeling van hemofilie.
Doorheen de jaren, zijn er talrijke evoluties geweest op vlak van behandelingsmogelijkheden voor hemofilie. Dit zowel op farmaceutisch vlak, als op vlak van management.

Op 21 oktober was onze " Lady' s day" in Mechelen alvast een succes dank zij de aanwezigheid van talrijke vrouwen die een persoonlijke- somtijds een ontroerende- verleden hadden in verband met de Von Willebrand ziekte, maar ook dank zij de kwaliteit van de sprekers.

Ik verstond beter hoe het mogelijk is de VW te erven, hoe de bloedstolling complex werkt bij een VW patiënt , en hoe die bloedstolling verbeterd kan worden met nieuwe behandelingen die nochtans liefst vóór een klinische ingreep getest moeten worden.

Hartelijk welkom bij het theater!
Heb je al gehoord van het theaterstuk over hemofilie “Mijn uitdagingen… mijn overwinningen”?

“Het verhaal neemt je mee in het leven van de tiener Alexis, die dagelijks wordt geconfronteerd met de uitdagingen die hij heeft als zoon, leerling en hemofiliepatiënt.
Laat u meenemen in dit ontroerend, grappig en leerrijk theaterstuk, dat gebracht wordt door 3 ervaren acteurs.
De positieve boodschappen die Alexis zal meekrijgen van zijn familie, tonen hoe een gezin hemofilie kan overwinnen in het dagelijks leven.”

Beste jongeren,

Dit jaar organiseren we zoals vorig jaar een weekend enkel voor jullie, waar vriendschap en amusement van de partij zijn.

 Voor wie?

Jongeren van 15 tot 25 jaar met een stollingsstoornis (hemofilie, Von Willebrand of andere).

 Waar en Wanneer?

Van vrijdag avond 13 april 2018 tot zondag namiddag 15 april 2018 in Durbuy (in de Ardennen).

Dit jaar opnieuw zetten ouders van hemofiliepatiëntjes of patiënten zelf zich onvermoeibaar in voor het goede doel. Op het einde van het jaar organiseert radiozender Studio Brussel steeds “De Warmste week”. Deze actie is bedoeld om geld in te zamelen voor patiëntenverenigingen of andere goede doelen. Dankzij deze enthousiaste ouders, mag de AHVH hier opnieuw aan deelnemen.

Op 14 december 2017 zal er van 10 tot 14 uur een kerstmarkt georganiseerd worden voor het personeel van Janssen Pharmaceutica te Beerse. De opbrengsten zullen verdeeld worden onder de verschillende goede doelen. Wij zullen er ook staan met een kraampje, waarvan de opbrengsten integraal naar de AHVH zullen gaan.

Dank aan de familie Cuypers voor deze actie.