De hemofilievereniging nodigt u uit op 17 november 2018 voor het symposium ter gelegenheid van haar 60-jarig bestaan met als thema “Ik word 60 jaar oud in 2018”. Dit zal plaatsvinden in het gebouw van de KULeuven, Campus Brussel.
Adres: Warmoesberg 43, 1000 Brussel, 6de verdieping, lokaal
6306 (Paternosterzaal).
Stand van zaken
Professor Cedric HERMANS, Dokter Catherine LAMBERT
Inleiding
Hemofilie is het gevolg van ontbrekende (bij ernstige hemofilie) of verminderde (bij matig ernstige of bij milde hemofilie) aanmaak van stollingsfactor VIII of stollingsfactor IX. Hemofiliepatiënten hebben geen, respectievelijk heel weinig of weinig stollingsfactoren in het bloed.
Het tekort aan stollingsfactor VIII of aan stollingsfactor IX bij hemofiliepatiënten veroorzaakt bloedingen die in ernst variëren. De bloedingen treden meestal op in de gewrichten, spieren of inwendige structuren (ook de hersenen) (Lees verder Pdf)
Info RIZIV
Als u aan hemofilie, Ziekte van von Willebrand of een andere soort van bloedingsstoornis lijdt, dan kunt u in een gespecialiseerd centrum terecht. U krijgt er verzorging en kunt er een revalidatieprogramma volgen. Het gespecialiseerd centrum zal u helpen om zo goed mogelijk met uw ziekte te leven, door u te leren om met de hemofilie of andere een stoornis en de behandeling ervan om te gaan.
U kunt naar een referentiecentrum of naar het nationaal coördinatiecentrum gaan.
De ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) kan via uw ziekenfonds tegemoetkomen in de kosten van die opvolging.
In november vond de New Technologies Workshop van het European Haemophilia Consortium (EHC) plaats. Dit ging door in Estoril, te Portugal. De sessies gingen hoofdzakelijk over de nieuwe “long term” stollingsproducten en de stand van zaken binnen het domein van gentherapie. Er werd dieper ingegaan op de laatste ontwikkelingen binnen de behandeling van hemofilie.
Doorheen de jaren, zijn er talrijke evoluties geweest op vlak van behandelingsmogelijkheden voor hemofilie. Dit zowel op farmaceutisch vlak, als op vlak van management.
Op 21 oktober was onze " Lady' s day" in Mechelen alvast een succes dank zij de aanwezigheid van talrijke vrouwen die een persoonlijke- somtijds een ontroerende- verleden hadden in verband met de Von Willebrand ziekte, maar ook dank zij de kwaliteit van de sprekers.
Ik verstond beter hoe het mogelijk is de VW te erven, hoe de bloedstolling complex werkt bij een VW patiënt , en hoe die bloedstolling verbeterd kan worden met nieuwe behandelingen die nochtans liefst vóór een klinische ingreep getest moeten worden.