Hartelijk welkom bij het theater!
Heb je al gehoord van het theaterstuk over hemofilie “Mijn uitdagingen… mijn overwinningen”?

“Het verhaal neemt je mee in het leven van de tiener Alexis, die dagelijks wordt geconfronteerd met de uitdagingen die hij heeft als zoon, leerling en hemofiliepatiënt.
Laat u meenemen in dit ontroerend, grappig en leerrijk theaterstuk, dat gebracht wordt door 3 ervaren acteurs.
De positieve boodschappen die Alexis zal meekrijgen van zijn familie, tonen hoe een gezin hemofilie kan overwinnen in het dagelijks leven.”

Beste jongeren,

Dit jaar organiseren we zoals vorig jaar een weekend enkel voor jullie, waar vriendschap en amusement van de partij zijn.

 Voor wie?

Jongeren van 15 tot 25 jaar met een stollingsstoornis (hemofilie, Von Willebrand of andere).

 Waar en Wanneer?

Van vrijdag avond 13 april 2018 tot zondag namiddag 15 april 2018 in Durbuy (in de Ardennen).

Dit jaar opnieuw zetten ouders van hemofiliepatiëntjes of patiënten zelf zich onvermoeibaar in voor het goede doel. Op het einde van het jaar organiseert radiozender Studio Brussel steeds “De Warmste week”. Deze actie is bedoeld om geld in te zamelen voor patiëntenverenigingen of andere goede doelen. Dankzij deze enthousiaste ouders, mag de AHVH hier opnieuw aan deelnemen.

Op 14 december 2017 zal er van 10 tot 14 uur een kerstmarkt georganiseerd worden voor het personeel van Janssen Pharmaceutica te Beerse. De opbrengsten zullen verdeeld worden onder de verschillende goede doelen. Wij zullen er ook staan met een kraampje, waarvan de opbrengsten integraal naar de AHVH zullen gaan.

Dank aan de familie Cuypers voor deze actie.

Het Europese Hemofilie Consortium (EHC) heeft een enquête gelanceerd om meer informatie te verzamelen over vrouwen met bloedingsstoornissen en draagsters in Europa. Ook aan kwesties met betrekking tot de toegang tot diagnose, behandeling en andere dagelijkse uitdagingen van deze vrouwen wordt aandacht besteed.

Bent u een vrouw, getroffen door een bloedingsstoornis, ouder van een meisje met een bloedingsstoornis of  de partner van een vrouw met een bloedingsstoornis? Dan is deze enquête zeker interessant.

De vragenlijst bestaat uit 18 vragen en zal niet meer dan 15 minuten in beslag nemen. De enquête is beschikbaar via deze link :enquête EHC

Uit de resultaten van de 100 patiënten met hepatitis C en hemofilie die recent in het UZ Leuven behandeld werden en de 70 patiënten in de UCL, kunnen we concluderen dat de ziekte volledig geneesbaar is geworden en dat ze zelfs kan geëlimineerd worden bij hoogrisicopopulaties. Dat opent de deur naar een volledige eradicatie van deze ziekte, zoals de WGO voorstelt.