Deze enquête is bedoeld voor mensen met hemofilie A en heeft als doel om beter inzicht te krijgen in hun ervaringen, behandelingen en noden. Door deel te nemen help je mee aan het verbeteren van zorg, informatie en ondersteuning voor hemofiliepatiënten.

Het onderzoek duurt ongeveer 10 minuten en alle antwoorden worden volledig vertrouwelijk behandeld volgens het privacybeleid van Profacts en de patiëntenorganisatie.

Voor deelnemers jonger dan 18 jaar is toestemming van een ouder of voogd vereist.

Jouw input is van grote waarde om:

• behandelingen beter af te stemmen op het dagelijks leven van patiënten,
• emotionele en sociale impact beter te begrijpen,
• toekomstige zorginitiatieven te verbeteren.

Vragenlijst invullen

U kan de vragenlijst hier invullen: VRAGENLIJST

Uw deelname is belangrijk.

Met dank,

AHVH-team

Zomerkamp 2025 in Spa: een onvergetelijk avontuur voor onze jongeren

Van 26 juli tot 1 augustus trokken we met een groep keitoffe jongeren naar Spa — de stad van het beroemde water, de Formule 1 en vooral: prachtige natuur!
Een week vol avontuur, sport, plezier en vriendschap, met een ongelooflijk gemotiveerde bende jongeren met hemofilie, von Willebrand en andere stollingsstoornissen.

Zoals elk jaar was het kamp een echte taalsmelting: Frans, Nederlands, Duits en zelfs Oekraïens klonken door elkaar. Maar na één dag waren we allemaal gewoon één grote groep vrienden — waar taal geen barrière meer was, enkel een extra manier om te lachen samen.

En wat het kamp écht bijzonder maakt? Onze jongeren kunnen hier zonder zorgen sporten en bewegen, dankzij het fantastische team van artsen en verpleegkundigen dat elk moment paraat stond. Hun aanwezigheid geeft de kinderen de kans om alles te doen wat ze anders niet durven of mogen. Ze leren hun grenzen verleggen, letterlijk én figuurlijk.

Naast alle sportieve uitdagingen leren de jongeren ook over hun ziekte en behandeling: ze oefenen met prikken, leren hun eigen materiaal klaarmaken en stellen vragen aan onze dokters tijdens leuke, speelse leermomenten. Zo groeit hun zelfstandigheid én zelfvertrouwen — en dat zie je elke dag een beetje meer.

Dag per dag – een week vol plezier

Dag 1 – Kennismaken en avontuur in het bos
Na het middagmaal startten we met een leuk kennismakingsspel, gevolgd door een potje baseball. Daarna wandelden we samen naar een waterbron in de buurt – de ideale start om Spa te verkennen. ’s Avonds was er nog een spannend spelletje verstoppertje in het bos. De sfeer zat meteen goed!

Dag 2 – Sport en kennis
We begonnen de dag met een dansje (de toon was gezet ), speelden pingpong en basketbal, en leerden via een leuk spel meer over de ziekte van von Willebrand. Daarna volgden atletiek en een tof scoutsspel. Teamwork en plezier troef!

Dag 3 – Water, oriëntatie en laserfun
Zwemmen, een oriëntatieloop, laserpistolen en frisbee – meer moest dat niet zijn! De jongeren genoten van elke activiteit en toonden hun beste mik- en zwemtalenten. We sloten af met een gezellig potje Weerwolven bij maanlicht.

Dag 4 – Regen? Geen probleem!
Na opnieuw een frisse duik gingen we muurklimmen en... kajakken in de regen! ?️ De lachbuien waren niet te stoppen. ’s Avonds stond er (op algemeen verzoek) weer een rondje Weerwolven op het programma.

Dag 5 – Hoog in de bomen en racen als Mario
In Spa Forest klommen de jongeren tussen de bomen als echte avonturiers. Daarna genoten we van een picknick en een hilarisch real-life Mario Kart-spel. De energie was niet te stuiten!

Dag 6 – Sport, creativiteit en casinoavond
Na het zwemmen ontdekten we een nieuw spel: Pull Ball (onmiddellijk favoriet!). De oudere kinderen gingen mountainbiken, de jongsten speelden beachvolleybal en knutselden enthousiast. ’s Avonds vierden we feest met een casinoavond en een mini-party.

Dag 7 – Tot ziens, Spa!
De laatste dag vulden we met kleine spelletjes, knuffels en afscheidsmomenten. Sommige jongeren werden opgehaald in Spa, anderen kwamen met de bus naar Leuven — allemaal met dezelfde glimlach en een koffer vol herinneringen.

Dankbaar terugkijken

Het Spa Kamp was opnieuw een week vol magie, groei en verbondenheid. De jongeren keerden naar huis met nieuwe vrienden, meer zelfvertrouwen en het bewijs dat hun ziekte hen niet tegenhoudt om alles uit het leven te halen.

Een grote dank aan alle vrijwilligers, dokters en verpleegkundigen die dit mogelijk maakten – jullie zorgen niet alleen voor veiligheid, maar ook voor warmte en vertrouwen. En natuurlijk aan onze fantastische jongeren: jullie zijn de echte kamphelden!

Wij zien elkaar volgend jaar terug!

Laudine Finders-Binje (Vrijwilligster-monitor Spa 2025)

Lijdt u aan hemofilie A of B en bent u onder profylactische behandeling? Dan telt uw ervaring mee!

Pfizer organiseert, in samenwerking met de patiëntenvereniging AHVH en PatientCentrics, een bevraging voor patiënten. Het doel? Inzicht krijgen in uw ervaringen met behandelingen en uw verwachtingen voor de toekomst.

? De online bevraging kan ingevuld worden op elk moment
? Duur: ongeveer 20-30 minuten
? U steunt hiermee de vereniging: AHVH ontvangt een donatie van 20€ voor elke volledig ingevulde survey

1. ? Interesse? Klik hier en vul de bevraging nu in.

Bedankt voor uw waardevolle bijdrage!

Het AHVH Team

Wenst u een bijwerking te melden? Stuur een mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Hemofilie is geen reden om je passie voor sport op te geven.

Elnet is altijd dol geweest op contactsporten, maar ontdekte dat de combinatie van hemofilie en intensieve sporten niet altijd veilig is.

Nu heeft hij zijn passie gevonden in hardlopen, met de juiste voorbereidingen en aanpassingen.

? Ontdek hoe Elnet zijn levensstijl en sport combineert zonder in te boeten op zijn passie.

Link Youtube hier

Van onzekerheid naar empowerment – de meerwaarde van de vereniging.

Audrey heeft de ziekte van von Willebrand en getuigt hoe de AHVH haar en andere patiënten helpt.

Van informatie tot steun, de vereniging biedt de tools om je leven met een bloedingsstoornis te leven zonder jezelf te verliezen.

Bekijk hoe de vereniging het verschil maakt in het dagelijks leven van mensen met von Willebrand en hemofilie.

Link Youtube hier