Tot de jaren 1990, was de vervangingstherapie van aangeboren hemorragische aandoeningen zoals hemophilie A en B, von Willebrand en andere zeldzame coagulatiestoornissen gebaseerd op plasma afgeleide concentraten.
Gestructureerde inbreng van de patiënt kan de besluitvorming over de gehele levenscyclus van een medisch product ondersteunen. Dit is waar studies naar de voorkeuren van patiënten nuttig zijn. De AHVH werkte recent mee aan een studie over de voorkeuren van hemofiliepatiënten voor gentherapieën dat werd uitgevoerd aan de KU Leuven in het kader van het PREFER project. De resultaten van de eerste fase van dit onderzoek zij nu gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Haemophilia. Voor deze fase werden 2O hemofiliepatiënten, inclusief AHVH leden, geïnterviewd. Ondanks de onzekerheden over de werkzaamheid en veiligheid van de behandelingen op de lange termijn, blijkt het merendeel van de patiënten positief te zijn.
Gentherapie kan mogelijk een genezing bieden voor hemofilie. De meeste hemofiliepatiënten zijn positief voor gentherapie. Hun bereidheid om gentherapie te ontvangen werd gemotiveerd door de belofte van een vermindering van het aantal bloedingen, een hoog en stabiel niveau van bloedstollingsfactoren, een gemakkelijker dagelijks leven en de kans om hun preventietherapie te stoppen. "Weten welke afwegingen patiënten maken, kan helpen bij het ondersteunen van besluitvormingsprocessen. Patiënten maakten zich bijvoorbeeld meer zorgen over onzekerheid over de veiligheid op lange termijn dan over de effectiviteit op lange termijn. Dit is informatie die nuttig zal zijn", zegt Eline van Overbeeke, een van de auteurs.
Nu de zomer eraan komt begint het bij veel onder ons te kriebelen en gaan we op reis.
Het WFH publiceert enkele tips,voor reizigers, die wij je graag aanraden:
(in het Engels) http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=902
• Zorg dat u steeds uw medische informatie bij de hand heeft. (Hemofiliekaart of be-Coag kaart).
Neem steeds uw eigen behandeling producten en materiaal voor de behandeling met u mee.
We kennen het allemaal, vertrekken op vakantie, alle zorgen achter ons laten, hebben het gezellig en dan….
Tja, de onverwachte erge spontane bloeding en voor sommige “verwachte” na een activiteit of trauma. Als men zichzelf, iemand van de directe omgeving niet kan prikken, heel zware bloeding of ernstige wonden is er dan maar één oplossing: het dichtstbijzijnde ziekenhuis.
Dit kan lijken op een strijd om deze belangrijke inspuiting snel te kunnen krijgen. Voornamelijk als men de inspuiting niet zelf kunnen toedienen.
Bij het bezoek aan de spoedgevallen in een vreemde ziekenhuis in België of in het buitenland kan men soms moeilijke situaties meemaken voordat we onze inspuiting krijgen.
De Hemofilievereniging is georganiseerd als een vereniging zonder winstoogmerk (VZW). Onze statuten worden gepubliceerd in de bijlagen van het Belgisch Staatsblad en wij zijn erkend door de Federale Overheid Financiën voor de fiscale aftrekbaarheid van giften.
De Algemene Vergadering van de effectieve leden groepeert een dertigtal personen die het beslissingsorgaan uitmaken van de Vereniging. De effectieve leden zijn allen vrijwilligers. Zij vergaderen minstens eenmaal per jaar om de rekeningen te controleren, het budget te stemmen, een algemene politiek en strategie voor de Hemofilievereniging te bepalen, de leden van de raad van bestuur te kiezen. Bepaalde effectieve leden nemen heel actief deel aan de activiteiten van de Vereniging, hetzij door mee te werken aan informaties voor patiënten, door teksten voor onze publicatie of voor de internetsite te schrijven of te vertalen, door monitor te zijn tijdens de educatieve en sportieve stages, ...
De raad van bestuur van de Hemofilievereniging in 2021 is samengesteld uit vijf personen, waaronder een voorzitter, een vice-voorzitter, een penningmeester en twee bestuurders. Al deze mandaten zijn vrijwillig, zonder uitzondering. Deze personen, die zelf een eigen actieve beroepsbezigheid hebben onafhankelijk van de Vereniging, besturen het dagdagelijkse van de Vereniging, vertegenwoordigen haar bij de publieke instanties wanneer het erop aankomt onze belangen met betrekking tot de medische behandeling te verdedigen.
Om het dagelijks bestuur van de Hemofilievereniging te verzekeren, steunt de Raad van bestuur op een coördinator, voltijds tewerkgesteld bediende van de VZW. Hij is verantwoordelijk voor de coördinatie van de werkzaamheden van de Vereniging, verdeeld over de vrijwillige bestuurders en de andere vrijwilligers van de Vereniging. Hij beheert de organisatie van de patiëntenvergaderingen, de administraties van de educatieve en sportieve stages, het verschijnen van de publicaties van de Vereniging en het onderhoud van de internetsite.