Lorsqu'elle est correctement prise en charge du point de vue médical, l'hémophilie n'est pas un obstacle à la scolarité des enfants et des jeunes qui en sont atteints.
Nous connaissons d'innombrables patients qui suivent une scolarité tout à fait comparable aux enfants ou aux jeunes de leur âge. La plupart des patients font des études, en fonction de leurs intérêts et de leurs capacités. Parmi les patients hémophiles, nous rencontrons des médecins, des ingénieurs, des pianistes, des professeurs, des soudeurs, des informaticiens... Un certain nombre d'entre eux ont probablement choisi des métiers en fonction de leurs capacités physiques relativement limitées à une époque où les traitements médicaux n'étaient pas encore ce qu'ils sont à l'heure actuelle. Aujourd'hui, les horizons les plus larges sont ouverts.
Sauf complication majeure et heureusement exceptionnelle, l'absentéisme scolaire est limité au strict minimum. L'enfant hémophile doit se rendre plusieurs fois par an dans un centre de traitement spécialisé, pour des analyses sanguines et pour faire le point sur sa prise en charge. Grâce au traitement préventif, le risque d'hémorragies spontanées chez les patients hémophiles sévères est beaucoup plus faible, ce qui protège de manière considérable les articulations et les muscles. Les enfants et les jeunes participent dès lors à presque toutes les activités de l'école, par exemple les cours de gymnastique, la classe verte, et même la classe de neige, moyennant un peu d'organisation, d'analyse de risques et de mises en place de précautions élémentaires. Les stages éducatifs et sportifs de l'Association de l'Hémophilie sont une excellente introduction à l'apprentissage des limites à dépasser et à ne pas dépasser !
Il n'y a objectivement aucune contre-indication pour priver un enfant hémophile sévère de l'école gardienne, du jardin d'enfants ou des programmes préscolaires. Des précautions de bon sens doivent être prises par les parents, les institutrices maternelles, la direction d'école. Une fois l'étape du premier jour franchie, parfois dans la peur et souvent dans l'émotion, les craintes s'envolent... La vie d'abord et l'hémophilie ensuite !