Chaque année, le 17 avril, nous célébrons la Journée Mondiale de l'Hémophilie (von Willebrand et autres pathologies de la coagulation), avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d'une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l'intégration des patients.

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie et a été consacrée comme date de la Journée Mondiale.

Le 17 avril 2024, la communauté mondiale des troubles de la coagulation se réunis une nouvelle fois pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème choisi est « Accès équitable pour tous : pour tous les troubles de la coagulation ». La vision de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) d’un traitement pour tous est celle d’un monde où toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation auraient accès aux soins, quels que soient le type de trouble de la coagulation dont elles sont atteintes, leur sexe, leur âge ou leur lieu de résidence.

Ce 17 avril, rendons hommage à notre communauté et continuons à œuvrer pour un monde où toute personne atteinte d’hémophilie A ou B, de la maladie de Willebrand ou de tout autre trouble de la coagulation ait accès à un diagnostic, à un traitement et à une prise en charge complète.

Mais nous avançons : lire article

Depuis le 1er janvier 2024, la mention du numéro de registre national du donateur dans les donations est une obligation légale (art. 323/3 § 3 WIB 92). Nous vous prions donc de mentionner votre numéro de registre national lorsque vous ferez un don à l'avenir.
 
En raison de la reprise de la banque Bpost par BNP Paribas, le code BIC changera également: GEBABEBB. Vous pouvez continuer à nous soutenir via le compte suivant
BE58 0001 3032 7479 avec la mention « Don ».

Fin décembre, "Flanders Investment & Trade" (FIT) a organisé une action de bienfaisance avec une action globale "Run for life" et une tombola au profit de l'AHVH.

Leur action visait un défi sportif entre collègues au profit d'une association caritative qui tient à cœur à l'un des employés. Cette année, ils ont choisi de faire un don à l'AHVH s’ils réussissaient un défi sportif.
En quoi consistait ce défi ?
Si les employés de FIT National et de FIT International réussissaient à parcourir en équipe une distance totale d'au moins 4 000 km (marche, natation, course à pied, vélo) entre le 27 novembre et le 17 décembre 2023, FIT ferrait un don de 2 000 euros à l'AHVH. C'est avec fierté qu'ils nous ont informés que cet événement a été un grand succès. Leurs collègues ont parcouru collectivement une distance de pas moins de 6358 kilomètres !
Renaat Van de Putte
Trade Statistics Unit – Strategy Office Flanders Investment & Trade:

"Nous sommes très heureux que cette année encore, notre collecte de fonds se soit déroulée de manière aussi exceptionnelle et nous espérons sincèrement que ce soutien pourra motiver tous les membres de cette association à poursuivre leur brillant travail."
L'association souhaite exprimer sa gratitude à la FIT pour son don. Ce montant servira au développement des projets pour la jeunesse tels que les camps d'été. Nous apprécions grandement que des particuliers ou des entreprises prennent s’engagent de tel façon pour soutenir les projets de l'AHVH.
Avec l'autorisation de la FIT, nous partageons avec vous quelques images exceptionnelles des membres du personnel qui ont travaillé dans le monde entier pour rendre ce don possible.

Ces dernières années, l'EAHAD (Association européenne pour l'hémophilie et les troubles apparentés) a établi des principes de traitement pour les personnes souffrant de troubles de la coagulation sanguine. L'un de ces principes de traitement est axé sur la physiothérapie.

Nous aimerions maintenant savoir dans quelle mesure ces principes sont déjà respectés et où des améliorations sont nécessaires. En outre, nous aimerions savoir dans quelle mesure les personnes atteintes de troubles de la coagulation sanguine consultent un physiothérapeute local (en dehors du centre de traitement).

Ces informations nous aideront à concevoir de nouveaux projets pour améliorer les soins. Nous avons donc élaboré un questionnaire et l'avons traduit dans plusieurs langues européennes. Nous distribuerons ce questionnaire dans le plus grand nombre de pays européens possible.

Nous vous demandons de bien vouloir remplir ce questionnaire pour nous. Même si vous n'avez jamais consulté de kinésithérapeute, nous vous demandons de remplir la liste.
Vous pouvez remplir la liste en cliquant sur le lien ci-dessous.

Lien: https://forms.gle/kYzC5Bb7BRj2XGz19

Merci à vous.

Hello jeunes sportifs, 

Nous vous donnons rendez-vous du samedi 20 juillet au vendredi 26 juillet 2024 à Spa pour une semaine sportive et éducative. 

Nos heureux élus pour le stage inoubliable sont les enfants de 8-14 ans qui ont un trouble de la coagulation (hémophilie, von Willebrand,…). Si un enfant ne se sent pas à l’aise à venir pour la première fois, une sœur ou un frère pourrait accompagner. Si tel est le cas contactez-nous pour en discuter. De même si l’aspect financier poserait un problème. Notre objectif premier est de permettre à chaque enfant d’avoir accès à l’auto-perfusion et à la connaissance sur sa maladie. 

Au programme beaucoup de sports différents allant d’athlétisme, tennis de table, tir à l’arc, parcours d’orientation… Mais aussi pleins de belles rencontres, une bonne ambiance, et une façon ludique d’apprendre l’auto-perfusion à son rythme.  

Nous sommes disponibles en cas de questions ou de doutes.  

Pour plus d’informations, cliquez ici. (Téléchargement en PDF)

A bientôt, 

L’équipe AHVH