Herinnering Family Day 23 september 2017
Beste,
Onlangs hebben we u een uitnodiging via onze nieuwsbrief en per post gestuurd voor de AHVH – Family Day op 23 september 2017 . Deze zal plaatsvinden in het schoolgebouw “Arts et Métiers”, Slachthuislaan 50, 1000 Brussel. Er zijn nog plaatsen beschikbaar.
U kunt zich hiervoor nog steeds inschrijven indien u dit tot nu toe nog niet heeft gedaan!
Praktische info:
Er zijn parkeerplaatsen voorbehouden voor personen met beperkte mobiliteit, Gelieve ons in te lichten als u hiervan gebruikt wens te maken via telefoon of mail.
Een betalend parking (2017_FamilyDay_Plan_parking_v2.pdf) is te vinden op een 300-tal meter van het school, na het Anderlechtsepoort en dit tegenover het tankstation Texaco. Als u een GPS gebruikt gelieve Brogniezstraat 1 – 1000 Brussel in te geven. De AHVH heeft een pendeldienst ter beschikking gesteld voor deelnemers die problemen ondervinden om lange afstanden af te leggen.
Het school is gemakkelijk bereikbaar via het openbaar vervoer. Uw vertrekt vanuit het station Brussel-Zuid en neemt de tram 51 richting “Stade” of tram 82 richting “Berchem”. Afstappen aan de halte “Arts et Métiers”
Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen per mail op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
of telefonisch op 02 346 02 61.
Vergeet niet te vermelden bij uw inschrijving het aantal volwassenen, aantal kinderen en hun leeftijd.
Na uw inschrijving zal u een bevestiging ontvangen van ons secretariaat.
Deze activiteit is volledig gratis.
Programmapunten van de AHVH – Family Day zijn als volgt:
9.00 uur : Ontvangst
9.30 uur : Ontbijt
10.30 uur : Hematoloog Prof. Van Damme (UCL) : De nieuwe producten
11.00 uur : Hematoloog Dr. Mondelaers (UZ Gent) : De inhibitoren en hun behandeling
11.30 uur : Mevr. Morichelli : Sofrologie en de inspuitingen
12.00 uur : Mevr. Hennart (Directrice “Arts et Métiers”) Onderwijs en beroepen
12.30 uur : Middagmaal
14.00 uur : Getuigenissen en gesprekken
16.00 uur : Afsluiting
Wij hopen u op 23 september 2017 te kunnen verwelkomen!
Met vriendelijke groeten,
Herman De Smet
Symposium Family Day, 23 september 2017
Beste Leden, Ouders en Vrienden.
De hemofilievereniging nodigt u uit op 23 september 2017 voor onze Family Day. Deze zal plaatsvinden in het schoolgebouw “Arts et Métiers”, Slachthuislaan 50, 1000 Brussel.
De Family Day is volledig gefocust op het gezin. De kinderen (groot en klein) kunnen zich naar hartenlust uitleven met springkastelen, circusanimatie, barbe à papa,.... en steeds omkaderd door animatoren. Ondertussen zijn er in de voormiddag informatie sessies gepland met aansluitend gespreksmomenten.
We kunnen u alvast meedelen dat de dag begint vanaf 9.30 uur met ontbijtmogelijkheid en starten doen we om 10.30 uur. Op de middag wordt er een maaltijd voorzien.
Symposium von Willebrand en hemofilie: Ladies in the picture ; 21 oktober 2017
Beste familie, patiënt of zorgverstrekker,
De AHVH organiseerde tot op heden veel activiteiten en infomomenten voor hemofiliepatiënten, maar niet zo zeer voor de draagsters, vrouwen van hemofiliepatiënten, von Willebrand patiënten enz.. Om hier verandering in te brengen, organiseert de AHVH een Symposium.
Lees meer: Symposium von Willebrand en hemofilie: Ladies in the picture ; 21 oktober 2017
Volgens onderzoekers stellen ouder wordende hemofiliepatiënten de artsen voor een nieuwe uitdaging
Nauwelijks enkele decennia geleden stierven de meeste hemofiliepatiënten jong.
Dankzij de vooruitgang van de geneeskunde leven zij nu bijna even lang als de bevolking in het algemeen. Artsen staan dus voor het eerst voor de taak om oudere hemofiliepatiënten te verzorgen.
In de periode vóór de opkomst van de nieuwe behandelingen liepen de organen van deze patiënten schade op en werden ook andere gezondheidsaspecten over het hoofd gezien. Dat is een belangrijk probleem dat hun behandeling bemoeilijkt.
Onderzoekers bestudeerden dit probleem en kwamen tot de conclusie dat een geïntegreerde en multidimensionale aanpak de beste oplossing is.
Is dit het einde van de hepatitis C-epidemie?
In tegenstelling tot 5 jaar geleden kunnen vandaag praktisch alle patiënten met HCV (onafhankelijk van de leeftijd, aanwezigheid van cirrose, falen van een voorafgaande behandeling met PEG Interferon, orgaantransplantatie, HIV status en actief drug gebruik) genezen worden van hun infectie dankzij de directe antivirale agentia (DAA) (1,2). Deze DAA’s zijn een combinatie met een protease inhibitor (-previr) en/of een NS5A inhibitor (-asvir) en/of een polymease inhibitor (-buvir). Genezing van een HCV infectie geeft niet alleen aanleiding tot een daling van levergerelateerde complicaties, maar de veilige en kortdurende orale therapie van enkele weken met DAA’s, verbetert eveneens de globale overleving van de patiënt en dit is relatief uniek in de geneeskunde (3). Dit hoge genezingspercentage werd niet alleen bekomen in het registratie onderzoek maar de efficiëntie kon ook bevestigd worden in de dagelijkse praktijk. Zo konden we in België in 2015 reeds met de eerste generatie DAA’s 94% van de moeilijkste behandelbare patiënten (deze met gevorderd leverlijden) genezen (4). Ondertussen is de efficientie van de DAA’s nog verder verbeterd en komen we thans tot een slaagpercentage van rond de 100%. Alleen bij patiënten met cirrose en een genotype 3 is vandaag het slaagpercentatge nog maar slechts 90%. De DAA’s die volgend jaar op de markt komen echter zullen ook voor deze patiënten een genezingspercentage geven van rond de 100% (2). De latere generaties DAA’s hebben daarenboven geen nood meer aan ribavirine (wat aanleiding gaf tot anemie) en de behandelingsduur is ≤ 12 weken, zodanig dat de therapietrouw de 100% benadert. In tabel 1 vindt u een overzicht van de verschillende DAA’s.
In memoriam Edmond Secq
Wij vernamen het overlijden van Edmond Secq op 24/04/2017 (geboren 1927), Erevoorzitter van de Hemofilievereniging. Meerdere decennia was hij een van de belangrijkste sleutelfiguren van de Hemofilievereniging in België en van het Europees Hemofilie Consortium. Zijn niet aflatende inzet op medisch-sociaal gebied voor de hemofiliepatiënt werd bekroond met de titel van Ridder in de Leopoldsorde, de meest prestigieuze orde in ons land, ter gelegenheid van de 50ste verjaardag van de Vereniging in 2008.
Hepatitis C Terugbetaling
Over welke geneesmiddelen gaat het hier?
Het gaat over de antivirale geneesmiddelen tegen het hepatitis C-virus die de verplichte ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) terugbetaalt.
Het doel van de wijzigingen is ervoor te zorgen dat meer patiënten een behandeling tegen hepatitis C kunnen ondergaan. Dat is een voordeel zowel voor de patiënten zelf als voor de volksgezondheid in het algemeen.
Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle
Wenst u een fijne avond te beleven? Beleef een voorstelling van een erkende koor waarvan de opbrengsten ten voordelen zijn van de AHVH.
Kom naar de voorstelling “Mémoire” van de koorgroep Sonambulle .
Lees meer: Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle
Wat is het SIPPET-onderzoek?
SIPPET staat voor Survey of Inhibitors in Plasma-Product Exposed Toddlers. Dit is een gerandomiseerd klinisch onderzoek, dat de incidentie vergeleek van factor-VIII-inhibitoren bij jonge, niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP's) die werden behandeld met van plasma afgeleide factor VIII die von Willebrand-factor bevatte, of met recombinant factor VIII.
Hepatitis C compentatie in zicht.
Beste Vrienden,
Meer dan 90% van onze leden boven de 50 jaar zijn geïnfecteerd met hepatitis C.
Gelukkig zijn er grote vooruitgangen geboekt de laatste jaren dankzij nieuwe doeltreffende behandelingen maar spijtig genoeg heel kostelijk en pas toepasbaar in een gevorderd stadium van de ziekte. De oude behandelingen zijn nog steeds beschikbaar voor de vroege stadiums maar met de gekende neveneffecten op de patiënten en hun familie en dit gedurende verscheidene maanden.
De financiële compensatie van de slachtoffers van transfusie-ongevallen
De financiële compensatie van de slachtoffers van transfusie-ongevallen – een poging om de discriminatie te verminderen. Onze aanbevelingen zijn op dit moment nog maar voorstellen die nog door de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid moeten worden gevalideerd. Zij zal vervolgens de nodige maatregelen moeten nemen om een wet te laten stemmen, zodat ons advies kan worden uitgevoerd. Het is wel mogelijk daarbij bepaalde voorwaarden voor het ontvangen van een vergoeding uit ons advies nog worden aangepast.
Zodra bij wet is beslist om effectief een vergoeding toe te kennen, zullen de media en andere kanalen (patiëntenverenigingen, ziekenfondsen,...) daarover berichten. Men zal u op dat moment ook zeggen wat u exact moet doen om en vergoeding te krijgen. Momenteel kan u dus nog geen aanvraag indienen om een vergoeding te ontvangen.
In afwachting kan u al wel uw dossier samenstellen, waarmee u kan aantonen dat u een bloedtranfusie in België kreeg en dat de besmetting met hepatitis C of HIV uw levenskwaliteit heeft aangetast gedurende minstens 6 maanden, of dat u een zware behandeling moet/hebt moeten volgen (bv. door een verklaring van uw arts, of een bewijs dat u een zware operatie hebt ondergaan, een bevalling met complicatie hebt gehad, hemofiliepatiënt bent, …).
Meer info : www.kce.fgov.be
Bron KCE
Meer artikelen...
- Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.
- Een papa en een loopwedstrijd
- 2016 Family Day
- Tips voor Reizigers
- Binnenkort de grote vakanties !
- Schuldzaldoverzekering
- Steun Hemofilie wereldwijd.
- Communicatie 2016
- Nieuwe producten met langere halfwaarde tijden.
- Welke toekomst voor plasmaderivaten tegenover recombinanten?
Welkom