AH-VH

De meeste hemofiliepatiënten staan positief tegenover gentherapieën

Gestructureerde inbreng van de patiënt kan de besluitvorming over de gehele levenscyclus van een medisch product ondersteunen. Dit is waar studies naar de voorkeuren van patiënten nuttig zijn. De AHVH werkte recent mee aan een studie over de voorkeuren van hemofiliepatiënten voor gentherapieën dat werd uitgevoerd aan de KU Leuven in het kader van het PREFER project. De resultaten van de eerste fase van dit onderzoek zij nu gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Haemophilia. Voor deze fase werden 2O hemofiliepatiënten, inclusief AHVH leden, geïnterviewd. Ondanks de onzekerheden over de werkzaamheid en veiligheid van de behandelingen op de lange termijn, blijkt het merendeel van de patiënten positief te zijn.

Lees meer: De meeste hemofiliepatiënten staan positief tegenover gentherapieën

Nieuwe functies binnen de AHVH

Noémie Colasuonno – Vicevoorzitter

“Dankzij de symposia en andere activiteiten die door de AHVH georganiseerd worden, kwam ik van jongs af aan al in contact met lotgenoten die hetzelfde meemaakte. Als meisje met hemofilie vonden mijn ouders het belangrijk om mij zoveel mogelijk bij de vereniging te betrekken. Op die manier zou ik geëduceerd worden over de ziekte,... (Lees verder in pdf)

Vrouwensymposium

Beste leden,

De AHVH organiseert, voor de tweede maal een symposium toegewijd aan vrouwen die draagsters zijn en/of een bloedstoornis hebben.
De bedoeling is om stil te staan en antwoorden te bieden op problemen, twijfels en vragen die ze tijdens hun leven tegenkomen. De aangehaalde topics zullen gaan over de mogelijke symptomen, behandeling en kinderwens.

Onze sprekers :
•    Dr. Lambert Catherine, hematoloog (UCL)
•    Dr. Vanhie Arne, gynaecoloog en fertilisatie (UZ Leuven)

Wenst u deel te nemen aan deze online symposium op 15 november 2020 van 13u30 tot 15u00 en eerder nog geen uitnodiging ontvangen?

Contacteer ons via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. om de link te ontvangen.

“Challenge 50+”

Beste leden,

De hemofilievereniging, in samenwerking met de Universiteit Antwerpen (UA), nodigt u op zaterdag 21 november 2020 van harte uit op haar Senior Symposium met als thema  “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal ten gevolge van de COVID-19-pandemie online doorgaan.

Lees meer: “Challenge 50+”

Blijf bewegen met hemofilie

Bewegen is en blijft zeer belangrijk en biedt veel voordelen voor het lichaam en voor chronische aandoeningen, zoals hemofilie.
Daarom heeft Bayer in samenwerking met Sébastien Lobet (kinésitherapeut UCL St Luc), Nathalie Roussel (kinésitherapeut UAntwerpen) en hemofiliepatiënt Manu enkele bewegingsvideo’s ontwikkeld, specifiek voor mensen met hemofilie.

Lees meer: Blijf bewegen met hemofilie

ALARM bericht Octostim en Minirin

Beste leden,

De firma Ferring Pharmaceuticals meldt ons een terugroeping van volgende producten.
Betreft: Recall
Minirin Spray 10 microgram/dosis neusspray, oplossing
Registratienummer: BE164954 -  CNK: 1087-030
Octostim Spray 150 microgram/dosis neusspray, oplossing
 Registratienummer: BE 172812 - CNK: 2470-656

Lees meer: ALARM bericht Octostim en Minirin

Vakantie en informatie

Nu u op vakantie gaat hebben wij enkel video's met leerrijke informatie:

1. Op reis met hemofilie. (.mov)

2. Wat is vervangingstherapie met stollingsfactor en waarom is dit nodig? (.mp4)

3. Wat is verlengde factor-halfwaardetijd? (.mp4)

4. Wat is factor halfwaardetijd? (.mp4)

5. Wat is een gewrichtsaandoening bij mensen met hemofilie? (.mp4)

Educatie aan huis

Ik stel me even voor. Mijn naam is Patrick De Smet, ik ben een patiënt met een ernstige vorm van
Hemofilie A (< 1%) en ik ben verpleger. Ik werk over heel België aan een project waarbij ik patiënten
en hun families ondersteun bij hen thuis op gebied van het injecteren en de verzorging die gepaard
gaat met hemofilie. Deze ondersteuning is gratis voor de patiënten en de leden van hun familie en
gebeurt bij hen thuis. Ongeacht het gebruikte product of de behandelende arts/ ziekenhuis, dit
project is voor iedereen. Bij het eerste bezoek ontvangt elke familie een starterkit met al het
materiaal dat nodig is voor de verzorging: een knevelverband, vlindernaalden, ontsmettingsalcohol,
kleefpleisters, een naaldcontainer, verbanden, ...

Doelgroepen kunnen sterk verschillen en persoonlijk zijn:
Doelgroepen:

- Patiënten die moeilijkheden hebben met zich te prikken.

- Patiënten die, ten gevolge van een gereduceerde mobiliteit, moeilijkheden ondervinden om zich te prikken en naar het ziekenhuis te gaan voor hun verzorging.

- Jonge ouders die willen leren hoe ze hun kind moeten injecteren.

- Kinderen (vanaf 8-9 jaar) en/of volwassen die willen leren zichzelf te injecteren.

- Port-a-cath

Lees meer: Educatie aan huis

Het Wereldcongres 2020 van het WFH

Dit jaar is het Wereldcongres 2020 van de WFH virtueel en gratis bereikbaar voor iedereen.

Neem deel samen met ons deel aan uitzonderlijke conferencies door u hier in te schrijven HIER !

Antwoorden op uw Covid-19 vragen:

Stollingsfactoren/medicatie/producten in tijden van Covid-19

Komt de bevoorrading van onze medicatie mogelijks in het gedrang als we nog lang in deze situatie verkeren? Kunnen er problemen opduiken bij het productieproces?

Er is in dit stadium geen reden om te vrezen voor een tekort aan voorraden, productieproblemen of verstoring van de toeleveringsketen.

Lees meer: Antwoorden op uw Covid-19 vragen: