In memoriam Edmond Secq
Wij vernamen het overlijden van Edmond Secq op 24/04/2017 (geboren 1927), Erevoorzitter van de Hemofilievereniging. Meerdere decennia was hij een van de belangrijkste sleutelfiguren van de Hemofilievereniging in België en van het Europees Hemofilie Consortium. Zijn niet aflatende inzet op medisch-sociaal gebied voor de hemofiliepatiënt werd bekroond met de titel van Ridder in de Leopoldsorde, de meest prestigieuze orde in ons land, ter gelegenheid van de 50ste verjaardag van de Vereniging in 2008.
Hepatitis C Terugbetaling
Over welke geneesmiddelen gaat het hier?
Het gaat over de antivirale geneesmiddelen tegen het hepatitis C-virus die de verplichte ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) terugbetaalt.
Het doel van de wijzigingen is ervoor te zorgen dat meer patiënten een behandeling tegen hepatitis C kunnen ondergaan. Dat is een voordeel zowel voor de patiënten zelf als voor de volksgezondheid in het algemeen.
Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle
Wenst u een fijne avond te beleven? Beleef een voorstelling van een erkende koor waarvan de opbrengsten ten voordelen zijn van de AHVH.
Kom naar de voorstelling “Mémoire” van de koorgroep Sonambulle .
Lees meer: Zaterdag 11 februari, voorstelling met Sonambulle
Wat is het SIPPET-onderzoek?
SIPPET staat voor Survey of Inhibitors in Plasma-Product Exposed Toddlers. Dit is een gerandomiseerd klinisch onderzoek, dat de incidentie vergeleek van factor-VIII-inhibitoren bij jonge, niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP's) die werden behandeld met van plasma afgeleide factor VIII die von Willebrand-factor bevatte, of met recombinant factor VIII.
Hepatitis C compentatie in zicht.
Beste Vrienden,
Meer dan 90% van onze leden boven de 50 jaar zijn geïnfecteerd met hepatitis C.
Gelukkig zijn er grote vooruitgangen geboekt de laatste jaren dankzij nieuwe doeltreffende behandelingen maar spijtig genoeg heel kostelijk en pas toepasbaar in een gevorderd stadium van de ziekte. De oude behandelingen zijn nog steeds beschikbaar voor de vroege stadiums maar met de gekende neveneffecten op de patiënten en hun familie en dit gedurende verscheidene maanden.
De financiële compensatie van de slachtoffers van transfusie-ongevallen
De financiële compensatie van de slachtoffers van transfusie-ongevallen – een poging om de discriminatie te verminderen. Onze aanbevelingen zijn op dit moment nog maar voorstellen die nog door de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid moeten worden gevalideerd. Zij zal vervolgens de nodige maatregelen moeten nemen om een wet te laten stemmen, zodat ons advies kan worden uitgevoerd. Het is wel mogelijk daarbij bepaalde voorwaarden voor het ontvangen van een vergoeding uit ons advies nog worden aangepast.
Zodra bij wet is beslist om effectief een vergoeding toe te kennen, zullen de media en andere kanalen (patiëntenverenigingen, ziekenfondsen,...) daarover berichten. Men zal u op dat moment ook zeggen wat u exact moet doen om en vergoeding te krijgen. Momenteel kan u dus nog geen aanvraag indienen om een vergoeding te ontvangen.
In afwachting kan u al wel uw dossier samenstellen, waarmee u kan aantonen dat u een bloedtranfusie in België kreeg en dat de besmetting met hepatitis C of HIV uw levenskwaliteit heeft aangetast gedurende minstens 6 maanden, of dat u een zware behandeling moet/hebt moeten volgen (bv. door een verklaring van uw arts, of een bewijs dat u een zware operatie hebt ondergaan, een bevalling met complicatie hebt gehad, hemofiliepatiënt bent, …).
Meer info : www.kce.fgov.be
Bron KCE
Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.
Sinds 1 juli verloopt de aanvraag voor een tegemoetkoming of een parkeerkaart voor personen met een handicap een stuk vlugger, gepersonaliseerder en eenvoudiger dankzij een onlinevragenlijst.
De aanvraag gebeurt nog altijd bij de Directie-generaal personen met een handicap, maar niet langer via een ingewikkeld papieren formulier. Voortaan kan u die zelf – of met hulp van een derde- elektronisch overmaken via https://myhandicap.belgium.be
Lees meer: Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.
Een papa en een loopwedstrijd
Cocktail Event:
Weer een tof initiatief van een papa die hemofilie in de schijwerpers wil zetten. Zoals jullie weten is de aandoening niet zo bekent bij het grote publiek en bestaan er ook veel misverstanden.
Zijn deelname aan de Marathon van Eindhoven op zondag 09 oktober zal dan ook plaatsvinden met de bedoeling de aandacht te vestigen op de aandoening via de media en op een ludieke en sportieve manier.
Meer informatie vindt U met deze link : https://app.flashissue.com/newsletters/f5e580ab4aee49b54d63ed18935a1bc480406132
Wij wensen Bob een super tijd te lopen en verzekeren hem onze steun.
Herman De Smet
2016 Family Day
Beste Leden,
Ouders en Vrienden,
De hemofilievereniging nodigt u uit op AHVH - FAMILY DAY ZATERDAG 1 OKTOBER 2016 DOORNIK
Trefpunt van dit familiaal event is de leuke en moderne binnen- en buitenspeeltuin “Jungle City” te Doornik. Adres : Quai des Vicinaux 34, 7500 Doornik. www.jungle-city.be. De Family Day is volledig gefocust op het gezin. De kinderen (groot en klein) kunnen zich naar hartenlust uitleven in een veilige kleurrijke omgeving.
Ondertussen zijn er informatie sessies gepland voor ouders, familieleden, draagsters of vrienden. Afsluitend kunnen de ouders meegenieten en zich ook uitleven met de kinderen of een gezellige babbel doen. We kunnen u alvast meedelen dat de dag begint vanaf 9.30 u met ontbijtmogelijkheid en starten doen we om 10.30 uur.
Op de middag wordt er een maaltijd voorzien. De mama’s en papa’s mogen gerust zijn, tijdens het symposium zal er goed voor jullie kinderen gezorgd worden. Dranken, middagmaal, ijsjes en snoepzakjes worden voorzien voor de kindjes. Steeds zullen ze ook in het oog gehouden worden. Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen per mail op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of telefonisch 02 346 02 61 (op werkdagen) vóór 22 September 2016.
Let wel: het aantal is beperkt. Gelieve bij uw inschrijving het aantal volwassenen en aantal kinderen en leeftijd te vermelden. Na uw inschrijving zal u een bevestiging ontvangen van ons secretariaat. Deze activiteit is volledig gratis.
Programmapunten van de AHVH-Family Day zijn ondermeer: - Dr Le: De "Long Acting" produkten. - Dr Minon: Vrouwen en draagsterschap, diagnose, symptomen en behandeling. - Dr Peters: Von Willebrand - Mme Delacolette: Informatie over Hemofilie overbrengen naar de scholen, onthaalinstellingen en andere buitenschoolse activiteiten. - Mme Cardon (kiné) : Sportactiviteiten.
We hopen jullie spoedig te kunnen ontmoeten op deze dag.
Met vriendelijke groeten,
Herman De Smet Patrick De Smet
Voorzitter Projectleider
Tips voor Reizigers
Nu de zomer eraan komt begint het bij veel onder ons te kriebelen en gaan we op reis.
Het WFH publiceert enkele tips,voor reizigers, die wij je graag aanraden:
(in het Engels) http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=902
• Zorg dat u steeds uw medische informatie bij de hand heeft. (Hemofiliekaart of be-Coag kaart).
Neem steeds uw eigen behandeling producten en materiaal voor de behandeling met u mee.
Binnenkort de grote vakanties !
We kennen het allemaal, vertrekken op vakantie, alle zorgen achter ons laten, hebben het gezellig en dan….
Tja, de onverwachte erge spontane bloeding en voor sommige “verwachte” na een activiteit of trauma. Als men zichzelf, iemand van de directe omgeving niet kan prikken, heel zware bloeding of ernstige wonden is er dan maar één oplossing: het dichtstbijzijnde ziekenhuis.
Dit kan lijken op een strijd om deze belangrijke inspuiting snel te kunnen krijgen. Voornamelijk als men de inspuiting niet zelf kunnen toedienen.
Bij het bezoek aan de spoedgevallen in een vreemde ziekenhuis in België of in het buitenland kan men soms moeilijke situaties meemaken voordat we onze inspuiting krijgen.
Welkom