Uitnodiging Symposium: Leer meer over de therapeutische opties voor hemofilie A en hoe u uw welzijn kan bevorderen
Beste leden,
Op zaterdag 27 maart 2021 organiseert de hemofilievereniging AHVH haar volgende
symposium. Vanaf 9.30 uur bent u welkom om dit online event bij te wonen.
In een eerste luik licht het symposium de huidige therapeutische opties voor
hemofilie A toe. De laatste tientallen jaren evolueren de behandelingsmogelijkheden
voor hemofilie A snel. Wat zijn vandaag de verschillende opties en wat kan dat voor u
betekenen?
Leven met hemofilie : ook een vrouwenzaak
Patiëntenvereniging AHVH zet onderbelichte patiëntengroep in de kijker met lancering boek ‘Bloedmooi’ over vrouwen met stollingsstoornissen.
Hemofilie is een zeldzame erfelijke ziekte die voorkomt bij zowat 1 op de 10.000 mensen. Deze ziekte treft vooral mannen. Maar in zeer uitzonderlijke gevallen kampen ook vrouwen met deze stoornis in hun bloedstolling. En voor die vrouwen is de aandoening extra gevaarlijk, omdat zij in hun leven vaker te kampen hebben met bloedingen als gevolg van menstruatie of bevallingen. Hun verhaal blijft in de schaduw en daar willen we verandering in brengen. Daarom, naar aanleiding van Internationale Vrouwendag op 8 maart, lanceert de patiëntenvereniging AHVH die opkomt voor patiënten met hemofilie en andere bloedingsstoornissen, met de steun van Takeda, de Belgische editie van het boek ‘Bloedmooi’. Dit in navolging van een succesvolle uitgave in Nederland.
Vaccinatierichtlijnen tegen COVID-19 voor personen met stoornissen van de bloedstolling II
Richtlijnen van de Wereldfederatie voor Hemofilie (WFH) , de European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD), het Europees Hemofilie Consortium (EHC) en de National Hemophilia Foundation (NHF) in de Verenigde Staten.
Het is belangrijk dat de centra voor behandeling van hemofilie, in nauwe samenwerking met de patiëntenverenigingen, maatregelen nemen om personen met stoornissen van de bloedstolling te informeren over de vaccins tegen COVID-19 en bijdragen tot een efficiënt vaccinatieprogramma.
1. Personen met een bloedstollingsstoornis, lopen geen groter risico om met COVID-19 besmet te raken of een ernstige vorm van de ziekte te ontwikkelen. Ze zijn dus geen risicogroep die bij de vaccinatie voorrang heeft.
Vaccinatierichtlijnen tegen COVID-19 voor personen met stoornissen van de bloedstolling
Toedienen IM in de bovenarm.
Gedurende minimaal 10 minuten nadrukken.
Tranexaminezuur (Exacyl) 3 tot 4 x één gr per dag gedurende 2 dagen.
Diepe subcutane injectie is soms voorgesteld als alternatief, maar was in beperkte gecontroleerde studies niet veiliger dan intramusculaire injectie, en is niet bestudeerd bij RNA-vaccins.
Lees meer: Vaccinatierichtlijnen tegen COVID-19 voor personen met stoornissen van de bloedstolling
De meeste hemofiliepatiënten staan positief tegenover gentherapieën
Gestructureerde inbreng van de patiënt kan de besluitvorming over de gehele levenscyclus van een medisch product ondersteunen. Dit is waar studies naar de voorkeuren van patiënten nuttig zijn. De AHVH werkte recent mee aan een studie over de voorkeuren van hemofiliepatiënten voor gentherapieën dat werd uitgevoerd aan de KU Leuven in het kader van het PREFER project. De resultaten van de eerste fase van dit onderzoek zij nu gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Haemophilia. Voor deze fase werden 2O hemofiliepatiënten, inclusief AHVH leden, geïnterviewd. Ondanks de onzekerheden over de werkzaamheid en veiligheid van de behandelingen op de lange termijn, blijkt het merendeel van de patiënten positief te zijn.
Lees meer: De meeste hemofiliepatiënten staan positief tegenover gentherapieën
Nieuwe functies binnen de AHVH
Noémie Colasuonno – Vicevoorzitter
“Dankzij de symposia en andere activiteiten die door de AHVH georganiseerd worden, kwam ik van jongs af aan al in contact met lotgenoten die hetzelfde meemaakte. Als meisje met hemofilie vonden mijn ouders het belangrijk om mij zoveel mogelijk bij de vereniging te betrekken. Op die manier zou ik geëduceerd worden over de ziekte,... (Lees verder in pdf)
Vrouwensymposium
Beste leden,
De AHVH organiseert, voor de tweede maal een symposium toegewijd aan vrouwen die draagsters zijn en/of een bloedstoornis hebben.
De bedoeling is om stil te staan en antwoorden te bieden op problemen, twijfels en vragen die ze tijdens hun leven tegenkomen. De aangehaalde topics zullen gaan over de mogelijke symptomen, behandeling en kinderwens.
Onze sprekers :
• Dr. Lambert Catherine, hematoloog (UCL)
• Dr. Vanhie Arne, gynaecoloog en fertilisatie (UZ Leuven)
Wenst u deel te nemen aan deze online symposium op 15 november 2020 van 13u30 tot 15u00 en eerder nog geen uitnodiging ontvangen?
Contacteer ons via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. om de link te ontvangen.
“Challenge 50+”
Beste leden,
De hemofilievereniging, in samenwerking met de Universiteit Antwerpen (UA), nodigt u op zaterdag 21 november 2020 van harte uit op haar Senior Symposium met als thema “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal ten gevolge van de COVID-19-pandemie online doorgaan.
Blijf bewegen met hemofilie
Bewegen is en blijft zeer belangrijk en biedt veel voordelen voor het lichaam en voor chronische aandoeningen, zoals hemofilie.
Daarom heeft Bayer in samenwerking met Sébastien Lobet (kinésitherapeut UCL St Luc), Nathalie Roussel (kinésitherapeut UAntwerpen) en hemofiliepatiënt Manu enkele bewegingsvideo’s ontwikkeld, specifiek voor mensen met hemofilie.
ALARM bericht Octostim en Minirin
Beste leden,
De firma Ferring Pharmaceuticals meldt ons een terugroeping van volgende producten.
Betreft: Recall
Minirin Spray 10 microgram/dosis neusspray, oplossing
Registratienummer: BE164954 - CNK: 1087-030
Octostim Spray 150 microgram/dosis neusspray, oplossing
Registratienummer: BE 172812 - CNK: 2470-656
Vakantie en informatie
Nu u op vakantie gaat hebben wij enkel video's met leerrijke informatie:
1. Op reis met hemofilie. (.mov)
2. Wat is vervangingstherapie met stollingsfactor en waarom is dit nodig? (.mp4)
3. Wat is verlengde factor-halfwaardetijd? (.mp4)
4. Wat is factor halfwaardetijd? (.mp4)
5. Wat is een gewrichtsaandoening bij mensen met hemofilie? (.mp4)
Welkom