Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019
De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Het symposium is toegankelijk voor iedereen en omvat onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz.
Aangezien de inschrijvingen vlot binnenstroomden, zijn de beschikbare plaatsen voor overnachting in het park helaas volzet. Gelieve ons in te lichten indien u graag op de wachtlijst komt te staan, dan wordt er contact opgenomen in geval van annulatie.
Er zijn echter nog beschikbare plaatsen voor de dag van 15 September. Dit is helaas alleen geldig voor deelname aan het symposium en biedt dus geen toegang tot de activiteiten in het park.
Er is nog één formule mogelijk: deelname aan het symposium op zondag
Inschrijven bij voorkeur vóór 5 september 2019
Opvolging van de gentherapie
Na twijfelachtige berichten verspreid en doorgegeven door sommige patiënten/media met betrekking tot de gentherapie van hemofilie en de risico's van deze behandelingsstrategie, willen we u informeren dat:
- Voor patiënten die accepteren en de beslissing nemen om mee te doen, is dit een persoonlijke beslissing die vaak moeilijk en beladen is met implicaties, maar ook grote hoop heeft.
- Geen patiënten die de behandeling hebben gekregen overleden; geen had op lange termijn bijwerkingen (meer dan 3 jaar follow-up voor de hemofilie A en bijna 10 jaar voor hemofilie B). Alle patiënten toonden een positief, stabiel respons op de behandeling. In dit stadium kan de duurzaamheid hiervan variabel, onvoorspelbaar en ongedefinieerd zijn.
- De huidige studies worden nauwlettend gevolgd door de autoriteiten en er is geen signaal van risico voor de patiëntveiligheid.
- We weten dat bijna 250 patiënten wereldwijd deelnemen aan klinische proeven en 2020 zal een leerjaar zijn.
Als patiëntenvereniging zorgen we ervoor dat we geïnformeerd worden, door officiële autoriteiten en ziekenhuizen, voor het geval onze leden zouden blootgesteld worden aan onzekere therapieën. De medische follow-up kan worden beschouwd als uitstekend en alle voorzorgsmaatregelen worden in aanmerking genomen door onze hematologen.
Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019
De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Dit weekend combineert een leuke gezinsuitstap, toegankelijk voor iedereen, en een interessant symposium over onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz. Er is ook de mogelijkheid om één nacht ter plaatse te verblijven. De plaatsen zijn beperkt, dus tijdig inschrijven is de boodschap.
Opgelet, vrouwen bloeden ook
In mei 2019 woonden twee AHVH-vrijwilligers een EHC-conferentie over vrouwen met bloedstollingsstoornissen bij. Dit artikel heeft onder andere betrekking op zussen en moeders van hemofiliepatiënten. Er werden belangrijke en vaak over het hoofd geziene topics besproken. Noémie en Delphine zijn hieronder aan het woord.
Hartelijk welkom bij het theater!
Heb je al gehoord van het theaterstuk over hemofilie “Mijn uitdagingen… mijn overwinningen” in 2018? Dit jaar in 2019, komt er een vervolg.
Thema: Vrienden voor het leven ! Een jonge hemofiliepatiënt beleeft een nieuw avontuur
Cap Cerbère in Frankrijk 2019
Het AHVH heeft het plezier u te melden dat wij dit jaar weer een duikstage organiseren, als een verlenging op de Spa-stage. Deze stage heeft als doel om samen met andere hemofiliepatiënten leuke momenten te beleven. En dit samen met de groep van de Franse vereniging AFH – Midi-Pyrenées en misschien ook verenigingen van andere landen.
Voor wie?
Je bent minstens 18 jaar oud en hebt een stollingsaandoening.
(Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem)?
Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak
Chronische pijn bij mensen met hemofilie kan na verloop van tijd niet uitsluitend verklaard worden door bloeding of artrose. Hoewel chronische pijn dramatisch kan zijn, is er hoop op verbetering.
De meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewricht, zoals het kraakbeen en het kapsel, die beschadigd geraken. Op termijn kan dat leiden tot een vroegtijdige ‘slijtage’ van het gewricht(artrose), wat kan zorgen voor een toename van de lokale pijn.
Uitbreiding van lokale pijn
Naarmate de bloedingen regelmatiger optreden, kan de pijn verergeren of uitbreiden. Iedere keer opnieuw wordt er informatie door het zenuwstelsel naar de hersenen gestuurd. Dat signaal wordt in de hersenen opgepikt, en de patiënt voelt pijn of een toename van pijnintensiteit. Op termijn kan het zijn dat het centrale zenuwstelsel geactiveerd wordt zonder dat er een nieuwe bloeding of bijkomende gewrichtsschade optreedt. Dat wordt helaas ook als pijn ervaren. “Bij mensen die veel pijn hebben gehad, weten we dat het zenuwstelsel niet betrouwbaar meer is bij het bepalen van pijn. Ook problemen in de hersenen zelf kunnen een bron van pijn zijn”, legt prof. Roussel, Revalidatiewetenschappen, Universiteit Antwerpen, uit.
Klachten moeilijk te onderscheiden
Zowel zorgverleners als mensen met hemofilie hebben de grootste moeilijkheden om pijn van een bloeding of pijn van een opflakkerend gewrichtsprobleem van elkaar te onderscheiden. Personen met een bloeding en zij met opflakkerende artrose beschrijven hun pijn met dezelfde termen. Ook de andere klachten (zwelling, beperkte beweeglijkheid, moeilijke steunname, enz.) overlappen. Bovendien is de medische beeldvorming niet altijd aanwezig. Daarnaast kan het ook zijn dat de pijn zelf geen betrouwbaar signaal meer is: er wordt pijn gevoeld, maar er is geen nieuwe schade. Bij die patiënten zal medische beeldvorming van de gewrichten niets tonen, aangezien het probleem zich situeert in het zenuwstelsel en/of de hersenen. “We hebben nog niet de geschikte instrumenten om goed en grondig te achterhalen wat de oorzaak van elke vorm van pijn bij elke individuele patiënt is. We kunnen als zorgverlener wel alle factoren die mogelijk een rol spelen, proberen in kaart te brengen en zo trachten de patiënt uit de vicieuze cirkel te halen van chronische pijn en slechte levenskwaliteit als gevolg daarvan.”
Behandelingsmogelijkheden
Mensen met hemofilie kunnen ontzettend veel pijn hebben. Zorgverleners staan soms machteloos. Maar alleen een pijnstiller kan het probleem van chronische pijn niet oplossen. Medicatie is een onderdeel van de pijnbehandeling, maar zelden de grootste component. Andere componenten gaan van een actieve levensstijl tot het doseren van de belasting in het dagelijkse leven, percepties en emoties rond pijn. Volgens de richtlijnen voor artrose zijn lichte lichaamsoefeningen met gewrichtsbelasting aangewezen, al kunnen patiënten bang zijn om het beschadigde gewricht te belasten. Coaching, aanpassingen qua levensstijl en comorbiditeiten zoals obesitas aanpakken, helpen eveneens.
Lees meer: Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak
Educatieve en sportieve stage te SPA 2019
Mevrouw, mijnheer, beste leden
De Vereniging organiseert voor de kinderen in de leeftijdsgroep 8 tot 14 jaar een educatieve en sportieve stage te Spa van zaterdag 27 juli tot vrijdag 2 augustus 2019. Op het programma staan verscheidene sporten en zwemmen.
De Vereniging organiseert tijdens deze stage ook een korte “opleiding” over hemofilie en erfelijkheid, over de behandeling van de stoornis en over het voorbereiden en inspuiten van de producten.
Een ploeg vrijwilligers van de Hemofilievereniging is permanent ter plaatse alsook een arts en verpleeg¬kundigen die voor de medische begeleiding van de kinderen zorgen. De kinderen zullen er zeker nieuwe vriendjes ontmoeten.
“Ik word 60 jaar oud in 2018”
De hemofilievereniging nodigt u uit op 17 november 2018 voor het symposium ter gelegenheid van haar 60-jarig bestaan met als thema “Ik word 60 jaar oud in 2018”. Dit zal plaatsvinden in het gebouw van de KULeuven, Campus Brussel.
Adres: Warmoesberg 43, 1000 Brussel, 6de verdieping, lokaal
6306 (Paternosterzaal).
Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
Na 4 intensieve jaren met ziekenhuisbezoeken en 4 jaar zorg uitgevoerd door een medisch team, zijn we begonnen met zelfstandigheid betreft de inspuitingen.
Wij, de ouders, werden opgeleid om injecties van factor VIII voor de behandeling van onze zoon met ernstige hemofilie A toe te dienen! Wat een opluchting!
Niet zonder vrees voor de opleiding... Nooit als moeder zou ik gedacht hebben dat ik medicatie intraveneus zou kunnen toedienen. Het is niet gemakkelijk om een ader te vinden.
Lees meer: Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
Na het SIPPET-onderzoek
De introductie van virale inactivatie van van plasma afgeleide factor VIII (pd-FVIII) en van recombinant factor VIII (r-FVIII) heeft het gebruik van antihemofiele factoren (AHF) voor het management van hemofilie A veiliger gemaakt. Het belangrijkste iatrogeen probleem is het risico dat de patiënt inhibitoren ontwikkelt. Niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP’s) zijn er het meest aan blootgesteld. Verscheidene verworven of aangeboren risicofactoren werden beschreven, maar een van de kritieke elementen is de invloed van de bij het begin van de behandeling gebruikte AHF, wat de vraag doet rijzen of het risico op vorming van inhibitoren anders is bij pd-FVIII dan bij r-FVIII.
Welkom