Dit jaar opnieuw zetten ouders van hemofiliepatiëntjes of patiënten zelf zich onvermoeibaar in voor het goede doel. Op het einde van het jaar organiseert radiozender Studio Brussel steeds “De Warmste week”. Deze actie is bedoeld om geld in te zamelen voor patiëntenverenigingen of andere goede doelen. Dankzij deze enthousiaste ouders, mag de AHVH hier opnieuw aan deelnemen.

Op 14 december 2017 zal er van 10 tot 14 uur een kerstmarkt georganiseerd worden voor het personeel van Janssen Pharmaceutica te Beerse. De opbrengsten zullen verdeeld worden onder de verschillende goede doelen. Wij zullen er ook staan met een kraampje, waarvan de opbrengsten integraal naar de AHVH zullen gaan.

Dank aan de familie Cuypers voor deze actie.

Het Europese Hemofilie Consortium (EHC) heeft een enquête gelanceerd om meer informatie te verzamelen over vrouwen met bloedingsstoornissen en draagsters in Europa. Ook aan kwesties met betrekking tot de toegang tot diagnose, behandeling en andere dagelijkse uitdagingen van deze vrouwen wordt aandacht besteed.

Bent u een vrouw, getroffen door een bloedingsstoornis, ouder van een meisje met een bloedingsstoornis of  de partner van een vrouw met een bloedingsstoornis? Dan is deze enquête zeker interessant.

De vragenlijst bestaat uit 18 vragen en zal niet meer dan 15 minuten in beslag nemen. De enquête is beschikbaar via deze link :enquête EHC

Uit de resultaten van de 100 patiënten met hepatitis C en hemofilie die recent in het UZ Leuven behandeld werden en de 70 patiënten in de UCL, kunnen we concluderen dat de ziekte volledig geneesbaar is geworden en dat ze zelfs kan geëlimineerd worden bij hoogrisicopopulaties. Dat opent de deur naar een volledige eradicatie van deze ziekte, zoals de WGO voorstelt.