Bel ons

+32 (0)460 35 23 02

 

Schrijf ons

De pensioenleeftijd is bereikt en dinsdag 2 december was de laatste werkdag voor Magda in het hemofiliecentrum van UZ Leuven. De hemofilievereniging heeft met een ruiker bloemen haar dank betuigt aan Magda voor haar jarenlange inzet voor de hemofilie en von Willebrand-patiënten die met Gasthuisberg in contact waren.

Menig patiënt vertrouwde haar zijn medische en administratieve probleempjes toe; maar zij was ook het luisterend oor voor de patiënten, de mama’s en de papa’s wanneer de kleine en grote levensvragen om een antwoord of een beoordeling vroegen. Wij wensen Magda een voorspoedige post universitaire tijdsbesteding in de huiselijke omgeving. Het ga je goed, Magda !

downloadOp de Werelddag voor Hemofilie (17 april) is de Europese raad voor Hemofilie bijeengekomen om de nodige punten te bespreken in verband met de basiszorgen bij hemofiliebehandeling.

Wat doen om de norm “quality of life” te verhogen? Met andere woorden “wat is er nodige om de kwaliteit van het leven van een hemofiliepatiënt te verbeteren en te behouden.”Dit omvat ethische, sociale, financiële, maatschappelijke en wetenschappelijke aspecten.

Welk waren hun aanbevelingen?

https://www.youtube.com/watch?v=XxWAw40W4Ms

 

Join us on Twitter

Kort en bondig op de hoogte gehouden worden van nieuws en informatie over hemofilie en de Belgische Hemofilievereniging? Het kan. Surf gewoon naar https://twitter.com/AHVH_Belgium . Wie al een Twitter-account heeft, kan zich gewoon aanmelden en zoeken naar onze profielpagina: AHVH Belgium.

Daarna is het simpel: gewoon een kwestie van volgen/suivre/follow! We opteren ervoor om onze tweets meertalig te maken, gezien het landelijke karakter van onze vereniging en het Engels als internationale voertaal op het internet. Aarzel ook niet om zelf tweets naar AHVH op Twitter te sturen. Informatie heeft enkel zin als ze gedeeld wordt. Daarom zijn we ook op Twitter aanwezig... Veel tweet-plezier en vergeet niet: u weet ons te vinden!

Het is in 1963 dat de Wereldfederatie Hemofilie (World Federation of Hemophilia WFH) gesticht werd in Parijs samen met enkele stichtende landen, waaronder België, vertegenwoordigd door onze Vereniging.

50 jaar later, telt de Federatie meer dan 120 landenleden en ontwikkelt een heel uniek en merkwaardig actieprogramma om te vechten overal ter wereld tegen de hemofilie, door de kwaliteit van de diagnose en de medische en sociale verzorging te verbeteren. Het dynamisme en de energie van het team van de Federatie, gevestigd in Montreal Canada, is helemaal uitzonderlijk, op gebied van politieke vertegenwoordiging, van ondersteuning naar behandelingcentra en naar nationale organisaties.

De 50ste verjaardag is de gelegenheid bij uitstek om een omvangrijke campagne te lanceren die de toepasselijke naam kreeg van: "Close the Gap" [de kloof dichten].

Wij sluiten zeer nauw aan bij deze campagne, omdat zij tot hoofddoel heeft gesteld een behandeling te brengen voor patiënten die geen toegang hebben tot dit soort zorg. De "coalitie" tussen patiënten, de artsen, de politieke vertegenwoordigers en de geneesmiddelenindustrie kan van het "winnende" type zijn wanneer we er in slagen om samen te werken, samen in dezelfde richting: aan alle hemofiliepatiënten de kans geven om hun bloedingen op tijd te stelpen, bloedingen die het gevolg zijn van hun aandoening.

Een video van de Federatie toont de resultaten van "The Winning Coalition", maar tevens alle noodzakelijke inspanningen om tot daar te geraken. De videoclip getuigt van de moeilijkheden en de onzegbare angsten die verbonden zijn aan de afwezigheid of het gebrek aan behandeling. Als hemofiliepatiënt gaan onze diepste gedachten naar de gezondheid en de toekomst van onze lotgenoten. Onze bewondering gaat naar de nationale patiëntenorganisaties en de behandelingcentra die zich inzetten, met de steun van de Wereldfederatie Hemofilie, voor de verbetering van de situatie van de hemofiliepatiënten op het terrein, in een uitzonderlijke symbiose van energie, van vrijwilligerswerk, en van collectieve ambitie.

Onze kantoren

Bukenstraat 7, Buken - Kampenhout 1910 - België