AH-VH

Blijf bewegen met hemofilie

Bewegen is en blijft zeer belangrijk en biedt veel voordelen voor het lichaam en voor chronische aandoeningen, zoals hemofilie.
Daarom heeft Bayer in samenwerking met Sébastien Lobet (kinésitherapeut UCL St Luc), Nathalie Roussel (kinésitherapeut UAntwerpen) en hemofiliepatiënt Manu enkele bewegingsvideo’s ontwikkeld, specifiek voor mensen met hemofilie.

Lees meer: Blijf bewegen met hemofilie

ALARM bericht Octostim en Minirin

Beste leden,


De firma Ferring Pharmaceuticals meldt ons een terugroeping van volgende producten.
Betreft: Recall
Minirin Spray 10 microgram/dosis neusspray, oplossing
Registratienummer: BE164954 -  CNK: 1087-030
Octostim Spray 150 microgram/dosis neusspray, oplossing
 Registratienummer: BE 172812 - CNK: 2470-656

Lees meer: ALARM bericht Octostim en Minirin

Vakantie en informatie

Nu u op vakantie gaat hebben wij enkel video's met leerrijke informatie:

1. Op reis met hemofilie. (.mov)

2. Wat is vervangingstherapie met stollingsfactor en waarom is dit nodig? (.mp4)

3. Wat is verlengde factor-halfwaardetijd? (.mp4)

4. Wat is factor halfwaardetijd? (.mp4)

5. Wat is een gewrichtsaandoening bij mensen met hemofilie? (.mp4)

Het Wereldcongres 2020 van het WFH

Dit jaar is het Wereldcongres 2020 van de WFH virtueel en gratis bereikbaar voor iedereen.

Neem deel samen met ons deel aan uitzonderlijke conferencies door u hier in te schrijven HIER !

Antwoorden op uw Covid-19 vragen:

Stollingsfactoren/medicatie/producten in tijden van Covid-19

Komt de bevoorrading van onze medicatie mogelijks in het gedrang als we nog lang in deze situatie verkeren? Kunnen er problemen opduiken bij het productieproces?

Er is in dit stadium geen reden om te vrezen voor een tekort aan voorraden, productieproblemen of verstoring van de toeleveringsketen.

Lees meer: Antwoorden op uw Covid-19 vragen:

Hemofilie patiëntenonderzoek

Beste,

 U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een online enquête om uw mening als hemofiliepatiënt te geven over verschillende kenmerken van behandelingen. Deze studie heeft als doel na te gaan hoe patiënten met hemofilie (A en B) verschillende kenmerken van behandelingen met stollingsfactor en gentherapie waarderen. De studie wordt uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.

Lees meer: Hemofilie patiëntenonderzoek

GRATIS WEBINAR:

“Als hemofilie patiënt fysiek actief blijven in tijden van Corona”

Ook in deze tijden van beperkte mobiliteit blijft fysieke activiteit ontzettend belangrijk, maar waarom?

Lees meer: GRATIS WEBINAR:

Patrick Finders-Binje overleden

Eerbetoon van de Vereniging van Hemofilie- en von Willebrandpatiënten

Met droefheid melden wij u het overlijden van Patrick Finders-Binje (ondervoorzitter van de AHVH) aan. Wekenlang heeft hij gevochten tegen het coronavirus. Ons hart gaat uit naar zijn familie, we wensen hen veel moed toe in deze moeilijke periode. Mogen alle mooie herinneringen aan hem het verdriet wat dragelijker maken.

Lees meer: Patrick Finders-Binje overleden

COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019)

COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019) pandemie t.g.v. SARS-coV-2: Praktische aanbevelingen voor hemofiliepatiënten

Voor hemofilie patiënten die momenteel behandeld worden met standaard of langwerkende recombinante FVIII, FIX concentraten, FEIBA, FVIIa of emicizumab:
1.    Geen reden om de aanbevolen behandeling te wijzigen.
2.    Controleer uw voorraad thuis en zorg ervoor dat voldoende eenheden beschikbaar zijn / gemakkelijk toegankelijk zijn in geval van quarantaine.
3.    Geen reden om in dit stadium te vrezen voor een tekort aan eenheden voor uw behandeling, productieproblemen of onderbreking in de distributie ervan.
4.    Contacteer uw hemofiliecentra als de voorraad thuis beperkt is.
5.    Bestel niet meer eenheden dan nodig. Er is geen reden om thuis producten op te slaan.

Lees meer: COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019)

Covid-19.

Beste vrienden,
Ik wil de rol van onze premier Sophie Wilmès benadrukken. Ze nam echt de verantwoordelijkheid, in een moeilijke situatie, die de gezondheid van onze medeburgers betreft. Wij vragen al onze patiënten om de instructies in verband met de Covid-19-crisis, in hun eigen voordeel goed op te volgen.

HEMOVE CHALLENGE

Regelmatig bewegen is goed voor de gezondheid. Niks nieuws hoor ik je denken.

Maar bewegen met hemofilie roept vaak vragen op.

Wat kan, wat mag, hoe start ik ermee en nog belangrijker ... hoe hou ik mijn goede voornemens vol.

Verschillende Hemofillie centra slagen de handen in mekaar om een nieuw HeMove project op te starten.

We zoeken 50 patiënten en hun gezin met ‘smaak’ naar een actievere levensstijl, bewegen onder professionele begeleiding.

Lees meer: HEMOVE CHALLENGE

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws