AH-VH

Weekend à Durbuy, dimanche 15 septembre 2019

L'association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).

Ce symposium est accessible à toutes et tous, portant sur des sujets liés à l'hémophilie, von Willebrand, etc.  

Les inscriptions ayant été très rapidement sold out, nous n’avons hélas plus de place pour l’hébergement dans le parc. Si vous souhaitez néanmoins être mis sur une liste d’attente, il suffit de nous prévenir. Vous serez alors contacté en cas de désistement.

Cependant, il reste encore des places pour la journée du 15 septembre. Ceci est malheureusement uniquement valable pour la participation au symposium et ne contient donc pas l’accès aux activités du parc.

 

Une formule est encore possible : participation au symposium du dimanche
Inscription de préférence avant le 5 septembre 2019

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Suivi de la thérapie génique

Suite à des messages douteux diffusés et relayés par certains patients/médias concernant la thérapie génique de l'hémophilie et les risques de cette stratégie de traitement, nous voulons vous informer que :

•    Pour les patients qui acceptent et prennent la décision de participer, il s'agit d'une décision personnelle souvent difficile et lourde d'implications mais aussi porteuse de beaucoup d'espoirs.

•    Aucun patient ayant suivi la thérapie n'est décédé; aucun n'a présenté d'effets secondaires à long terme (plus de 3 ans de suivi pour l'hémophilie A et près de 10 ans pour l'hémophilie B). Tous les patients ont démontré une réponse. Celle-ci peut être variable, imprévisible et connaître une durabilité non définie à ce stade.

•    Les études en cours sont monitorées de très près par les autorités et il n'y aucun signal d'atteinte à la sécurité des patients.

•    Nous savons que près de 250 patients participent aux essais cliniques dans le monde et l'année 2020 sera riche en enseignements.

En tant qu’Association de patients ,nous veillons a être informés, par les instances officielles et par les hôpitaux, au cas où nos membres seraient exposés a des thérapies incertaines. Le suivi médical peut être considéré excellent et toutes les précautions sont prises en compte par nos hématologues.

Étude PAVING

Vous êtes invités à prendre part à un entretien afin de donner votre avis en tant que soignant de l'hémophilie (parent d'un patient) sur l'utilisation de la thérapie génique dans cette maladie. L'entretien se déroulera dans le cadre de recherches menées à l'université de KU Leuven et d'un projet européen plus vaste sur l'opinion des patients concernant des traitements.

L'entretien durera environ une heure et se déroulera à l'endroit et à l'heure de votre choix. Au cours de l'entretien, l'intervieweur discutera avec vous de certaines informations sur la maladie, les traitements actuels et la thérapie génique. Par la suite quelques questions seront posées sur votre opinion en ce qui concerne la thérapie génique.

L'étude a été approuvée par des médecins des hôpitaux universitaires de Louvain et de Saint-Luc, ainsi que par des membres de l'association de l'hémophilie (AHVH).

Les personnes éligibles pour participer aux entretiens sont:
Les soignants hémophiles : parent, tuteur légal ou membre de la famille qui a 18 ans ou plus qui prend soin d'un patient qui est âgé de 2-17 ans diagnostiqué avec une hémophilie A ou B modérée ou sévère, ou qui suit un traitement prophylactique substitutif à base de facteur

Pour recevoir de plus amples informations sur cet entretien et pour y participer, vous pouvez fournir vos coordonnées via ce formulaire : https://forms.gle/CCuDCjEkfnkiEHVn6

Vous pouvez également contacter la chercheuse, Eline van Overbeeke, par e-mail (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ) ou par téléphone (+32 16 37 36 01).


En vous remerciant à l'avance de votre collaboration, je vous prie d'agréer, Madame/Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées,

AHVH

Weekend à Durbuy du 14 au 15 septembre 2019

L'association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Ce week-end combine une sortie amusante, accessible à toutes et tous, et un symposium intéressant, portant sur des sujets liés à l'hémophilie. Il y a la possibilité de passer une nuit sur place. Cependant, les places sont limitées. Il faut donc s’inscrire à temps pour obtenir un hébergement.

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Attention, les femmes saignent également

En mai 2019, deux bénévoles de l’AHVH ont participé à une conférence organisée par l’EHC sur les femmes et les troubles de la coagulation. Cet article concerne entre-autre les sœurs et mères d’hémophiles. Des informations importantes et souvent négligées ont été abordées. Noémie et Delphine vous en parlent.

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symposium Challenge 50+, 16 novembre 2019

L'association a le plaisir de vous inviter à son symposium Challenge 50+ qui aura lieu le samedi 16 novembre 2019. Le symposium débutera à 10h00, il se déroulera Motstraat 42 à Malines » (bâtiment de la Croix-Rouge).

Le thème retenu est:
« Vieillir avec des troubles de la coagulation »

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Weekend à Durbuy, 14-15 septembre 2019

Chers membres, parents et amis,

L'association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » des 14 et 15 septembre 2019.
Il se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy.

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L'histoire du docteur Catherine Lambert

Journée mondiale de l'hémophilie 2019

17 avril 2019

La Journée mondiale de l'hémophilie est une journée internationale de sensibilisation à l'hémophilie et autres troubles de la coagulation. Elle est célébrée le 17 avril, date de l'anniversaire du fondateur de la Fédération mondiale de l'hémophilie, Frank Schnabel.
Depuis 1989, la Journée mondiale de l'hémophilie est la journée où l'ensemble de la communauté touchée par les troubles de la coagulation se rassemble afin de célébrer les avancées continues en termes de traitement et sensibiliser et attirer l'attention du grand public sur les questions relatives à une prise en charge adaptée.

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Hello Photo

Hello Photo est un concours de photo qui a pour but de sensibiliser davantage sur la vie avec l'hémophilie.

Caméra, action, ça vit !
Nous encourageons toutes les personnes de la communauté hémophile à immortaliser un moment de vie en dehors de l'hémophilie, car nous souhaitons montrer au monde que rien ne peut nous abattre !

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Bienvenue au Théâtre !

Logo Info Laboratory v1As-tu déjà entendu parler de la pièce de théâtre sur L’hémophilie « Mes défis…mes victoires » en 2018? Voilà que nous remettons cela en 2019 !!

Thème : Amis pour la vie ! Un jeune patient hémophile vit une nouvelle aventure.

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