AH-VH

Réponses à vos questions Covid-19

Facteurs de coagulation/médicaments/produits en période de Covid-19

Est-ce que l'approvisionnement de nos médicaments sera compromis si nous restons dans cette situation pendant longtemps? Des problèmes peuvent-ils survenir pendant le processus de production?

Aucune raison de craindre à ce stade une pénurie pour les traitements, problèmes de fabrication ou d’interruption dans la chaîne d’approvisionnement.

Lire la suite : Réponses à vos questions Covid-19

Enquête auprès des patients hémophiles

Madame, Monsieur,

Vous êtes invité(e) à participer à une enquête afin de donner, en tant que patient hémophile, votre avis sur différents paramètres du traitement. Cette étude vise à évaluer la façon dont les patients hémophiles (A et B) évaluent les différents paramètres du traitement avec facteur de coagulation et de la thérapie génique. Cette étude se déroule dans le cadre de recherches menées à la KU Leuven et d'un projet européen plus vaste sur l'opinion des patients au sujet des traitements.

Lire la suite : Enquête auprès des patients hémophiles

WEBINAR GRATUIT :

“Comment rester physiquement actif en tant qu’hémophile durant la période du Coronavirus”

En ces temps où l’on est moins actif, l’activité physique reste extrêmement importante. Pourquoi cela ?

Lire la suite : WEBINAR GRATUIT :

Patrick Finders-Binje décédé

 Hommage de l’Association des hémophiles et von Willebrand

Aujourd’hui, nous sommes en deuil. Nous avons la profonde tristesse de vous annoncer le
décès de Patrick Finders-Binje (Vice-Président AHVH) qui s’est battu durant de longues
semaines contre le coronavirus. Nous sommes de tout coeur avec sa famille et nous lui
souhaitons beaucoup de courage pour affronter cette dure épreuve. Nous espérons que tous les
beaux souvenirs pourront atténuer la tristesse liée à cette perte immense.

Lire la suite : Patrick Finders-Binje décédé

Covid-19 (CoronaVirus Disease 2019)

Covid-19 (CoronaVirus Disease  2019) pandémie suite au
SARS-coV-2: Recommandations pratiques pour les patients atteints d’hémophilie

Pour les patients hémophiles actuellement traités avec des concentrés FVIII en demi-vie recombinants standard ou prolongés ou FIX, FEIBA, FVIIa ou emicizumab:
1.    Aucune raison de changer le traitement recommandé.
2.    Compté votre stock à la maison et assurez-vous que suffisamment d’unités sont disponibles / facilement accessible si mis en quarantaine.
3.    Aucune raison de craindre à ce stade une pénurie pour les traitements, problèmes de fabrication ou d’interruption dans la chaîne d’approvisionnement.
4.    Contacté votre centre d’hémophilie si le stock à la maison est limité.
5.    Ne pas commander plus de concentrés que nécessaire. Aucune raison d’accumuler des doses à la maison.

Lire la suite : Covid-19 (CoronaVirus Disease 2019)

Covid-19

Chers amis,

Je voudrai souligner le rôle de notre Première ministre Sophie Wilmès. Elle a vraiment pris ses responsabilités dans une situation terriblement difficile qui concerne la santé de nos concitoyens. Nous demandons à tous nos membres patients de bien suivre les consignes concernant la crise du Covid-19 dans leurs propres intérêts.

HEMOVE CHALLENGE

L’exercice régulier est bon pour la santé. “Rien de nouveau”, pensez-vous!

Mais, en tant qu’hémophile, vouloir bouger soulève souvent beaucoup de questions: qu’est-ce qui est possible, permis, comment commencer et surtout... comment tenir ses bonnes résolutions ?

Différents centres d’hémophilie s’associent pour mettre sur pied un nouveau projet HeMove. Nous recherchons 50 patients et leurs familles, désireux d’adopter un mode de vie plus actif, tout en étant accompagnés par un professionnel.

Lire la suite : HEMOVE CHALLENGE

L'AHVH vous souhaite, à vous et à votre famille, une année 2020 prospère.

L'année 2019 s'est écoulée rapidement, avec beaucoup de moments de bonheur, grâce à vous. Ce qui est frappant, c'est le soutien et l'aide que nous avons reçus grâce à diverses initiatives lors de notre camp d'été. A cette occasion, nous avons pu faire participer pendant une semaine des enfants et notamment ceux dont les familles sont en difficultés financières. Grâce au camp, les enfants peuvent apprendre davantage sur leur maladie et se traiter eux-mêmes.

Lire la suite : L'AHVH vous souhaite, à vous et à votre famille, une année 2020 prospère.

Communication proactive de la société

Logo Info Laboratory v1Lors d’un examen de routine de lots du médicament effectué dans le cadre du système et du processus d’assurance qualité, des particules translucides à peine visibles ont été identifiées dans Hemlibra▼ (emicizumab) au-delà du niveau de particules établi par les spécifications.

Lire la suite : Communication proactive de la société

Facteurs de coagulation pour traiter certaines hémorragies : remboursement au 1er juillet 2019

Le 1er juillet 2019, les conditions de remboursement changent pour une grande partie des facteurs de coagulation utilisés dans le traitement des hémorragies liées à une carence en facteurs de coagulation.

Pour obtenir le remboursement de ces médicaments, les patients doivent désormais consulter un médecin spécialiste dans un centre de référence de l’hémophilie.

Ce changement a un double objectif : d’une part, améliorer la qualité des soins grâce au suivi et au traitement des patients hémophiles dans un centre spécialisé, et, d’autre part, rationaliser les prescriptions et la consommation des facteurs de coagulation.
Sur cette page :
•    De quels médicaments s’agit-il ?
•    Quelles sont les conditions de remboursement qui changent ?
•    Quelles conséquences pour vous, en tant que patient ?
•    Quelles conséquences pour vous, en tant que médecin ?
•    Quelles conséquences pour vous, en tant que pharmacien en pharmacie publique ?
•    Quelles conséquences pour vous, en tant que pharmacien hospitalier ?
•    Plus d'informations
•    Contacts

Lire la suite : Facteurs de coagulation pour traiter certaines hémorragies : remboursement au 1er juillet 2019

Weekend à Durbuy, dimanche 15 septembre 2019

L'association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).

Ce symposium est accessible à toutes et tous, portant sur des sujets liés à l'hémophilie, von Willebrand, etc.  

Les inscriptions ayant été très rapidement sold out, nous n’avons hélas plus de place pour l’hébergement dans le parc. Si vous souhaitez néanmoins être mis sur une liste d’attente, il suffit de nous prévenir. Vous serez alors contacté en cas de désistement.

Cependant, il reste encore des places pour la journée du 15 septembre. Ceci est malheureusement uniquement valable pour la participation au symposium et ne contient donc pas l’accès aux activités du parc.

 

Une formule est encore possible : participation au symposium du dimanche
Inscription de préférence avant le 5 septembre 2019

Lire la suite : Weekend à Durbuy, dimanche 15 septembre 2019

Vous êtes ici : AHVH Nouvelles