AH-VH

La plupart des patients hémophiles sont favorables aux thérapies géniques

La participation structurée des patients peut soutenir la prise de décision tout au long du cycle de vie d'un produit médical. C'est là que les études sur les préférences des patients sont utiles. L'AHVH a récemment contribué à une étude sur les préférences des patients hémophiles concernant les thérapies géniques, qui a été réalisée à la KU Leuven dans le cadre du projet PREFER. Les résultats de la première phase de cette étude ont été publiés dans la revue scientifique Haemophilia. Pour cette phase, 20 hémophiles, dont des membres de l'AHVH, ont été interviewés. Malgré les incertitudes sur l'efficacité et la sécurité à long terme des traitements, la majorité des patients semblent être positifs.

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Nouvelles fonctions à l'AHVH

Noémie Colasuonno, Vice-Présidente

« Étant née hémophile, mes parents ont estimé très tôt qu’il était important de m'impliquer, dès mon plus jeune âge, dans l'association afin d’être bien informée de la maladie, d’apprendre à me soigner seule, et surtout, de prendre conscience que je n'étais pas la seule à faire face à ce problème de coagulation. (Lire plus en pdf)

Symposium dédié aux femmes

Cher membre,

L’AHVH organise, pour la deuxième fois un symposium dédié aux femmes étant porteuses et/ou ayant des problèmes de coagulation. Le bût est d’offrir des réponses aux femmes sur les problèmes, les doutes et les questionnements qu’elles peuvent rencontrer au cours de leur vie. On parlera des symptômes, les traitements et le désir d’enfant.

Nos orateurs :
•    Dr. Lambert Catherine, hématologue (UCL)
•    Dr. Vanhie Arne, Gynécologue, expert en fertilisation (UZ Leuven)

Voulez-vous participer à ce symposium qui aura lieu le 15 novembre 2020 en ligne de 13h30 à 15h ?
Contactez-nous via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour recevoir le lien.

"Challenge 50+ "

Chers membres,

L'association de l'hémophilie, en collaboration avec l'université d'Anvers (UA), a le plaisir de vous inviter à notre Symposium Senior qui aura lieu le samedi 21 novembre 2020 sur le thème de « Challenge 50+ ». Le symposium débutera à 10h00 et se déroulera en ligne à cause de la pandémie COVID-19.

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Restez en mouvement avec l'hémophilie

Bouger est et reste très important et  très bénéfique pour le corps et  dans le cas  de maladies chroniques,  telles que l'hémophilie.
C'est pourquoi Bayer, en collaboration avec Sébastien Lobet (kinésithérapeute UCL St Luc), Nathalie Roussel (kinésithérapeute UAntwerp) et Manu, patient hémophile, a développé plusieurs vidéos animées destinées aux personnes hémophiles.

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Message ALERTE Octostim et Minirin Spray

Cher membre,

La firme Ferring Pharmaceuticals signale un rappel des produits suivants.

Concerne : Retrait du marché
Minirin Spray 10 microgrammes/dose solution pour pulvérisation nasale
Numéro d'enregistrement : BE164954 - CNK : 1087-030

Octostim Spray 150 microgrammes/dose solution pour pulvérisation nasale
Numéro d'enregistrement : BE 172812 - CNK : 2470-656

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Vacances et infos

 Voici quelques vidéos pour vous instruire pendant vos vacances:

1. En voyage avec l'hémophilie. (.mov)

2. Qu'est-ce qu'un traitements substitutif par facteur de coagulation et pourquoi est-il nécessaire ? (.mp4)

3. Qu'est-ce que le facteur à demi-vie prolongée ? (.mp4)

4. Qu'est-ce que la demi-vie d'un facteur ? (.mp4)

5. Qu'est-ce qu'une maladie articulaire chez les personnes atteintes d'hémophilie ? (.mp4)

Le sommet mondial 2020 de la WFH

Cette année le Sommet virtuel de la FMH est un événement gratuit, en direct et accessible partout dans le monde !

Rejoignez-nous pour six jours de conférences exceptionnelles en vous inscrivant ICI !

Réponses à vos questions Covid-19

Facteurs de coagulation/médicaments/produits en période de Covid-19

Est-ce que l'approvisionnement de nos médicaments sera compromis si nous restons dans cette situation pendant longtemps? Des problèmes peuvent-ils survenir pendant le processus de production?

Aucune raison de craindre à ce stade une pénurie pour les traitements, problèmes de fabrication ou d’interruption dans la chaîne d’approvisionnement.

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Enquête auprès des patients hémophiles

Madame, Monsieur,

Vous êtes invité(e) à participer à une enquête afin de donner, en tant que patient hémophile, votre avis sur différents paramètres du traitement. Cette étude vise à évaluer la façon dont les patients hémophiles (A et B) évaluent les différents paramètres du traitement avec facteur de coagulation et de la thérapie génique. Cette étude se déroule dans le cadre de recherches menées à la KU Leuven et d'un projet européen plus vaste sur l'opinion des patients au sujet des traitements.

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