AH-VH

Un grand merci pour l’éducation des soins à domicile de notre fils hémophile !

Après 4 ans d’hôpital intensif, et 4 années de soins réalisés par une équipe médicale, nous voilà lancé dans l’autonomie.
Nous, les parents, avons été formés aux injections de facteur VIII afin de soigner notre fils hémophile A sévère de 8 ans ! Quel soulagement !!
Non sans craintes bien-sûr… Jamais en tant que maman je n’aurais osé penser pouvoir franchir le cap des intraveineuses. Ce n’est pas évident de trouver la veine.

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Après l’étude SIPPET

L’introduction de l’inactivation virale du facteur VIII dérivé du plasma (pd-FVIII) et du facteur recombinant VIII (r-FVIII) a rendu plus sûr le recours à des facteurs antihémophiliques (FAH) pour la prise en charge de l’hémophilie A. Le principal problème iatrogénique qui reste préoccupant est le risque de voir le patient développer des inhibiteurs. Les patients non traités précédemment (PNTP) y sont les plus exposés. Plusieurs facteurs de risque acquis ou génétiques ont été décrits, mais l’un des éléments critiques est l’influence des FAH utilisés à l’entame du traitement, ce qui soulève la question de savoir si le risque de développement d’inhibiteurs diffère selon qu’il s’agit de pd-FVIII ou de r-FVIII.

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La thérapie génique se rapproche

Si par le passé ils étaient condamnés au fauteuil et au lit, les patients hémophiles peuvent aujourd’hui mener une vie normale grâce à un traitement préventif. L’UZA est l’un des cinq hôpitaux belges qui disposent d’un centre de référence de l’hémophilie.

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In Memoriam.

Nous avons appris avec tristesse le décès du professeur Marc Verstraete, né à Bruges le 1er avril 1925 et décédé le 16 août 2018. Nous nous souvenons de la place importante qu’il a pris dans notre vie de patients atteints d’hémophilie.  Il était un des pères fondateurs de l’Association de l’hémophilie, l’AHVH.
Notre sympathie va à sa famille. La perte d’un être cher est toujours synonyme de consternation et tristesse.  
Nous leur souhaitons beaucoup de courage suite à ce grand vide qu’il a laissé.

Nos sincères condoléances.

Association AHVH.

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Echange avec des patients atteints d’hémophilie A

Vous aimeriez partager votre expérience en tant que patient au sujet de votre maladie ou de votre traitement? Vous voudriez faire part de vos défis ou de vos victoires? Vous souhaiteriez expliquer votre vision de l’avenir?

Le département médical de Bayer organise une réunion pour des patients qui comme vous sont atteints de cette maladie.  Cet échange aura pour but de développer de futurs projets sur base d’un schéma plus précis de vos expériences, préoccupations et attentes.  

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Family Day ce 22 septembre 2018

L'association a le plaisir de vous inviter au Family Day ce 22 septembre 2018. Celui-ci se tiendra dans les locaux de la Croix-Rouge à Malines.
Adresse: Motstraat 40 2800 Malines (avec Parking ou à 15 minutes à pied de la gare de Malines).

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WFH Glasgow 2018 les points d'interets:

Les nouveaux traitements de l’hémophilie:

État des lieux

Professeur Cedric HERMANS, Docteur Catherine LAMBERT
 
Introduction

L’hémophilie est la conséquence d’un déficit de production complet (hémophilie sévère) ou partiel (hémophilie modérée ou mineure) en facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine. Typiquement, dans le sang des patients hémophiles, les facteurs VIII ou IX sont tantôt totalement absents, tantôt présents en quantité faible ou très faible.

Le déficit en facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine présent chez les patients hémophiles entraîne des hémorragies plus ou moins sévères. Ces hémorragies surviennent avec prédilection dans les articulations, les muscles, voire les structures internes (y compris le cerveau) (Lire la suite).

Centres spécialisés de l'hémophilie

Info INAMI
Si vous souffrez d’hémophilie, von Willebrand ou une autre maladie de la coagulation, vous pouvez recevoir des soins et suivre un programme de rééducation dans un centre spécialisé qui a conclu une convention avec l’INAMI. Le centre spécialisé vous aidera à vivre au mieux avec votre maladie, en vous apprenant à gérer l’hémophilie ou une autre maladie de la coagulation et son traitement.
Vous pouvez vous rendre dans un centre de référence (RC) ou dans le Centre de coordination national (CCN).
L’assurance soins de santé (via votre mutualité) peut intervenir dans le coût de ce suivi.

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EHC New Technologies Workshop 2017

En novembre 2017, a eu lieu à Estoril au Portugal, la conférence sur les nouvelles technologies organisée par le Consortium Européen de l’Hémophilie (EHC). Les séances portaient principalement sur les nouveaux produits de coagulation «à long terme» et sur l'état de la situation dans le domaine de la thérapie génique. Les derniers développements dans le traitement de l'hémophilie ont été discutés plus en détails.
Au fil des années, il y a eu de nombreuses évolutions dans le domaine de l'hémophilie en termes d'options de traitements, à la fois, dans le domaine pharmaceutique et dans celui de la gestion.

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