Bienvenue au Théâtre !
As-tu déjà entendu parler de la pièce de théâtre sur L’hémophilie « Mes défis…mes victoires » en 2018? Voilà que nous remettons cela en 2019 !!
Thème : Amis pour la vie ! Un jeune patient hémophile vit une nouvelle aventure.
Cap Cerbère en France 2019
L’AHVH à le plaisir de vous annoncer qu’on organise à nouveau un stage de plongée, une chouette continuité des stages à Spa pour les plus jeunes. Ce stage permet aux patients hémophiles de se retrouver et passer un bon moment ensemble. L’association française de l’Hémophilie sera aussi présente sur place et peut-être aussi des associations d’autres pays.
Pour qui ?
Vous avez minimum 18 ans et vous avez une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre trouble de la coagulation) ?
Douleur chronique dans l’hémophilie: quel traitement?
Avec le temps, chez les personnes hémophiles, la douleur chronique ne se manifeste pas uniquement par des saignements ou de l’arthrose. Même si elle peut être très invalidante, il existe un espoir d’amélioration.
Le saignement , souvent localisé dans une articulation, est la cause la plus fréquente de douleur chez les hémophiles. Avec à la clé de lourdes conséquences sur les structures entourant l’articulation, comme le cartilage et la capsule, qui finissent par s’endommager. À terme, une «usure» précoce de l’articulation(arthrose) peut se produire et occasionner une exacerbation de la douleur locale.
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Stage éducatif et sportif SPA 2019
Madame, Monsieur, chers membres
L’Association organise pour les enfants de 8 à 14 ans un stage éducatif et sportif à Spa, du samedi 27 juillet au vendredi 2 août 2019.
Au programme, un stage multisports et de la natation.
Nous organisons en plus des petites “formations” sur la coagulation, la génétique, le traitement, la préparation et l'injection des produits.
Une équipe de bénévoles et médicale composée d’un médecin et d’infirmiers sera sur place en permanence, pour accompagner vos enfants. Vos enfants reviendront sûrement avec de nouveaux amis de leur âge !
« J’ai 60 ans en 2018 »
L'association a le plaisir de vous inviter le 17 novembre 2018 au symposium pour les 60 ans de l’association et comme thème « J’ai 60 ans en 2018 ».
Celui-ci se tiendra dans les locaux de la KUL, Campus Bruxelles.
Adresse: Warmoesberg 43, 1000 Bruxelles, 6ième étage, local
6306 (Paternosterzaal).
Un grand merci pour l’éducation des soins à domicile de notre fils hémophile !
Après 4 ans d’hôpital intensif, et 4 années de soins réalisés par une équipe médicale, nous voilà lancé dans l’autonomie.
Nous, les parents, avons été formés aux injections de facteur VIII afin de soigner notre fils hémophile A sévère de 8 ans ! Quel soulagement !!
Non sans craintes bien-sûr… Jamais en tant que maman je n’aurais osé penser pouvoir franchir le cap des intraveineuses. Ce n’est pas évident de trouver la veine.
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Après l’étude SIPPET
L’introduction de l’inactivation virale du facteur VIII dérivé du plasma (pd-FVIII) et du facteur recombinant VIII (r-FVIII) a rendu plus sûr le recours à des facteurs antihémophiliques (FAH) pour la prise en charge de l’hémophilie A. Le principal problème iatrogénique qui reste préoccupant est le risque de voir le patient développer des inhibiteurs. Les patients non traités précédemment (PNTP) y sont les plus exposés. Plusieurs facteurs de risque acquis ou génétiques ont été décrits, mais l’un des éléments critiques est l’influence des FAH utilisés à l’entame du traitement, ce qui soulève la question de savoir si le risque de développement d’inhibiteurs diffère selon qu’il s’agit de pd-FVIII ou de r-FVIII.
La thérapie génique se rapproche
Si par le passé ils étaient condamnés au fauteuil et au lit, les patients hémophiles peuvent aujourd’hui mener une vie normale grâce à un traitement préventif. L’UZA est l’un des cinq hôpitaux belges qui disposent d’un centre de référence de l’hémophilie.
In Memoriam.
Nous avons appris avec tristesse le décès du professeur Marc Verstraete, né à Bruges le 1er avril 1925 et décédé le 16 août 2018. Nous nous souvenons de la place importante qu’il a pris dans notre vie de patients atteints d’hémophilie. Il était un des pères fondateurs de l’Association de l’hémophilie, l’AHVH.
Notre sympathie va à sa famille. La perte d’un être cher est toujours synonyme de consternation et tristesse.
Nous leur souhaitons beaucoup de courage suite à ce grand vide qu’il a laissé.
Nos sincères condoléances.
Association AHVH.
Echange avec des patients atteints d’hémophilie A
Vous aimeriez partager votre expérience en tant que patient au sujet de votre maladie ou de votre traitement? Vous voudriez faire part de vos défis ou de vos victoires? Vous souhaiteriez expliquer votre vision de l’avenir?
Le département médical de Bayer organise une réunion pour des patients qui comme vous sont atteints de cette maladie. Cet échange aura pour but de développer de futurs projets sur base d’un schéma plus précis de vos expériences, préoccupations et attentes.
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Family Day ce 22 septembre 2018
L'association a le plaisir de vous inviter au Family Day ce 22 septembre 2018. Celui-ci se tiendra dans les locaux de la Croix-Rouge à Malines.
Adresse: Motstraat 40 2800 Malines (avec Parking ou à 15 minutes à pied de la gare de Malines).
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