Invitation Symposium: Informez-vous sur les options thérapeutiques en hémophilie A et comment améliorer votre bien-être
Chers membres,
Le samedi 27 mars 2021, l’Association de l’hémophilie AHVH organisera son prochain
symposium. Vous êtes invités à assister à cet événement en ligne à partir de 11 heures.
Dans une première partie, le symposium expliquera les options thérapeutiquesactuelles en matière d’hémophilie A. Au cours des dernières décennies, les solutions de traitement de l’hémophilie A ont évolué rapidement.
L'hémophilie : aussi une affaire de femmes
L'association de patients AHVH braque les projecteurs sur ce groupe de patientes méconnu
avec le lancement du livre "Sang-sationnelles" au sujet des femmes avec des troubles de la
coagulation.
L'hémophilie, un trouble de la coagulation, est une maladie héréditaire rare qui touche près d’1 personne sur 10 000. Cette maladie concerne principalement les hommes. Mais dans des cas plus rares, des femmes aussi peuvent aussi en être atteintes. Pour ces femmes, cette maladie peut s’avérer particulièrement dangereuse, car elles doivent plus souvent faire
Directives de vaccination COVID 19 chez les personnes atteintes d’une maladie hémorragique II
Directives de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), de l’European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD), du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) et de la National Hemophilia Foundation (NHF) aux États-Unis.
Il est important que les centres de traitement de l’hémophilie, en étroite collaboration avec les organisations de patients, prennent des mesures pour informer les personnes atteintes de troubles de la coagulation sur les vaccins contre le COVID-19 et contribuent à un programme de vaccination efficace.
1. Les personnes atteintes de troubles de la coagulation ne présentent pas un risque supérieur de contracter le COVID-19 ou de développer une forme sévère de la maladie ; elles ne sont donc pas considérées comme un groupe prioritaire pour la vaccination.
Directives de vaccination COVID 19 chez les personnes atteintes d’une maladie hémorragique
Administrer IM dans le bras supérieur.
Compresser pendant au moins 10 minutes.
Acide tranexamique (Exacyl) 3 à 4 x un gr par jour pendant 2 jours.
L’injection sous-cutanée profonde est parfois proposée comme alternative, mais dans des essais contrôlés limités cela n’était pas plus sûre que l’injection intramusculaire, et n’a pas été étudiée dans les vaccins ARN.
La plupart des patients hémophiles sont favorables aux thérapies géniques
La participation structurée des patients peut soutenir la prise de décision tout au long du cycle de vie d'un produit médical. C'est là que les études sur les préférences des patients sont utiles. L'AHVH a récemment contribué à une étude sur les préférences des patients hémophiles concernant les thérapies géniques, qui a été réalisée à la KU Leuven dans le cadre du projet PREFER. Les résultats de la première phase de cette étude ont été publiés dans la revue scientifique Haemophilia. Pour cette phase, 20 hémophiles, dont des membres de l'AHVH, ont été interviewés. Malgré les incertitudes sur l'efficacité et la sécurité à long terme des traitements, la majorité des patients semblent être positifs.
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Nouvelles fonctions à l'AHVH
Noémie Colasuonno, Vice-Présidente
« Étant née hémophile, mes parents ont estimé très tôt qu’il était important de m'impliquer, dès mon plus jeune âge, dans l'association afin d’être bien informée de la maladie, d’apprendre à me soigner seule, et surtout, de prendre conscience que je n'étais pas la seule à faire face à ce problème de coagulation. (Lire plus en pdf)
Symposium dédié aux femmes
Cher membre,
L’AHVH organise, pour la deuxième fois un symposium dédié aux femmes étant porteuses et/ou ayant des problèmes de coagulation. Le bût est d’offrir des réponses aux femmes sur les problèmes, les doutes et les questionnements qu’elles peuvent rencontrer au cours de leur vie. On parlera des symptômes, les traitements et le désir d’enfant.
Nos orateurs :
• Dr. Lambert Catherine, hématologue (UCL)
• Dr. Vanhie Arne, Gynécologue, expert en fertilisation (UZ Leuven)
Voulez-vous participer à ce symposium qui aura lieu le 15 novembre 2020 en ligne de 13h30 à 15h ?
Contactez-nous via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
pour recevoir le lien.
"Challenge 50+ "
Chers membres,
L'association de l'hémophilie, en collaboration avec l'université d'Anvers (UA), a le plaisir de vous inviter à notre Symposium Senior qui aura lieu le samedi 21 novembre 2020 sur le thème de « Challenge 50+ ». Le symposium débutera à 10h00 et se déroulera en ligne à cause de la pandémie COVID-19.
Restez en mouvement avec l'hémophilie
Bouger est et reste très important et très bénéfique pour le corps et dans le cas de maladies chroniques, telles que l'hémophilie.
C'est pourquoi Bayer, en collaboration avec Sébastien Lobet (kinésithérapeute UCL St Luc), Nathalie Roussel (kinésithérapeute UAntwerp) et Manu, patient hémophile, a développé plusieurs vidéos animées destinées aux personnes hémophiles.
Message ALERTE Octostim et Minirin Spray
Cher membre,
La firme Ferring Pharmaceuticals signale un rappel des produits suivants.
Concerne : Retrait du marché
Minirin Spray 10 microgrammes/dose solution pour pulvérisation nasale
Numéro d'enregistrement : BE164954 - CNK : 1087-030
Octostim Spray 150 microgrammes/dose solution pour pulvérisation nasale
Numéro d'enregistrement : BE 172812 - CNK : 2470-656
Vacances et infos
Voici quelques vidéos pour vous instruire pendant vos vacances:
1. En voyage avec l'hémophilie. (.mov)
3. Qu'est-ce que le facteur à demi-vie prolongée ? (.mp4)
4. Qu'est-ce que la demi-vie d'un facteur ? (.mp4)
5. Qu'est-ce qu'une maladie articulaire chez les personnes atteintes d'hémophilie ? (.mp4)
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