HEMOVE CHALLENGE
L’exercice régulier est bon pour la santé. “Rien de nouveau”, pensez-vous!
Mais, en tant qu’hémophile, vouloir bouger soulève souvent beaucoup de questions: qu’est-ce qui est possible, permis, comment commencer et surtout... comment tenir ses bonnes résolutions ?
Différents centres d’hémophilie s’associent pour mettre sur pied un nouveau projet HeMove. Nous recherchons 50 patients et leurs familles, désireux d’adopter un mode de vie plus actif, tout en étant accompagnés par un professionnel.
L'AHVH vous souhaite, à vous et à votre famille, une année 2020 prospère.
L'année 2019 s'est écoulée rapidement, avec beaucoup de moments de bonheur, grâce à vous. Ce qui est frappant, c'est le soutien et l'aide que nous avons reçus grâce à diverses initiatives lors de notre camp d'été. A cette occasion, nous avons pu faire participer pendant une semaine des enfants et notamment ceux dont les familles sont en difficultés financières. Grâce au camp, les enfants peuvent apprendre davantage sur leur maladie et se traiter eux-mêmes.
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Communication proactive de la société
Lors d’un examen de routine de lots du médicament effectué dans le cadre du système et du processus d’assurance qualité, des particules translucides à peine visibles ont été identifiées dans Hemlibra▼ (emicizumab) au-delà du niveau de particules établi par les spécifications.
Facteurs de coagulation pour traiter certaines hémorragies : remboursement au 1er juillet 2019
Le 1er juillet 2019, les conditions de remboursement changent pour une grande partie des facteurs de coagulation utilisés dans le traitement des hémorragies liées à une carence en facteurs de coagulation.
Pour obtenir le remboursement de ces médicaments, les patients doivent désormais consulter un médecin spécialiste dans un centre de référence de l’hémophilie.
Ce changement a un double objectif : d’une part, améliorer la qualité des soins grâce au suivi et au traitement des patients hémophiles dans un centre spécialisé, et, d’autre part, rationaliser les prescriptions et la consommation des facteurs de coagulation.
Sur cette page :
• De quels médicaments s’agit-il ?
• Quelles sont les conditions de remboursement qui changent ?
• Quelles conséquences pour vous, en tant que patient ?
• Quelles conséquences pour vous, en tant que médecin ?
• Quelles conséquences pour vous, en tant que pharmacien en pharmacie publique ?
• Quelles conséquences pour vous, en tant que pharmacien hospitalier ?
• Plus d'informations
• Contacts
SYMPOSIUM CHALLENGE 50+
L'association de l'hémophilie a le plaisir de vous inviter à notre Symposium Senior qui aura lieu le samedi 16 novembre 2019 sur le thème de « Challenge 50+ ». Le symposium débute à 10h00 et se déroulera dans la Motstraat 42 à Malines.
Les personnes âgées ou les « seniors » ne sont pas seulement en augmentation dans la population souffrant de troubles de la coagulation sanguine, elles deviennent également plus actives grâce aux traitements actuels. Les médicaments deviennent plus efficaces, la gamme de prothèses articulaires s'améliore, etc.
Weekend à Durbuy, dimanche 15 septembre 2019
L'association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Ce symposium est accessible à toutes et tous, portant sur des sujets liés à l'hémophilie, von Willebrand, etc.
Les inscriptions ayant été très rapidement sold out, nous n’avons hélas plus de place pour l’hébergement dans le parc. Si vous souhaitez néanmoins être mis sur une liste d’attente, il suffit de nous prévenir. Vous serez alors contacté en cas de désistement.
Cependant, il reste encore des places pour la journée du 15 septembre. Ceci est malheureusement uniquement valable pour la participation au symposium et ne contient donc pas l’accès aux activités du parc.
Une formule est encore possible : participation au symposium du dimanche
Inscription de préférence avant le 5 septembre 2019
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Suivi de la thérapie génique
Suite à des messages douteux diffusés et relayés par certains patients/médias concernant la thérapie génique de l'hémophilie et les risques de cette stratégie de traitement, nous voulons vous informer que :
• Pour les patients qui acceptent et prennent la décision de participer, il s'agit d'une décision personnelle souvent difficile et lourde d'implications mais aussi porteuse de beaucoup d'espoirs.
Weekend à Durbuy du 14 au 15 septembre 2019
L'association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Ce week-end combine une sortie amusante, accessible à toutes et tous, et un symposium intéressant, portant sur des sujets liés à l'hémophilie. Il y a la possibilité de passer une nuit sur place. Cependant, les places sont limitées. Il faut donc s’inscrire à temps pour obtenir un hébergement.
Attention, les femmes saignent également
En mai 2019, deux bénévoles de l’AHVH ont participé à une conférence organisée par l’EHC sur les femmes et les troubles de la coagulation. Cet article concerne entre-autre les sœurs et mères d’hémophiles. Des informations importantes et souvent négligées ont été abordées. Noémie et Delphine vous en parlent.
Cap Cerbère en France 2019
L’AHVH à le plaisir de vous annoncer qu’on organise à nouveau un stage de plongée, une chouette continuité des stages à Spa pour les plus jeunes. Ce stage permet aux patients hémophiles de se retrouver et passer un bon moment ensemble. L’association française de l’Hémophilie sera aussi présente sur place et peut-être aussi des associations d’autres pays.
Pour qui ?
Vous avez minimum 18 ans et vous avez une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre trouble de la coagulation) ?
Douleur chronique dans l’hémophilie: quel traitement?
Avec le temps, chez les personnes hémophiles, la douleur chronique ne se manifeste pas uniquement par des saignements ou de l’arthrose. Même si elle peut être très invalidante, il existe un espoir d’amélioration.
Le saignement , souvent localisé dans une articulation, est la cause la plus fréquente de douleur chez les hémophiles. Avec à la clé de lourdes conséquences sur les structures entourant l’articulation, comme le cartilage et la capsule, qui finissent par s’endommager. À terme, une «usure» précoce de l’articulation(arthrose) peut se produire et occasionner une exacerbation de la douleur locale.
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