Rappel Family Day 23 septembre 2017
Chère Madame,
Cher Monsieur,
Récemment nous vous avons envoyé une invitation par l’intermédiaire de notre newsletter de l’AHVH – journée Family Day du 23 septembre 2017 à l'école des « Arts et Métiers », Boulevard de l’Abattoir 50 - 1000 Bruxelles.. Il reste encore des places disponibles.
Vous pouvez encore vous inscrire si vous ne l’avez pas déjà fait !
Information pratique:
Un parking payant est disponible en suivant le plan (2017_FamilyDay_Plan_parking_v2.pdf) à partir de l'Institut Arts et Métiers, 300m plus loin, au delà de la porte d'Anderlecht, en face de la pompe à essence Texaco. Mettre rue Brogniez 1-Bruxelles pour le GPS. L'AHVH a mis une navette à votre disposition du parking vers l'Institut des Arts et Métiers pour ceux qui éprouvent des difficultés à la marche. (plus d’explications sur le site)
Il est possible d'accéder à l'école via les transports en communs au départ de la gare du midi prendre le tram 51 direction « STADE » ou le 82 direction « BERCHEM ». Descendez à l’arrêt « Arts et Métiers ».
Pour les personnes à mobilité réduite il y a 7 place de parking dans l'école pour lequel il faut réserver sa place auprès du secrétariat de l'AHVH.
Veuillez faire parvenir votre participation via mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
ou par téléphone au 02 346 02 61. Veuillez mentionner avec votre inscription le nombre d’adultes et d’enfants en mentionnant leurs âges.
Nous vous informons que la journée débutera à 09h30 avec possibilité de petit déjeuner et les séances commenceront à 10h30.
Programme de l’AHVH – Family Day.
09h00: Ouverture
09h30: Petit-déjeuner
10h30: Hématologue Prof. Van Damme (UCL) : Les nouveaux produits
11h00: Hématologue Dr. Mondelaers (UZ Gent) : Les inhibiteurs et leurs traitements
11h30: Madame Morichelli : Sophrologie et les injections
12h00: Madame Hennart (Directrice « Arts et Métiers ») L’enseignement et les métiers
12h30: Repas de midi
14h00: Échanges de témoignages et la possibilité de poser des questions
16h00: Clôture avec un verre d’amitié
Bonne journée,
Herman De Smet
Symposium Family Day, 23 septembre 2017
Chers membres, parents et amis,
L'association a le plaisir de vous inviter au Family Day ce 23 septembre 2017.
Celui-ci se tiendra dans les locaux de l'école des « Arts et Métiers », Boulevard de l'abattoirs 50 1000 Bruxelles.
Cette journée sera axée sur la famille. Les enfants seront encadrés par les moniteurs de l'AHVH. Ils pourront ainsi profiter de châteaux gonflables, une animation cirque, un stand barbe à papa,…
Parallèlement des séances d'informations sont prévues pour les parents, les membres de la famille, les conductrices et amis. Après ces séances les parents auront l’occasion de rejoindre un atelier de parole dans un cadre amical et agréable.
Un repas est bien évidemment prévu pour les enfants ainsi que pour les parents.
Colloque von Willebrand et l’hémophilie : Ladies in the picture ; le 21 octobre 2017
Chères familles, patients et aides-soignants,
L’AHVH organisait jusqu’à ce jour beaucoup d’activités et de moments d’informations pour les patients hémophiles, mais pas vraiment pour les conductrices, les femmes de patients hémophiles, les patients von Willebrand etc.. Pour y remédier, l’AHVH organise un symposium.
Lire la suite : Colloque von Willebrand et l’hémophilie : Ladies in the picture ; le 21 octobre 2017
D’après les chercheurs, les patients hémophiles vieillissants représentent un nouveau défi pour les médecins
Il y a quelques décennies seulement, la plupart des hémophiles mouraient jeunes.
Les progrès de la médecine leur permettent aujourd’hui de vivre à peu près aussi longtemps que la population générale. Pour la première fois, donc, les médecins sont appelés à soigner des hémophiles vieillissants.
L’un des principaux problèmes est qu’à l’époque qui a précédé l’apparition des nouveaux traitements, les organes des patients ont été endommagés pour des raisons liées à leur hémophilie ainsi que pour d’autres raisons, ce qui pose des problèmes aux médecins qui les traitent aujourd’hui.
Des chercheurs ont étudié la question et ont conclu qu’une approche intégrée et multidimensionnelle constitue la meilleure solution.
Est-ce la fin de l’épidémie d’hépatite C ?
Aujourd’hui, contrairement à ce qu’il se passait il y a 5 ans, la presque totalité des patients porteurs du VHC (indépendamment de leur âge, d’une cirrhose, de l’échec d’un traitement préalable avec de l’interféron pégylé, d’une greffe d’organe, d’un statut VIH ou d’une consommation active de stupéfiants) peuvent être guéris de l’infection grâce à des agents antiviraux à action directe (AAD) (1,2). Ces AAD sont une combinaison avec un inhibiteur de protéase (-prévir) et/ou un inhibiteur du complexe NS5A (-asvir) et/ou un inhibiteur de la polymérase (-buvir). La guérison d’une infection par le VHC entraîne une diminution des complications hépatiques, mais la thérapie orale sûre et de courte durée (quelques semaines) à base d’AAD améliore également la survie globale du patient, ce qui est relativement unique en médecine (3). Ce pourcentage de guérison élevé a été obtenu dans l’étude d’enregistrement, l’efficacité du traitement étant en outre démontrée dans la pratique quotidienne. En 2015, la première génération d’AAD a déjà permis de guérir 94 % des patients parmi les plus difficiles à traiter (atteinte hépatique avancée) en Belgique (4). Aujourd’hui, l’efficacité des AAD s’est encore améliorée, si bien que nous parvenons à un pourcentage de réussite d’environ 100 %. Il n’y a que chez les patients présentant une cirrhose et une hépatite C de génotype 3 que ce pourcentage de réussite est de seulement 90 %. Les AAD qui seront commercialisés l’année prochaine permettront cependant d’approcher les 100 % dans ce groupe aussi (2). Par ailleurs, les dernières générations d’AAD ne nécessitent plus de ribavirine (qui a entraîné des anémies), tandis que la durée de traitement est inférieure ou égale à 12 semaines, si bien que l’observance thérapeutique approche des 100 %. Le tableau 1 présente une liste des différents AAD.
In memoriam Edmond Secq
Nous avons appris le décès d’Edmond Secq le 24 avril 2017 (né en 1927), président d’honneur de l’Association de l’Hémophilie. Il fut pendant de longues décennies l’une des principales chevilles ouvrières de l’Association de l’Hémophilie en Belgique et du Consortium européen de l’Hémophilie. Son inlassable dévouement médico-social pour les patients hémophiles lui valut d’être décoré, lors du 50e anniversaire de l’Association en 2008, au titre de chevalier de l’Ordre de Léopold, le plus prestigieux de nos ordres nationaux.
Remboursement Hépatite C
Nous vous informons que le remboursement des antiviraux est étendu en Belgique à partir du 1 er janvier 2017. Les modalités de remboursement sont les suivantes:
Hépatite C chronique chez des patients adultes due à un virus Génotype 1 à 6.
présentant un score de fibrose hépatique F2, F3 ou F4 selon la classification METAVIR confirmé:
Samedi 11 février, spectacle avec Sonambulle
Comment passer un bon moment, avec une chorale reconnue et dont les bénéfices vont à l’AHVH?
En venant au spectacle "Mémoire" du groupe Sonambulle .
Lire la suite : Samedi 11 février, spectacle avec Sonambulle
Qu'est-ce que l'étude SIPPET ?
L'étude des inhibiteurs chez les tout-petits exposés aux produits dérivés du plasma ( Survey of Inhibitors in Plasma-Product Exposed Toddlers - SIPPET) est un essai clinique randomisé ayant comparé l'incidence des inhibiteurs du facteur VIII chez les jeunes patients non préalablement traités (PUP) recevant du facteur VIII dérivé du plasma contenant du facteur de von Willebrand ou du facteur VIII recombinant.
Hepatite C compensation en vue.
Cher amis,
Nos membres ayant atteint la cinquantaine ont dans leur grande majorité été touchés par le virus de
l’hépatite C.
La maladie a eu des conséquences redoutables, et fatales, pour nombre d’hémophiles.
Des avancées médicales significatives sont maintenant enregistrées, les médicaments les plus performants sont accessibles pour les patients qui ont atteint un stade avancé de la maladie. Les traitements sont particulièrement onéreux. Les médicaments de la génération précédente sont toujours disponibles, ils peuvent être pris à un stade plus précoce de la maladie mais le traitement est beaucoup plus long, lourd et pénible.
La compensation financière des victimes d’accidents transfusionnels
Les recommandations formulées par le KCE ne sont, à ce stade, que des propositions qui doivent encore être validées par Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, qui devra ensuite prendre les dispositions nécessaires à la promulgation d’une loi spécifique permettant de concrétiser ces propositions. Dès que la décision aura été coulée en force de loi pour accorder les indemnisations, les médias et d’autres canaux (associations de patients, mutuelles, …) feront circuler l’information. Vous serez alors mis au courant de la marche à suivre pour obtenir cette indemnisation.
Actuellement, il n’y a encore aucune démarche à entreprendre pour demander une compensation financière. Toutefois, il peut être utile de vous assurer que votre dossier est complet. Il vous sera notamment demandé de prouver que vous avez subi une transfusion sanguine en Belgique et que le virus de l’hépatite C ou du sida vous a causé une perte de qualité de vie pendant au moins 6 mois ou vous a obligé à suivre un traitement lourd (par exemple, une déclaration par un médecin, une preuve que vous avez subi une opération lourde, un accouchement avec complications, que vous êtes atteint d’hémophilie, etc.). Nous devons aussi préciser qu’il n’est pas exclu que certaines conditions d’obtention de la compensation financière soient modifiées si une loi est promulguée.
Plus d'info : www.kce.fgov.be
Source : KCE
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