Vacances et infos
Voici quelques vidéos pour vous instruire pendant vos vacances:
1. En voyage avec l'hémophilie. (.mov)
3. Qu'est-ce que le facteur à demi-vie prolongée ? (.mp4)
4. Qu'est-ce que la demi-vie d'un facteur ? (.mp4)
5. Qu'est-ce qu'une maladie articulaire chez les personnes atteintes d'hémophilie ? (.mp4)
Le sommet mondial 2020 de la WFH
Cette année le Sommet virtuel de la FMH est un événement gratuit, en direct et accessible partout dans le monde !
Rejoignez-nous pour six jours de conférences exceptionnelles en vous inscrivant ICI !
Réponses à vos questions Covid-19
Facteurs de coagulation/médicaments/produits en période de Covid-19
Est-ce que l'approvisionnement de nos médicaments sera compromis si nous restons dans cette situation pendant longtemps? Des problèmes peuvent-ils survenir pendant le processus de production?
Aucune raison de craindre à ce stade une pénurie pour les traitements, problèmes de fabrication ou d’interruption dans la chaîne d’approvisionnement.
Enquête auprès des patients hémophiles
Madame, Monsieur,
Vous êtes invité(e) à participer à une enquête afin de donner, en tant que patient hémophile, votre avis sur différents paramètres du traitement. Cette étude vise à évaluer la façon dont les patients hémophiles (A et B) évaluent les différents paramètres du traitement avec facteur de coagulation et de la thérapie génique. Cette étude se déroule dans le cadre de recherches menées à la KU Leuven et d'un projet européen plus vaste sur l'opinion des patients au sujet des traitements.
WEBINAR GRATUIT :
“Comment rester physiquement actif en tant qu’hémophile durant la période du Coronavirus”
En ces temps où l’on est moins actif, l’activité physique reste extrêmement importante. Pourquoi cela ?
Patrick Finders-Binje décédé
Hommage de l’Association des hémophiles et von Willebrand
Aujourd’hui, nous sommes en deuil. Nous avons la profonde tristesse de vous annoncer le
décès de Patrick Finders-Binje (Vice-Président AHVH) qui s’est battu durant de longues
semaines contre le coronavirus. Nous sommes de tout coeur avec sa famille et nous lui
souhaitons beaucoup de courage pour affronter cette dure épreuve. Nous espérons que tous les
beaux souvenirs pourront atténuer la tristesse liée à cette perte immense.
Covid-19 (CoronaVirus Disease 2019)
Covid-19 (CoronaVirus Disease 2019) pandémie suite au
SARS-coV-2: Recommandations pratiques pour les patients atteints d’hémophilie
Pour les patients hémophiles actuellement traités avec des concentrés FVIII en demi-vie recombinants standard ou prolongés ou FIX, FEIBA, FVIIa ou emicizumab:
1. Aucune raison de changer le traitement recommandé.
2. Compté votre stock à la maison et assurez-vous que suffisamment d’unités sont disponibles / facilement accessible si mis en quarantaine.
3. Aucune raison de craindre à ce stade une pénurie pour les traitements, problèmes de fabrication ou d’interruption dans la chaîne d’approvisionnement.
4. Contacté votre centre d’hémophilie si le stock à la maison est limité.
5. Ne pas commander plus de concentrés que nécessaire. Aucune raison d’accumuler des doses à la maison.
Covid-19
Chers amis,
Je voudrai souligner le rôle de notre Première ministre Sophie Wilmès. Elle a vraiment pris ses responsabilités dans une situation terriblement difficile qui concerne la santé de nos concitoyens. Nous demandons à tous nos membres patients de bien suivre les consignes concernant la crise du Covid-19 dans leurs propres intérêts.
Stage d'été 2020, sportif et éducatif à Spa
L’Association organise pour les enfants de 8 à 14 ans un stage éducatif et sportif à Spa, du samedi 15 août au vendredi 21 août 2020.
Au programme, un stage multisports et de la natation.
Nous organisons en plus des petites “formations” sur la coagulation, la génétique, le traitement, la préparation et l'injection des produits.
Une équipe de bénévoles et médicale composée d’un médecin et d’infirmiers sera sur place en permanence, pour accompagner vos enfants. Vos enfants reviendront sûrement avec de nouveaux amis de leur âge !
Votre participation dans le coût de la vie, s’élève à € 300 (ce prix comprend la pension complète avec toutes les activités et le transport ; l’argent de poche pour les petites consommations pendant les temps libres n’est pas compris).
Si nécessaire, l'Association peut discrètement intervenir. Il suffit, dans ce cas, de téléphoner à notre secrétariat. Le coût ne doit pas être un obstacle à la participation de votre enfant.
Cap Cerbère en France 2020
L’AHVH à le plaisir de vous annoncer qu’on organise à nouveau un stage de plongée, une chouette continuité des stages à Spa pour les plus jeunes. Ce stage permet aux patients hémophiles de se retrouver et passer un bon moment ensemble. L’association française de l’Hémophilie sera aussi présente sur place.
Pour qui ?
Vous avez minimum 18 ans et vous avez une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre trouble de la coagulation) ?
Plus que quelques places de disponibles
Où et quand ?
Le stage se déroulera à Cap Cerbère en France (à la frontière de l’Espagne) et aura lieu du jeudi 9 juillet 2020 au samedi 18 juillet 2020. Un arrêt à Barcelone est prévu pour le dernier jour.
HEMOVE CHALLENGE
L’exercice régulier est bon pour la santé. “Rien de nouveau”, pensez-vous!
Mais, en tant qu’hémophile, vouloir bouger soulève souvent beaucoup de questions: qu’est-ce qui est possible, permis, comment commencer et surtout... comment tenir ses bonnes résolutions ?
Différents centres d’hémophilie s’associent pour mettre sur pied un nouveau projet HeMove. Nous recherchons 50 patients et leurs familles, désireux d’adopter un mode de vie plus actif, tout en étant accompagnés par un professionnel.
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