AH-VH

Message ALERTE Octostim et Minirin Spray

Cher membre,

La firme Ferring Pharmaceuticals signale un rappel des produits suivants.

Concerne : Retrait du marché
Minirin Spray 10 microgrammes/dose solution pour pulvérisation nasale
Numéro d'enregistrement : BE164954 - CNK : 1087-030

Octostim Spray 150 microgrammes/dose solution pour pulvérisation nasale
Numéro d'enregistrement : BE 172812 - CNK : 2470-656

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Vacances et infos

 Voici quelques vidéos pour vous instruire pendant vos vacances:

1. En voyage avec l'hémophilie. (.mov)

2. Qu'est-ce qu'un traitements substitutif par facteur de coagulation et pourquoi est-il nécessaire ? (.mp4)

3. Qu'est-ce que le facteur à demi-vie prolongée ? (.mp4)

4. Qu'est-ce que la demi-vie d'un facteur ? (.mp4)

5. Qu'est-ce qu'une maladie articulaire chez les personnes atteintes d'hémophilie ? (.mp4)

Le sommet mondial 2020 de la WFH

Cette année le Sommet virtuel de la FMH est un événement gratuit, en direct et accessible partout dans le monde !

Rejoignez-nous pour six jours de conférences exceptionnelles en vous inscrivant ICI !

Réponses à vos questions Covid-19

Facteurs de coagulation/médicaments/produits en période de Covid-19

Est-ce que l'approvisionnement de nos médicaments sera compromis si nous restons dans cette situation pendant longtemps? Des problèmes peuvent-ils survenir pendant le processus de production?

Aucune raison de craindre à ce stade une pénurie pour les traitements, problèmes de fabrication ou d’interruption dans la chaîne d’approvisionnement.

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Enquête auprès des patients hémophiles

Madame, Monsieur,

Vous êtes invité(e) à participer à une enquête afin de donner, en tant que patient hémophile, votre avis sur différents paramètres du traitement. Cette étude vise à évaluer la façon dont les patients hémophiles (A et B) évaluent les différents paramètres du traitement avec facteur de coagulation et de la thérapie génique. Cette étude se déroule dans le cadre de recherches menées à la KU Leuven et d'un projet européen plus vaste sur l'opinion des patients au sujet des traitements.

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WEBINAR GRATUIT :

“Comment rester physiquement actif en tant qu’hémophile durant la période du Coronavirus”

En ces temps où l’on est moins actif, l’activité physique reste extrêmement importante. Pourquoi cela ?

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Patrick Finders-Binje décédé

 Hommage de l’Association des hémophiles et von Willebrand

Aujourd’hui, nous sommes en deuil. Nous avons la profonde tristesse de vous annoncer le
décès de Patrick Finders-Binje (Vice-Président AHVH) qui s’est battu durant de longues
semaines contre le coronavirus. Nous sommes de tout coeur avec sa famille et nous lui
souhaitons beaucoup de courage pour affronter cette dure épreuve. Nous espérons que tous les
beaux souvenirs pourront atténuer la tristesse liée à cette perte immense.

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Covid-19 (CoronaVirus Disease 2019)

Covid-19 (CoronaVirus Disease  2019) pandémie suite au
SARS-coV-2: Recommandations pratiques pour les patients atteints d’hémophilie

Pour les patients hémophiles actuellement traités avec des concentrés FVIII en demi-vie recombinants standard ou prolongés ou FIX, FEIBA, FVIIa ou emicizumab:
1.    Aucune raison de changer le traitement recommandé.
2.    Compté votre stock à la maison et assurez-vous que suffisamment d’unités sont disponibles / facilement accessible si mis en quarantaine.
3.    Aucune raison de craindre à ce stade une pénurie pour les traitements, problèmes de fabrication ou d’interruption dans la chaîne d’approvisionnement.
4.    Contacté votre centre d’hémophilie si le stock à la maison est limité.
5.    Ne pas commander plus de concentrés que nécessaire. Aucune raison d’accumuler des doses à la maison.

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Covid-19

Chers amis,

Je voudrai souligner le rôle de notre Première ministre Sophie Wilmès. Elle a vraiment pris ses responsabilités dans une situation terriblement difficile qui concerne la santé de nos concitoyens. Nous demandons à tous nos membres patients de bien suivre les consignes concernant la crise du Covid-19 dans leurs propres intérêts.

Stage d'été 2020, sportif et éducatif à Spa

L’Association organise pour les enfants de 8 à 14 ans un stage éducatif et sportif à Spa, du samedi 15 août au vendredi 21 août 2020.
Au programme, un stage multisports et de la natation.

Nous organisons en plus des petites “formations” sur la coagulation, la génétique, le traitement, la préparation et l'injection des produits.

Une équipe de bénévoles et médicale composée d’un médecin et d’infirmiers sera sur place en permanence, pour accompagner vos enfants. Vos enfants reviendront sûrement avec de nouveaux amis de leur âge !

Votre participation dans le coût de la vie, s’élève à € 300 (ce prix comprend la pension complète avec toutes les activités et le transport ; l’argent de poche pour les petites consommations pendant les temps libres n’est pas compris).
Si nécessaire, l'Association peut discrètement intervenir. Il suffit, dans ce cas, de téléphoner à notre secrétariat. Le coût ne doit pas être un obstacle à la participation de votre enfant.

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