AH-VH

Suivi de la thérapie génique

Suite à des messages douteux diffusés et relayés par certains patients/médias concernant la thérapie génique de l'hémophilie et les risques de cette stratégie de traitement, nous voulons vous informer que :

•    Pour les patients qui acceptent et prennent la décision de participer, il s'agit d'une décision personnelle souvent difficile et lourde d'implications mais aussi porteuse de beaucoup d'espoirs.

•    Aucun patient ayant suivi la thérapie n'est décédé; aucun n'a présenté d'effets secondaires à long terme (plus de 3 ans de suivi pour l'hémophilie A et près de 10 ans pour l'hémophilie B). Tous les patients ont démontré une réponse. Celle-ci peut être variable, imprévisible et connaître une durabilité non définie à ce stade.

•    Les études en cours sont monitorées de très près par les autorités et il n'y aucun signal d'atteinte à la sécurité des patients.

•    Nous savons que près de 250 patients participent aux essais cliniques dans le monde et l'année 2020 sera riche en enseignements.

En tant qu’Association de patients ,nous veillons a être informés, par les instances officielles et par les hôpitaux, au cas où nos membres seraient exposés a des thérapies incertaines. Le suivi médical peut être considéré excellent et toutes les précautions sont prises en compte par nos hématologues.

Weekend à Durbuy du 14 au 15 septembre 2019

L'association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Ce week-end combine une sortie amusante, accessible à toutes et tous, et un symposium intéressant, portant sur des sujets liés à l'hémophilie. Il y a la possibilité de passer une nuit sur place. Cependant, les places sont limitées. Il faut donc s’inscrire à temps pour obtenir un hébergement.

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Attention, les femmes saignent également

En mai 2019, deux bénévoles de l’AHVH ont participé à une conférence organisée par l’EHC sur les femmes et les troubles de la coagulation. Cet article concerne entre-autre les sœurs et mères d’hémophiles. Des informations importantes et souvent négligées ont été abordées. Noémie et Delphine vous en parlent.

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Cap Cerbère en France 2019

L’AHVH à le plaisir de vous annoncer qu’on organise à nouveau un stage de plongée, une chouette continuité des stages à Spa pour les plus jeunes. Ce stage permet aux patients hémophiles de se retrouver et passer un bon moment ensemble. L’association française de l’Hémophilie sera aussi présente sur place et peut-être aussi des associations d’autres pays.

Pour qui ?

Vous avez minimum 18 ans et vous avez une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre trouble de la coagulation) ?

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Douleur chronique dans l’hémophilie: quel traitement?

Avec le temps, chez les personnes hémophiles, la douleur chronique ne se manifeste pas uniquement par des saignements ou de l’arthrose. Même si elle peut être très invalidante, il existe un espoir d’amélioration.

Le saignement , souvent localisé dans une articulation, est la cause la plus fréquente de douleur chez les hémophiles. Avec à la clé de lourdes conséquences sur les structures entourant l’articulation, comme le cartilage et la capsule, qui finissent par s’endommager. À terme, une «usure» précoce de l’articulation(arthrose) peut se produire et occasionner une exacerbation de la douleur locale.

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« J’ai 60 ans en 2018 »

L'association a le plaisir de vous inviter le 17 novembre 2018 au symposium pour les 60 ans de l’association et comme thème « J’ai 60 ans en 2018 ».
Celui-ci se tiendra dans les locaux de la KUL, Campus Bruxelles.
Adresse: Warmoesberg 43, 1000 Bruxelles, 6ième étage, local
6306 (Paternosterzaal).

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Un grand merci pour l’éducation des soins à domicile de notre fils hémophile !

Après 4 ans d’hôpital intensif, et 4 années de soins réalisés par une équipe médicale, nous voilà lancé dans l’autonomie.
Nous, les parents, avons été formés aux injections de facteur VIII afin de soigner notre fils hémophile A sévère de 8 ans ! Quel soulagement !!
Non sans craintes bien-sûr… Jamais en tant que maman je n’aurais osé penser pouvoir franchir le cap des intraveineuses. Ce n’est pas évident de trouver la veine.

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Après l’étude SIPPET

L’introduction de l’inactivation virale du facteur VIII dérivé du plasma (pd-FVIII) et du facteur recombinant VIII (r-FVIII) a rendu plus sûr le recours à des facteurs antihémophiliques (FAH) pour la prise en charge de l’hémophilie A. Le principal problème iatrogénique qui reste préoccupant est le risque de voir le patient développer des inhibiteurs. Les patients non traités précédemment (PNTP) y sont les plus exposés. Plusieurs facteurs de risque acquis ou génétiques ont été décrits, mais l’un des éléments critiques est l’influence des FAH utilisés à l’entame du traitement, ce qui soulève la question de savoir si le risque de développement d’inhibiteurs diffère selon qu’il s’agit de pd-FVIII ou de r-FVIII.

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