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Social, Famille, Loisir
Résultats enquête
Quel avenir pour mon
enfant? Une analyse
de l’enquête de 2008,
réalisée auprès des
membres de l’AHVH
L’analyse sociale décrite ci-dessous
découle d’une enquête effectuée en
2008.
Les objectifs poursuivis étaient
entre autres: une description de l’ex-
périence et du traitement du patient
atteint d’hémophilie, l’influence de la
maladie sur la vie quotidienne.
Au total 884 formulaires d’enquête
furent envoyés aux patients hémophiles
membres de l’association. Le choix était
de consacrer l’enquête aux patients
hémophiles A et B. Le but était que le
patient lui-même, ou un parent si le
patient était trop jeune, remplisse le
formulaire. Des 884 patients contactés,
45%
d’entre eux (358 personnes) ont
répondu à l’enquête et l’ont renvoyée.
Pour cette analyse, une sélection fut
faite parmi les questions. Le but de cette
sélection est en effet
d’étudier principale-
ment les aspects sociaux de la maladie.
La conséquence en est que l’analyse est
séparée en deux parties. La première
répond à la question suivante: dans
quelle mesure la maladie influence-t-elle
la manière de vivre? Ici on se concentre
sur l’influence psycho-sociale concernant
les aspects tels que l’école, le travail, la
vie familiale et la liberté de mouvement
ou les loisirs du patient hémophile.
La deuxième partie est consacrée
à certaines allocations financières
et assurances. Ici sont analysées les
réponses des patients concernant
l’octroi ou non d’allocations fami-
liales majorées, la reconnaissance
d’un handicap, une intervention pour
revenus de remplacement, les charges
financières du traitement de l’hémo-
philie. En même temps, le volet des
assurances vie et des assurances hospi-
talisation est abordé et étudié.
Première partie
Dans quelle mesure l’hémophilie
influence-t-elle ma manière
de vivre?
L’enquête évalue la thèse suivante
chez les personnes interrogées: «Le
fait d’être hémophile conditionne
largement ma manière de vivre». À
cette question environ 29% de toutes
les personnes interrogées souffrant
d’hémophilie sévère répond «pas du
tout d’accord» et «pas vraiment d’ac-
cord». Ce qui signifie que 70% sont