We verwelkomen nieuwe leden in de raad van bestuur van de AHVH!

Beste leden, vrienden,

de huidige raad van bestuur bestaat uit 7 leden. Al gekend in het bestuur was Noémie Colasuonno (Ondervoorzitster) Kathleen Coppin (Bestuurslid), Aurélie Finders-Binje (Bestuurslid) Gérard Lambert (penningmeester).

We verwelkomen nieuwe leden in de raad van bestuur van de AHVH.

Sarah De Witte (Voorzitster), Delphine Finders-Binje (Bestuurslid) en Serge Thauvoye (Bestuurslid). De AHVH is enthousiast met de aankomst van de nieuwe leden en we wensen ze veel succes.

Lees hier een kleine voorstelling van de nieuwe leden.

Sarah De Witte – Voorzitster

Beste leden, sympathisanten, geïnteresseerden, allen.

Als jullie nieuwe voorzitster wil ik me kort even voorstellen. Mijn naam is Sarah De Witte. In het verleden heb ik maatschappelijk werk, criminologie en rechten gestudeerd.   Ik heb een schitterende echtgenoot en een prachtige zoon. Wij wonen in Gent en ik ben werkzaam als jurist. In mijn vrije tijd bak ik heel graag brood, ontbijtkoeken en taarten. Ik hou eveneens van zwemmen en joggen.

In 2009 werd ik mama van een zoon met een ernstige vorm van hemofilie A. Enkele weken na de diagnose kwam ik in contact met onze vereniging. Doorheen de jaren was de vereniging steeds aanwezig in ons leven met de nodige ondersteuning, informatie en antwoorden op onze vragen.

Naast informatie en antwoorden bracht de vereniging ons ook veel steun in de vorm van lotgenotencontact. Als ouder en als persoon met een stollingsstoornis je ervaringen kunnen delen met anderen is enorm waardevol.

Herman De Smet en Patrick Finders-Binje hebben beide hun onuitwisbare stempel gedrukt op onze vereniging. Zij schreven onze filosofie van participatieve dynamiek uit. Het waardevolle lotgenotencontact is één van de verschillende bouwstenen. Als persoon met een stollingsstoornis, ouder van, vriend(in), kennis, leerkracht, arts, trainer,… groeien wij samen met de vereniging. Door het delen van onze ervaringen, door naar elkaar te luisteren evolueren wij samen met onze vereniging. Wij informeren, ondersteunen luisteren naar, … elkaar en anderen.

Als vereniging groeperen wij alle patiënten met een stollingsstoornis die gemeenschappelijke bekommernissen delen. Wij vertegenwoordigen, verdedigen onze behandeling, informeren, geven een stukje opvoeding in de gezondheid, en ondersteunen het wetenschappelijk onderzoek. 

Als voorzitster van onze vereniging wil ik mij inzetten voor elk van jullie zodat de levenskwaliteit van personen met hemofilie, de ziekte van von Willebrand en andere stollingsstoornissen gewaarborgd blijft en kan verbeteren in de toekomst.

Samen met jullie kan en zal onze vereniging de komende jaren groeien. Vele stollingsstoornissen zijn zeldzame aandoeningen. Het is belangrijk dat wij samen, onze stem laten horen ten aanzien van alle actoren waarmee wij in aanraking komen zoals onder meer overheidsinstanties, ziekteverzekering, farmaceutische firma’s, artsen, zorgverleners, …

Contacteer mij of de vereniging gerust indien u vragen heeft.

Met warme groeten,

Sarah De Witte

Delphine Finders-Binje – Bestuurslid

Beste,

Mijn naam is Delphine Finders-Binje, ik ben 29 jaar oud. Ik ben reeds 13 jaar vrijwilligster bij de AHVH. Sinds mijn 18de ben ik betrokken bij de organisatie van onze zomerstage in Spa (voor de 8-14 jarigen). Dit beschouw ik als mijn kleine paradijs op aarde. Het bewijs hiervan is dat de mensen om mij heen steeds meer betrokken raken bij de vereniging, wat mij veel vreugde bezorgt. Daarnaast werk ik als consultant door websites te analyseren en te optimaliseren.

Tot binnenkort,

Delphine Finders-Binje

Serge Thauvoye – Bestuurslid

Dag iedereen,

Ik ben Serge Thauvoye , als verpleger ben ik opgeleid en gespecialiseerd in verschillende gebieden. Daarnaast ben ik ook leraar in het paramedische.
Ik ben de vader van Hugo (15 jaar oud) met een ernstige hemofilie A.
Nadat ik jarenlang vrijwilliger was besloot ik om mijn engagement voor de vereniging nog te verhogen en werd ik lid van de Raad van Bestuur.

Mijn primaire doel is om alle mogelijke informatie te verwerven, centraliseren en meedelen over gentherapie en alle mogelijke beschikbare behandelingen voor patiënten met hemofilie A en B, de ziekte van von Willebrand en/of andere mogelijke stollingsstoornissen. Dankzij onze bestaande contacten in de medische wereld is dit mogelijk.

Mijn tweede doelstelling is om onze vereniging internationaal te vertegenwoordigen. Om dit te doen richt ik mij op symposia waarin verenigingen en internationale organen op het gebied van hematologie en bloedingsstoornissen elkaar ontmoeten.
Ik ben voor iedereen beschikbaar om jullie vragen zo goed en zo snel mogelijk te beantwoorden. Dus neem gerust contact met me op, ik beloof dat ik niet bijt ? ...

Met vriendelijke groeten,

Serge Thauvoye