17 april is klassiek gereserveerd voor de Werelddag Hemofilie.

Deze dag is een initiatief van de Wereldfederatie van Hemofilie en van haar nationaal aangesloten leden, actueel 122 in aantal, om de aandacht van het groot publiek te trekken voor die zeldzame ziekte van de bloedstolling. Er blijft nog een lange weg te gaan in het diagnosticeren en de zorgverstrekking van hemofiliepatiënten in de wereld. Ook België moet zeer waakzaam blijven!

Zonder diagnose en zonder behandeling is een hemofiliepatiënt veroordeeld tot een leven met enorm veel lijden en pijn ten gevolge van de herhaalde bloedingen in de gewrichten die kunnen leiden tot een verschrikkelijke handicap. Zonder medisch professionele zorg is hemofilie mogelijks een dodelijke ziekte. Indien de behandelingen bestaan dan zijn die helaas complex en duur zijn om te produceren; dan zijn ze dikwijls onvoldoende toegediend in de meeste landen die niet beschikken over een performant systeem van gezondheidszorg. Die behandelingen vereisen ook een medische expertise in zeldzame pathologiëen van de bloedstolling. De Wereldfederatie van Hemofilie, die in 2013 haar 50 jaar bestaan viert, is bijzonder actief op het terrein om de zorg te bieden aan hemofiliepatiënten in de wereld. De resultaten van haar programma "Close the Gap" zijn bemoedigend, maar de inspanning dient te worden bestendigd.

De Belgische Hemofilievereniging is een van de zes stichtende ledenorganisaties van de Wereldfederatie in 1963. Vandaag ondersteunt zij de "Close the Gap" campagne. Ook in België militeert zij voor de verbetering van de levenskwaliteit van de hemofiliepatiënt; daarvoor heeft zij een wetenschappelijke prijs ingezet om het onderzoek over de zeldzame ziekten in de bloedstolling aan te moedigen; zij organiseert bijeenkomsten van patiënten van alle leeftijden en ook zomerstage voor de kinderen.

"Zal ons land een hoge kwaliteit in de zorgverstrekking aan hemofiliepatiënten kunnen aanhouden, in weerwil van de budgettaire restricties?" vraagt Jean Houssiau, gedelegeerd bestuurder van de Hemofilievereniging, zich af. En hij vervolgt: "dat is en blijft een permanente strijd en een gevecht tegen onbekenden, want er bestaat een enorme druk van de publieke gezondheidszorg op de farmaceutische sector, op de artsen en zelfs op de patiënten met betrekking tot hun verbruik van stollingsfactoren; die de vitale behandeling is om niet te bloeden".

De Vereniging heeft trouwens een aantal stappen gezet om de toekomst van de behandeling van de patiënten in ons land te vrijwaren. "Wij durven hopen dat we gehoord zijn door de gezondheidszorg instanties: de bevoorrading verminderen om enkele miljoen euro te bezuinigen zou de gezondheid en het welleven van hemofiliepatiënten schandalig verzwakken! De budgettaire beperkingen mogen onder geen enkel voorwendsel de moderne principes van de hemofiliebehandeling treffen, onder andere die van de preventieve behandeling van de bloedingen". De Vereniging pleit ervoor dat de Staat, volgens de internationale standaarden ter zake, dat er centra voor hemofiliebehandeling met een kwaliteitslabel zouden erkend worden die bij machte zijn voor te schrijven en controle uit te voeren op het stollingsfactorverbruik. "Wij hopen dat de politieke beslissing om de centra te erkennen eerstdaags zal gebeuren en dat zij het resultaat moge zijn van een consensus tussen het ministerie van Volksgezondheid, het RIZIV en de betrokken centra", besluit de vertegenwoordiger van de Hemofilievereniging in België.

In het kielzog van de Werelddag Hemofilie organiseert de Hemofilievereniging een nationaal treffen, genaamd HemoPlanet op zaterdag 27 april 2013 in Elewijt. Dit treffen is in de eerste plaats informatief, maar ook gezellig omdat het aan de patiënten de mogelijkheid bied om elkaar te ontmoeten en te praten over ... leven met hemofilie ...