3
Editorial
Voici pour la deuxième année consécutive
le Cahier de l’Hémophilie. Celui-ci sort le
même jour que notre journée nationale
belge, le 21 avril 2012, placée dans le
sillage de la Journée internationale de
l’hémophilie du 17 avril. Ce numéro
distribué à chaque participant contient
les résumés des exposés qui nous sont
présentés en session plénière et qui
présentent un état de l’art de soigner
l’hémophilie en 2012.
On le verra: il n’y a sans doute pas de révo-
lutions spectaculaires qui sont annoncées
en matière de traitement de l’hémophilie.
La science et la médecine sont entrées, en
ce qui concerne lesmaladies de l’hémostase
-
comme l’hémophilie ou la maladie de von
Willebrand - dans une phase sous-jacente
de recherches et d’études. Cette phase
annonce des changements probable-
ment spectaculaires dans les prochaines
décennies. Les recherches en matière de
thérapie génique progressent lentement
mais sûrement, avec des perspectives tout
à fait réjouissantes! Il en est de même dans
la compréhension des mécanismes qui font
apparaître des inhibiteurs chez certains
patients, un effet secondaire important
du traitement classique de l’hémophilie;
de nouveaux traitements sont aussi testés
pour les combattre. Last but not least, les
produits coagulants avec prolongation de
la demi-vie, dont on parle depuis plusi-
eurs années, sont testés sur des patients,
y compris dans des centres de traitement
belges.
Pas de révolutions spectaculaires immé-
diates, certes, mais de nombreuses
questions aujourd’hui
pour
l’optimalisation
de la prise en charge des patients. Quand
commencer à traiter un enfant sous traite-
ment préventif (prophylactique)?Comment
prendre correctement enchargeun groupe
de patients hémophiles, heureusement de
plus en plus grand, qui avance en âge et qui
présente d’autres pathologies? Comment
gérer au mieux l’impact économique du
prix du traitement de l’hémophilie? Ces
questions touchent à notre bien-être,
au maintien et à l’amélioration de notre
qualité de vie.
Le projet be-Coag de carte d’hémophilie
électronique, une première mondiale,
constitue à cet égard un nouvel outil mis à
la disposition des centres pour globaliser
les soins et pour renforcer les interactions
positives entre soignants et patients.
Bonne lecture!