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Social, Famille, Loisir
be-Coag, la carte électronique
Carte électronique pour
patients atteints d’hémophilie
ou d’autres diathèses hémor-
ragiques congénitales
1.
Présentation générale du projet
Jusqu’à présent, le patient hémo-
phile ou von Willebrand recevait, par
l’intermédiaire de son médecin référent,
une carte attestant de sa pathologie:
celle-ci contenait des informations
utiles en cas d’urgence ou de consul-
tation auprès d’un autre médecin, par
exemple à l’étranger.
La plus-value de la carte électronique
réside dans la possibilité pour le médecin
référent du patient d’ajouter des infor-
mations indispensables au traitement et
à la prise en charge de son malade. Par
exemple, il est possible d’ajouter le nom
du facteur de coagulation utilisé ainsi
que les fréquences de perfusions et le
nombre d’unités recommandées en cas
d’hémorragie. Les informations utiles en
cas d’urgence sont clairement affichées
et permettent aux intervenants médi-
caux de prendre rapidement contact
avec le médecin référent.
L’autre bénéfice de la carte électronique
est d’ouvrir une fenêtre au patient lui-
même qui complète son passeport avec
une série d’informations, par exemple
les personnes à contacter en cas
d’urgence.
La carte d’hémophilie élec-
tronique be-Coag répond aux
exigences de la loi sur le respect
de la vie privée. Le système
prévoit:
1.
une fonction de commande
électronique par le Centre de trai-
tement pour la confection des cartes
d’hémophilie, de von Willebrand ou
d’autres pathologies plus rares de la
coagulation;
2.
une fonction d’encodage élec-
tronique complémentaire d’un volet
médical confidentiel, par le médecin
référent du patient;
3.
une fonction de consultation,
moyennant l’autorisation du patient,
du contenu de la carte électronique;
4.
des fonctions de statistiques
globalisées et anonymisées (nombre
de patients selon les pathologies et
leur gravité; nombre de patients avec
inhibiteurs; courbe d’âge; traitement
prophylactique; traitement curatif)