Entre nous
Chers Amis,
L’année 2012 a été difficile pour
notre association. A l’aube de cet
an neuf, il faut espérer que le plus
dur est derrière nous.
Rappelons-nous
que
des
“menaces” ont été faites par les
mutuelles, au nom de l’INAMI et du
gouvernement, sur les quantités de
facteurs de coagulation que nous
utilisons en Belgique ! Rappelons-
nous que la question de l’agréation
des centres n’est pas (encore)
réglée. Rappelons-nous que nous
traversons une crise économique
sans précédent qui nous frappe
tous, y compris le financement de
plus en plus difficile de nos activités.
Ces dangers montrent toute
l’importance de garder une
association de patients aussi forte
que possible. Nous sommes parfois
moins “visibles” et pourtant, en
arrière fond, un travail immense est
réalisé. Cette action débouche sur
des signes positifs.
Tout d’abord, notre association
s’acharne à défendre nos intérêts
collectifs. En temps de crise, c’est
plus que jamais nécessaire. Nous
avons remis à l’ordre du jour une
politique intense de représentation
auprès du Gouvernement et du
Cabinet de la Santé publique,
de l’INAMI, de l’Institut de
santé publique, des mutuelles,
etc. Cette politique porte des
fruits : les “menaces” sur nos
approvisionnements en facteurs
de coagulation semblent un tout
petit peu calmées. Et jusqu’ici
nous n’avons jamais été aussi
prêt d’un accord politique pour la
reconnaissance et le financement
des centres de traitement. Voilà
de quoi rassurer les bases de notre
traitement et son avenir. C’est
absolument capital!
Ensuite, notre association a lancé
un grand projet fédérateur :
be-Coag est désormais opérationnel
et remplacera à terme toutes les
cartes d’hémophilie anciennes.
Cet outil informatisé permettra
à tout un chacun de disposer
d’informations essentielles à son
traitement, dans le respect de la
confidentialité médicale d’une part,
et de la vie privée, d’autre part. Ce
projet rassemble les spécialistes
en hémophilie de notre pays dans
une unanimité remarquable. Ceci
est suffisamment rare que pour le
souligner.
Enfin, nous changeons notre
manière de communiquer ! Nous
vivons une autre époque... Les
grands auditoires avec des exposés
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