AH-VH

  • SympNL
  • Logo AHVH RGB NL21
  • Livre

Leven met hemofilie : ook een vrouwenzaak

Patiëntenvereniging AHVH zet onderbelichte patiëntengroep in de kijker met lancering boek ‘Bloedmooi’ over vrouwen met stollingsstoornissen.

Hemofilie is een zeldzame erfelijke ziekte die voorkomt bij zowat 1 op de 10.000 mensen. Deze ziekte treft vooral mannen. Maar in zeer uitzonderlijke gevallen kampen ook vrouwen met deze stoornis in hun bloedstolling. En voor die vrouwen is de aandoening extra gevaarlijk, omdat zij in hun leven vaker te kampen hebben met bloedingen als gevolg van menstruatie of bevallingen. Hun verhaal blijft in de schaduw en daar willen we verandering in brengen.  Daarom, naar aanleiding van Internationale Vrouwendag op 8 maart, lanceert de patiëntenvereniging AHVH die opkomt voor patiënten met hemofilie en andere bloedingsstoornissen, met de steun van Takeda, de Belgische editie van  het boek ‘Bloedmooi’. Dit in navolging van een succesvolle uitgave in Nederland.

De zeldzame chronische ziekte hemofilie veroorzaakt langer dan normale bloedingen omdat het proces van bloedstolling door een genetische afwijking niet naar behoren werkt. Het gevolg is dat de kleinste bloeding daardoor levensbedreigend kan zijn. In ons land kampen bijna 1.000 mensen met de aandoening. De overgrote meerderheid daarvan zijn mannen. Net daardoor stoten vrouwen met de aandoening vaak op een muur van onbegrip. De getuigenissen die zijn gebundeld in het boek ‘Bloedmooi’ breken die muur af. Deze vrouwen willen de aandacht vestigen op deze zeldzame erfelijke ziekte en de impact ervan op hun leven.

In het boek doen enkele moedige vrouwen hun verhaal uit de doeken. Het zijn getuigenissen over een gebrek aan kennis over en begrip voor hun aandoening. En over de onzekerheden en angst waarmee ze dagelijks moet omgaan. “Leven met hemofilie is meer dan de medische behandeling van mijn aandoening”, vertelt Aurelie. “Mijn familie, mijn vrienden, mijn werkgever: overal moet ik telkens weer uitleggen wat mijn aandoening inhoudt en wat de gevolgen zijn. Gelukkig sta ik er niet helemaal alleen voor. Via de patiëntenvereniging AHVH heb ik lotgenoten gevonden met wie ik ervaringen kan delen en tips kan uitwisselen. Het gevoel hebben dat ik hier niet alleen voor sta, maakt zelfs de moeilijkste dagen draaglijker.”

Het boek is verkrijgbaar via de AHVH Hemofilie Vereniging: stuur gewoon een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Plaats reactie


U bevindt zich hier: AHVH Welkom NL Nieuws Leven met hemofilie : ook een vrouwenzaak