Lady in the picture.

Op 21 oktober was onze " Lady' s day" in Mechelen alvast een succes dank zij de aanwezigheid van talrijke vrouwen die een persoonlijke- somtijds een ontroerende- verleden hadden in verband met de Von Willebrand ziekte, maar ook dank zij de kwaliteit van de sprekers.

Ik verstond beter hoe het mogelijk is de VW te erven, hoe de bloedstolling complex werkt bij een VW patiënt , en hoe die bloedstolling verbeterd kan worden met nieuwe behandelingen die nochtans liefst vóór een klinische ingreep getest moeten worden.


De drie aanwezige medische specialisten in VW ziekte waren heel duidelijk met hun slides en met hun geschikte woordenschat , ook door ons verstaanbaar.
De vragen nadien waren niet alleen wetenschappelijk belangwekkend maar waren ook op een meer ethisch gebied gericht.

Nadien was ik nogal beindrukt door het bezoek van de labo's van het Rood Kruis.

 Heel modern en komfortabel voor de bloedgevers, de labo's zijn zeer steriel aangelegd zodanig dat we achter zekere witgeverfde strepen op de vloer moesten blijven lopen . Dit om de ingeschakelde apparatuur niet aan te raken wegens steriliteits redenen!

Ik besefte dat ze daar ook 's week- ends moeten werken: inderdaad , een bloedverzameling kan ook een zaterdag gebeuren . Het RK moet bereid zijn om 's maandags die speciale bestelde bloedprodukten te bezorgen aan een ziekenhuis die klaar staat voor een zware ingreep .

In de namiddag had onze groep nog de gelegenheid elkaar te ontmoeten , het woord werd gegeven aan iedereen die het wilde .

Ik was geraakt door het feit dat sommige jongen meisjes een lange weg hadden moeten afleggen vooraleer een juiste diagnose te krijgen.

Inderdaad , er is nog altijd een te lange tijd die verloren gaat tussen het waarnemen van de symptomen , het aanvaarden van de ziekte door de zieke zelf en de familieleden en het aanduiden van een juiste behandeling.

De emoties gedurende de getuigenissen duiden aan dat het werkelijk beter moet , want die ondervindingen werken ook op het moreel van de vrouwen.

Er was geen tijd om alles te vertellen maar we zien elkaar terug op een andere toekomstige " vrouwendag".

We waren al een honderdtal, we rekenen dan op uw aanwezigheid en ook misschien op uw eigen ervaring.

Een hartelijk dank voor diegenen die openhartig en in vertrouwen over hun problematiek durfden getuigen.

Tot volgende keer

Kathleen Coppin.