Afspraak voor ons jaarlijks treffen!

Beste vrienden,

naar jaarlijkse gewoonte, in het kielzog van de Werelddag Hemofilie van 17 april, nodigen we jullie uit op Belgian Haemophilia Day georganiseerd door de Belgische Hemofilievereniging.
Datum: zaterdag 21 april 2012
Plaats: Elewijt Center – Tervuursesteenweg 564 te 1982 Elewijt (bij Mechelen)

Voor velen is dit een gekende locatie, met een ruime parkeergelegenheid en zeer toegankelijk voor personen met beperkte mobiliteit. Wij verwachten jullie dus talrijk.

Een uitgebreide wegbeschrijving kan je lezen op:

http://www.elewijtcenter.be/content/wegbeschrijving

Mocht je alsnog moeilijkheden ondervinden om naar Elewijt te reizen, neem dan contact met het secretariaat om te zoeken naar een oplossing.

Het programma van de dag is heel interactief en start om 14 uur met ateliers voor jong en oud.

{rsform 3}

PRE-SESSIE IN ATELIERS

• Atelier «Jonge Ouders» : Waarom (zich) (zelf) prikken?
  
  De moderatoren: een arts, een verpleegkundige, een «ervaren» hemofiliepatiënt zullen de deelnemende ouders, of jonge hemofiliekinderen overtuigen van het nut, het waarom en het hoe van het inspuiten van stollingsfactor; zowel nu als later wanneer uw kind opgroeit, uitzwermt, studeert en werkt zoals iedereen in de maatschappij.

• Atelier «50+» : Waar liggen onze prioriteiten?
  
  Onder leiding van de werkgroep 50+ , Christie Deviaene en Eddy Claes, kan je mee overleggen, mee debatteren, luisteren, voorstellen wat de hemofilievereniging kan doen voor deze groep hemofilie en von Willebrand-patiënten. Binnen de mogelijkheden van de vereniging zoeken naar initiatieven en oplossingen om het leven van patiënten en partner perspectieven te bieden op een nog beter omgaan met de ziekte.

• Atelier «Spa 2012» : Het wie, hoe en waarom van een hemofilie sportstage!
  
  Een ideale gelegenheid om kennis te maken met het team rond Patrick Finders-Binje dat instaat voor de begeleiding van de jaarlijkse stage (25 tot 31 augustus) voor jonge hemofiliepatiënten. Sporten, leren prikken, sociale vaardigheden ontwikkelen met hemofilie, vakantie zonder zorgen voor ouders. Ook het moment om in te schrijven op deze activiteit.

De ateliers worden afgesloten met een koffiepauze.
De AHVH zorgt voor opvang en animatie van de meegereisde kinderen.

PLENAIRE INFORMATIESESSIE

Om 16u30 is er een informatiesessie met meerdere voordrachten:

- Welkomstwoord van voorzitter Frédéric Houssiau en Gérard Lambert over het reilen en zeilen van uw Vereniging.

- Prof. Dr. Kathelijne Peerlinck (UZ Leuven) brengt een update van de actuele behandelingsmethodes voor hemofilie en de ziekte van von Willebrand.

- Dr. Phu Quoc Lê (HUDERF) onderzoekt de veelvuldige verwikkelingen van hemofilie.

- Prof. Dr. Thierry VandenDriessche (VUB & KUL) licht de sluier over de actualiteit in de gentherapie voor hemofilie en de ziekte van von Willebrand. Voor wanneer genezing?

- De laatste ontwikkelingen en een stand van zake over be-Coag, de splinternieuwe elektronische hemofiliekaart, wordt voorgesteld door Winand Eerens.

- Afsluiten doen we met een kortfilm over de sportstage 2011 te Spa, die gedraaid en geregisseerd werd door Ismar Arango.

Ook nu ronden we de namiddag af met een hapje-tapje, aangeboden door de AHVH, in de bar van het Elewijt Center.