À l’occasion de cet anniversaire, l’Association a publié un livre sur le bilan d’un demi-siècle d’hémophilie en Belgique et sur les perspectives d’avenir. Cet important ouvrage de 300 pages, parsemé de témoignages de patients, contient une série d’articles rédigés par des spécialistes en hémophilie et de la maladie de von Willebrand. Le livre est illustré et complété par des planches explicatives, parfois mêmes humoristiques. En fin de volume, l’Ode composée pour notre jubilée est également publié.
Les apports de la génétique à la médecine - Professeur Marc Delpech
La génétique a d’importantes implications en médecine puisqu’elle permet le diagnostic précoce de certaines maladies et, demain peut-être, des traitements ciblés qui consistent à introduire dans nos cellules des gènes encodant des protéines qui nous manquent.
La thérapie génique: quel avenir? - Professeur Thierry VandenDriessche
La thérapie génique, en ce qui concerne l’hémophilie, consiste à introduire un gène normal de facteur VIII permettant ainsi d’augmenter le taux circulant et donc de transformer un hémophile grave en un hémophile léger, en évitant ainsi des hémorragies. La route est encore longue mais les progrès accumulés ces dernières années, non seulement dans le domaine de l’hémophilie mais aussi dans d’autres pathologies (cancers, maladie de Parkinson, etc.) permettent tous les espoirs.
L’internationale hémophile - Professeur Paul Giangrande
«La vie menacé d’un seul patient hémophile serait une raison suffisante de voyager à sa rencontre » disait Frank Schnabel qui en 1963 trouva la motivation de créer la Fédération Mondiale. La collection de données n’est pas une fin en soi, mais un moyen pour construire, pour préserver et pour promouvoir la qualité des soins aux patients hémophiles.
L’avenir du traitement de l’hémophilie – Professeur Kathelijne Peerlinck
Elle rappelle les progrès du traitement et de la recherche en une seule diapositive. Celle de deux enfants, il y a 50 ans, celle de deux enfants … aujourd’hui. Il y a cinquante ans, le futur du patient hémophile était incertain, fait de douleurs incommensurables, de privations de la mobilité », d’une espérance de vie limitée. Aujourd’hui, c’est le perfectionnement dans la préparation des dérives sanguins et l’apparition des produits recombinants.
