AH-VH

Journée mondiale de l'hémophilie : 17 avril 2013

Le 17 avril est classiquement la Journée mondiale de l'hémophilie.

Cette journée est une initiative de la World Federation of Hemophilia et de ses organisations membres, actuellement au nombre de 122 associations nationales, pour éveiller l'attention du grand public sur cette maladie rare de la coagulation sanguine. Un chemin immense reste à faire pour diagnostiquer et prendre en charge le traitement des patients hémophiles dans le monde. La Belgique doit aussi rester très vigilante !

Rencontre de lancement du groupe 50+

Lors de la journée passée à Elewijt en 2012, beaucoup d'entre vous ont souhaité de voir le "groupe de travail 50+" développer son action au sein de l'AHVH.

Le but de notre groupe de travail est de réunir les personnes de 50 ans et plus, qui vivent avec l'hémophilie ou la maladie de von Willebrand. Lors de ces réunions, programmées de façon régulière, un échange d'expériences ou de vécu pourrait avoir lieu et constituer ainsi un contact précieux entre les participants. Ces divers échanges pouvent apporter à chacun d'entre nous un enrichissement mutuel ou même une approche de vie différente.

Une femme peut-elle souffrir d'hémophilie ?

Certaines femmes, porteuses du gène déficient de l'hémophilie, présentent parfois des signes d'hémophilie comme les hommes, avec des saignements anormalement prolongés.

Qu'est-ce que l'autotraitement ?

L'autotraitement, qu'on appelle aussi "autoperfusion" ou "traitement à domicile" est une manière de se traiter soi-même, sans devoir aller à l'hôpital ou sans devoir appeler le médecin. Cela consiste essentiellement à s'administrer les facteurs de coagulation. Le patient prépare le produit à injecter, se pique lui-même dans la veine et injecte le produit. Dans le cas d'un patient hémophile sévère, cette opération se répète parfois trois fois par semaine, selon le protocole de traitement.

Le Groupe "50+" au travail

Suite au succès de l'atelier des "50+" à Elewijt du 21 avril 2012 (la réunion annuelle des membres de notre Association) et les échos d'encouragement reçus par e-mail ou téléphone pour continuer cette initiative, nous avons le plaisir d'annoncer que le Groupe de travail des 50+ reprend activement ses travaux de cogitations !

Afin de répondre aux nombreuses demandes de contact direct, de possibilité d'échanges et de rencontres entre les membres AHVH 50+, nous planifions pour 2013 des moments de réunion et nous sommes à la recherche de lieux géographiquement accessibles à tous.

Afin de pouvoir répondre de façon rapide à des demandes personnelles, adresser votre message à Christie et Eddy via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. .

Hémophilie et saignement de nez : que faire ?

Le saignement de nez (épistaxis) peut arriver chez toute personne, hémophile ou non hémophile.

Il y a différentes causes possibles, entre autres la sécheresse des sécrétions nasales, le grattage de nez, un choc, l'hypertension, etc. De manière générale, les enfants sont facilement sujets à un saignement de nez, sans que la cause ne soit vraiment déterminée ; cette tendance diminue lors de la puberté. 

Hémophilie en Belgique : notre lobbying en 2012

Nous avons vécu des moments difficiles ces derniers mois, dont le pire a été la remise en doute de notre traitement médical... La plupart d'entre nous ont en effet eu des nouvelles alarmantes de leurs médecins concernant la consommation de facteur VIII (ou IX). Nos médecins spécialistes ou traitants ont en effet reçu une lettre émanant des mutuelles indiquant que nous étions parmi les grands "consommateurs" de médicaments à charge de l'INAMI...

Nous avons donc pris les contacts nécessaires au plus haut niveau de l'Etat pour garantir notre avenir.

Plongée pour les patients hémophiles

Lors du stage éducatif et sportif que notre Association a organisé en août 2012, les vingt enfants participants ont vécu une expérience extraordinaire! Grâce à la complicité bénévole d'un club de plongée bruxellois, ils ont été introduits aux techniques de plongée sous-marine et ont pu participer, avec l'équipement complet, à une plongée dans la piscine des installations sportives de Spa ! Un moment unique. Merci à cette équipe bénévole qui a apporté un plus, merveilleux de sensations et d'émotions, à notre stage annuel...

Notre philosophie pour l'hémophilie en Belgique

L'hémophilie est une maladie rare et il est capital que nous nous serrions tous les coudes, en tant que patients, pour nous représenter et faire entendre notre voix auprès de tous les acteurs de l'hémophilie en Belgique : autorités publiques ; assurance maladie ; laboratoires pharmaceutiques ; médecins et autre personnel soignant.