AH-VH

“Challenge 50+”

Beste leden,

De hemofilievereniging, in samenwerking met de Universiteit Antwerpen (UA), nodigt u op zaterdag 21 november 2020 van harte uit op haar Senior Symposium met als thema  “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal ten gevolge van de COVID-19-pandemie online doorgaan.

Lees meer: “Challenge 50+”

Blijf bewegen met hemofilie

Bewegen is en blijft zeer belangrijk en biedt veel voordelen voor het lichaam en voor chronische aandoeningen, zoals hemofilie.
Daarom heeft Bayer in samenwerking met Sébastien Lobet (kinésitherapeut UCL St Luc), Nathalie Roussel (kinésitherapeut UAntwerpen) en hemofiliepatiënt Manu enkele bewegingsvideo’s ontwikkeld, specifiek voor mensen met hemofilie.

Lees meer: Blijf bewegen met hemofilie

ALARM bericht Octostim en Minirin

Beste leden,

De firma Ferring Pharmaceuticals meldt ons een terugroeping van volgende producten.
Betreft: Recall
Minirin Spray 10 microgram/dosis neusspray, oplossing
Registratienummer: BE164954 -  CNK: 1087-030
Octostim Spray 150 microgram/dosis neusspray, oplossing
 Registratienummer: BE 172812 - CNK: 2470-656

Lees meer: ALARM bericht Octostim en Minirin

Vakantie en informatie

Nu u op vakantie gaat hebben wij enkel video's met leerrijke informatie:

1. Op reis met hemofilie. (.mov)

2. Wat is vervangingstherapie met stollingsfactor en waarom is dit nodig? (.mp4)

3. Wat is verlengde factor-halfwaardetijd? (.mp4)

4. Wat is factor halfwaardetijd? (.mp4)

5. Wat is een gewrichtsaandoening bij mensen met hemofilie? (.mp4)

Educatie aan huis

Ik stel me even voor. Mijn naam is Patrick De Smet, ik ben een patiënt met een ernstige vorm van
Hemofilie A (< 1%) en ik ben verpleger. Ik werk over heel België aan een project waarbij ik patiënten
en hun families ondersteun bij hen thuis op gebied van het injecteren en de verzorging die gepaard
gaat met hemofilie. Deze ondersteuning is gratis voor de patiënten en de leden van hun familie en
gebeurt bij hen thuis. Ongeacht het gebruikte product of de behandelende arts/ ziekenhuis, dit
project is voor iedereen. Bij het eerste bezoek ontvangt elke familie een starterkit met al het
materiaal dat nodig is voor de verzorging: een knevelverband, vlindernaalden, ontsmettingsalcohol,
kleefpleisters, een naaldcontainer, verbanden, ...

Doelgroepen kunnen sterk verschillen en persoonlijk zijn:
Doelgroepen:

- Patiënten die moeilijkheden hebben met zich te prikken.

- Patiënten die, ten gevolge van een gereduceerde mobiliteit, moeilijkheden ondervinden om zich te prikken en naar het ziekenhuis te gaan voor hun verzorging.

- Jonge ouders die willen leren hoe ze hun kind moeten injecteren.

- Kinderen (vanaf 8-9 jaar) en/of volwassen die willen leren zichzelf te injecteren.

- Port-a-cath

Lees meer: Educatie aan huis

Het Wereldcongres 2020 van het WFH

Dit jaar is het Wereldcongres 2020 van de WFH virtueel en gratis bereikbaar voor iedereen.

Neem deel samen met ons deel aan uitzonderlijke conferencies door u hier in te schrijven HIER !

Antwoorden op uw Covid-19 vragen:

Stollingsfactoren/medicatie/producten in tijden van Covid-19

Komt de bevoorrading van onze medicatie mogelijks in het gedrang als we nog lang in deze situatie verkeren? Kunnen er problemen opduiken bij het productieproces?

Er is in dit stadium geen reden om te vrezen voor een tekort aan voorraden, productieproblemen of verstoring van de toeleveringsketen.

Lees meer: Antwoorden op uw Covid-19 vragen:

Hemofilie patiëntenonderzoek

Beste,

 U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een online enquête om uw mening als hemofiliepatiënt te geven over verschillende kenmerken van behandelingen. Deze studie heeft als doel na te gaan hoe patiënten met hemofilie (A en B) verschillende kenmerken van behandelingen met stollingsfactor en gentherapie waarderen. De studie wordt uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.

Lees meer: Hemofilie patiëntenonderzoek

GRATIS WEBINAR:

“Als hemofilie patiënt fysiek actief blijven in tijden van Corona”

Ook in deze tijden van beperkte mobiliteit blijft fysieke activiteit ontzettend belangrijk, maar waarom?

Lees meer: GRATIS WEBINAR:

Patrick Finders-Binje overleden

Eerbetoon van de Vereniging van Hemofilie- en von Willebrandpatiënten

Met droefheid melden wij u het overlijden van Patrick Finders-Binje (ondervoorzitter van de AHVH) aan. Wekenlang heeft hij gevochten tegen het coronavirus. Ons hart gaat uit naar zijn familie, we wensen hen veel moed toe in deze moeilijke periode. Mogen alle mooie herinneringen aan hem het verdriet wat dragelijker maken.

Lees meer: Patrick Finders-Binje overleden