Vakantie en informatie
Nu u op vakantie gaat hebben wij enkel video's met leerrijke informatie:
1. Op reis met hemofilie. (.mov)
2. Wat is vervangingstherapie met stollingsfactor en waarom is dit nodig? (.mp4)
3. Wat is verlengde factor-halfwaardetijd? (.mp4)
4. Wat is factor halfwaardetijd? (.mp4)
5. Wat is een gewrichtsaandoening bij mensen met hemofilie? (.mp4)
Educatie aan huis
Ik stel me even voor. Mijn naam is Patrick De Smet, ik ben een patiënt met een ernstige vorm van
Hemofilie A (< 1%) en ik ben verpleger. Ik werk over heel België aan een project waarbij ik patiënten
en hun families ondersteun bij hen thuis op gebied van het injecteren en de verzorging die gepaard
gaat met hemofilie. Deze ondersteuning is gratis voor de patiënten en de leden van hun familie en
gebeurt bij hen thuis. Ongeacht het gebruikte product of de behandelende arts/ ziekenhuis, dit
project is voor iedereen. Bij het eerste bezoek ontvangt elke familie een starterkit met al het
materiaal dat nodig is voor de verzorging: een knevelverband, vlindernaalden, ontsmettingsalcohol,
kleefpleisters, een naaldcontainer, verbanden, ...
Doelgroepen kunnen sterk verschillen en persoonlijk zijn:
Doelgroepen:
- Patiënten die moeilijkheden hebben met zich te prikken.
- Patiënten die, ten gevolge van een gereduceerde mobiliteit, moeilijkheden ondervinden om zich te prikken en naar het ziekenhuis te gaan voor hun verzorging.
- Jonge ouders die willen leren hoe ze hun kind moeten injecteren.
- Kinderen (vanaf 8-9 jaar) en/of volwassen die willen leren zichzelf te injecteren.
- Port-a-cath
Het Wereldcongres 2020 van het WFH
Dit jaar is het Wereldcongres 2020 van de WFH virtueel en gratis bereikbaar voor iedereen.
Neem deel samen met ons deel aan uitzonderlijke conferencies door u hier in te schrijven HIER !
Antwoorden op uw Covid-19 vragen:
Stollingsfactoren/medicatie/producten in tijden van Covid-19
Komt de bevoorrading van onze medicatie mogelijks in het gedrang als we nog lang in deze situatie verkeren? Kunnen er problemen opduiken bij het productieproces?
Er is in dit stadium geen reden om te vrezen voor een tekort aan voorraden, productieproblemen of verstoring van de toeleveringsketen.
Hemofilie patiëntenonderzoek
Beste,
U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een online enquête om uw mening als hemofiliepatiënt te geven over verschillende kenmerken van behandelingen. Deze studie heeft als doel na te gaan hoe patiënten met hemofilie (A en B) verschillende kenmerken van behandelingen met stollingsfactor en gentherapie waarderen. De studie wordt uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.
GRATIS WEBINAR:
“Als hemofilie patiënt fysiek actief blijven in tijden van Corona”
Ook in deze tijden van beperkte mobiliteit blijft fysieke activiteit ontzettend belangrijk, maar waarom?
Patrick Finders-Binje overleden
Eerbetoon van de Vereniging van Hemofilie- en von Willebrandpatiënten
Met droefheid melden wij u het overlijden van Patrick Finders-Binje (ondervoorzitter van de AHVH) aan. Wekenlang heeft hij gevochten tegen het coronavirus. Ons hart gaat uit naar zijn familie, we wensen hen veel moed toe in deze moeilijke periode. Mogen alle mooie herinneringen aan hem het verdriet wat dragelijker maken.
COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019)
COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019) pandemie t.g.v. SARS-coV-2: Praktische aanbevelingen voor hemofiliepatiënten
Voor hemofilie patiënten die momenteel behandeld worden met standaard of langwerkende recombinante FVIII, FIX concentraten, FEIBA, FVIIa of emicizumab:
1. Geen reden om de aanbevolen behandeling te wijzigen.
2. Controleer uw voorraad thuis en zorg ervoor dat voldoende eenheden beschikbaar zijn / gemakkelijk toegankelijk zijn in geval van quarantaine.
3. Geen reden om in dit stadium te vrezen voor een tekort aan eenheden voor uw behandeling, productieproblemen of onderbreking in de distributie ervan.
4. Contacteer uw hemofiliecentra als de voorraad thuis beperkt is.
5. Bestel niet meer eenheden dan nodig. Er is geen reden om thuis producten op te slaan.
Covid-19.
Beste vrienden,
Ik wil de rol van onze premier Sophie Wilmès benadrukken. Ze nam echt de verantwoordelijkheid, in een moeilijke situatie, die de gezondheid van onze medeburgers betreft. Wij vragen al onze patiënten om de instructies in verband met de Covid-19-crisis, in hun eigen voordeel goed op te volgen.
Zomerstage 2020, sportief en leerzaam in Spa
De Vereniging organiseert voor de kinderen in de leeftijdsgroep 8 tot 14 jaar een educatieve en sportieve stage te Spa van zaterdag 15 augustus tot vrijdag 21 augustus 2020. Op het programma staan verscheidene sporten en zwemmen.
De Vereniging organiseert tijdens deze stage ook een korte “opleiding” over hemofilie en erfelijkheid, over de behandeling van de stoornis en over het voorbereiden en inspuiten van de producten.
Een ploeg vrijwilligers van de Hemofilievereniging is permanent ter plaatse alsook een arts en verpleeg-kundigen die voor de medische begeleiding van de kinderen zorgen. De kinderen zullen er zeker nieuwe vriendjes ontmoeten.
Uw deelname in de kostprijs bedraagt 300 EURO. Inbegrepen is volpension & deelname aan de activiteiten en het vervoer, zakgeld voor een drankje tijdens de vrije tijd is niet inbegrepen.
Indien nodig, kan de Vereniging discreet tussenkomen. Daarvoor volstaat het om contact op te nemen met het secretariaat. De kostprijs mag geen hinderpaal zijn voor een deelname.
Indien u wenst in te schrijven, laat het ons weten, telefonisch via nr. 02 346 02 61, of per e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ; wij sturen u de nodige formulieren.
Cap Cerbère in Frankrijk 2020
De AHVH meldt u met plezier dat wij dit jaar opnieuw een duikstage organiseren, als verlenging op de Spa-stage. Deze stage heeft als doel om samen met andere hemofiliepatiënten leuke momenten te beleven. Dit samen met de groep van de Franse vereniging AFH – Midi-Pyrenées.
Voor wie?
Je bent minstens 18 jaar oud en hebt een stollingsaandoening.
(Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem)
Nog maar een paar plaatsen vrij
Meer artikelen...
- HEMOVE CHALLENGE
- De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.
- Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019
- Proactieve communicatie van het bedrijf
- SYMPOSIUM CHALLENGE 50+
- Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019
- Opvolging van de gentherapie
- Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019
- Opgelet, vrouwen bloeden ook
- Cap Cerbère in Frankrijk 2019
Welkom