AH-VH

Nieuwe behandelingen van hemofilie:

Stand van zaken
Professor Cedric HERMANS, Dokter Catherine LAMBERT

Inleiding
Hemofilie is het gevolg van ontbrekende (bij ernstige hemofilie) of verminderde (bij matig ernstige of bij milde hemofilie) aanmaak van stollingsfactor VIII of stollingsfactor IX. Hemofiliepatiënten hebben geen, respectievelijk heel weinig of weinig stollingsfactoren in het bloed.
Het tekort aan stollingsfactor VIII of aan stollingsfactor IX bij hemofiliepatiënten veroorzaakt bloedingen die in ernst variëren. De bloedingen treden meestal op in de gewrichten, spieren of inwendige structuren (ook de hersenen) (Lees verder)

Gespecialiseerde Centra

Info RIZIV
Als u aan hemofilie, Ziekte van  von Willebrand of een andere soort van bloedingsstoornis lijdt, dan kunt u in een gespecialiseerd centrum terecht. U krijgt er verzorging en kunt er een revalidatieprogramma volgen. Het gespecialiseerd centrum zal u helpen om zo goed mogelijk met uw ziekte te leven, door u te leren om met de hemofilie of andere een stoornis en de behandeling ervan om te gaan.
U kunt naar een referentiecentrum of naar het nationaal coördinatiecentrum gaan.
De ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) kan via uw ziekenfonds tegemoetkomen in de kosten van die opvolging.

Lees meer: Gespecialiseerde Centra

EHC New Technologies Workshop 2017

In november vond de New Technologies Workshop van het European Haemophilia Consortium (EHC) plaats. Dit ging door in Estoril, te Portugal. De sessies gingen hoofdzakelijk over de nieuwe “long term” stollingsproducten en de stand van zaken binnen het domein van gentherapie. Er werd dieper ingegaan op de laatste ontwikkelingen binnen de behandeling van hemofilie.
Doorheen de jaren, zijn er talrijke evoluties geweest op vlak van behandelingsmogelijkheden voor hemofilie. Dit zowel op farmaceutisch vlak, als op vlak van management.

Lees meer: EHC New Technologies Workshop 2017

Lady in the picture.

Op 21 oktober was onze " Lady' s day" in Mechelen alvast een succes dank zij de aanwezigheid van talrijke vrouwen die een persoonlijke- somtijds een ontroerende- verleden hadden in verband met de Von Willebrand ziekte, maar ook dank zij de kwaliteit van de sprekers.

Ik verstond beter hoe het mogelijk is de VW te erven, hoe de bloedstolling complex werkt bij een VW patiënt , en hoe die bloedstolling verbeterd kan worden met nieuwe behandelingen die nochtans liefst vóór een klinische ingreep getest moeten worden.

Lees meer: Lady in the picture.

Het theater !

Hartelijk welkom bij het theater!
Heb je al gehoord van het theaterstuk over hemofilie “Mijn uitdagingen… mijn overwinningen”?

“Het verhaal neemt je mee in het leven van de tiener Alexis, die dagelijks wordt geconfronteerd met de uitdagingen die hij heeft als zoon, leerling en hemofiliepatiënt.
Laat u meenemen in dit ontroerend, grappig en leerrijk theaterstuk, dat gebracht wordt door 3 ervaren acteurs.
De positieve boodschappen die Alexis zal meekrijgen van zijn familie, tonen hoe een gezin hemofilie kan overwinnen in het dagelijks leven.”

Lees meer: Het theater !

Durbuy 2018

Beste jongeren,

Dit jaar organiseren we zoals vorig jaar een weekend enkel voor jullie, waar vriendschap en amusement van de partij zijn.

 Voor wie?

Jongeren van 15 tot 25 jaar met een stollingsstoornis (hemofilie, Von Willebrand of andere).

 Waar en Wanneer?

Van vrijdag avond 13 april 2018 tot zondag namiddag 15 april 2018 in Durbuy (in de Ardennen).

Lees meer: Durbuy 2018

Cap Cerbère 2018

Beste (jong) volwassene,

 Het AHVH heeft het plezier u te melden dat wij dit jaar weer een duikstage organiseren, als een verlenging op de Spa-stage. En dit samen met de groep van de Franse vereniging AFH – Midi-Pyrenées en misschien ook verenigingen van andere landen.

 Voor wie?

Je bent minstens 18 jaar oud en hebt een stollingsaandoening. (Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem)?

Waar en wanneer?

De stage vindt plaats te Cap Cerbère in Frankrijk (nabij de grens met Spanje) van donderdag 26 juli 2018 t.e.m. vrijdag 3 augustus 2018.

Lees meer: Cap Cerbère 2018

Actie voor het goede doel "De Warmste Week"

Dit jaar opnieuw zetten ouders van hemofiliepatiëntjes of patiënten zelf zich onvermoeibaar in voor het goede doel. Op het einde van het jaar organiseert radiozender Studio Brussel steeds “De Warmste week”. Deze actie is bedoeld om geld in te zamelen voor patiëntenverenigingen of andere goede doelen. Dankzij deze enthousiaste ouders, mag de AHVH hier opnieuw aan deelnemen.

Op 14 december 2017 zal er van 10 tot 14 uur een kerstmarkt georganiseerd worden voor het personeel van Janssen Pharmaceutica te Beerse. De opbrengsten zullen verdeeld worden onder de verschillende goede doelen. Wij zullen er ook staan met een kraampje, waarvan de opbrengsten integraal naar de AHVH zullen gaan.

Dank aan de familie Cuypers voor deze actie.

Enquête over vrouwen met bloedingsstoornissen!

Het Europese Hemofilie Consortium (EHC) heeft een enquête gelanceerd om meer informatie te verzamelen over vrouwen met bloedingsstoornissen en draagsters in Europa. Ook aan kwesties met betrekking tot de toegang tot diagnose, behandeling en andere dagelijkse uitdagingen van deze vrouwen wordt aandacht besteed.

Bent u een vrouw, getroffen door een bloedingsstoornis, ouder van een meisje met een bloedingsstoornis of  de partner van een vrouw met een bloedingsstoornis? Dan is deze enquête zeker interessant.

De vragenlijst bestaat uit 18 vragen en zal niet meer dan 15 minuten in beslag nemen. De enquête is beschikbaar via deze link :enquête EHC

Chronische hepatitis C bijna uitgeroeid bij Belgische hemofiliepatiënten!

Uit de resultaten van de 100 patiënten met hepatitis C en hemofilie die recent in het UZ Leuven behandeld werden en de 70 patiënten in de UCL, kunnen we concluderen dat de ziekte volledig geneesbaar is geworden en dat ze zelfs kan geëlimineerd worden bij hoogrisicopopulaties. Dat opent de deur naar een volledige eradicatie van deze ziekte, zoals de WGO voorstelt.

Lees meer: Chronische hepatitis C bijna uitgeroeid bij Belgische hemofiliepatiënten!