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L'autotraitement, qu'on appelle aussi "autoperfusion" ou "traitement à domicile" est une manière de se traiter soi-même, sans devoir aller à l'hôpital ou sans devoir appeler le médecin. Cela consiste essentiellement à s'administrer les facteurs de coagulation. Le patient prépare le produit à injecter, se pique lui-même dans la veine et injecte le produit. Dans le cas d'un patient hémophile sévère, cette opération se répète parfois trois fois par semaine, selon le protocole de traitement.

Le saignement de nez (épistaxis) peut arriver chez toute personne, hémophile ou non hémophile.

Il y a différentes causes possibles, entre autres la sécheresse des sécrétions nasales, le grattage de nez, un choc, l'hypertension, etc. De manière générale, les enfants sont facilement sujets à un saignement de nez, sans que la cause ne soit vraiment déterminée ; cette tendance diminue lors de la puberté. 

Le problème des petites éraflures ou des petites blessures n'est pas un vrai problème pour le patient hémophile ! Un patient hémophile ne va pas saigner plus abondamment qu'une autre personne s'il se coupe légèrement. Il saigne plus longtemps. En d'autres termes, il faudra plus de temps pour que la petite éraflure cicatrise normalement.

Quand un patient hémophile a une petite lésion externe de ce type (par exemple se couper légèrement avec le bord d'une feuille de papier), il faut utiliser les mêmes moyens que pour une autre personne. La désinfection, la compression et les sparadraps sont les premiers soins élémentaires à pratiquer.

Très vite les patients hémophiles apprennent à connaître l'hémophilie, les traitements et les mesures de précaution et ce qu'il convient de faire en cas de traumatisme plus important. Lorsqu'un patient hémophile donne un avis sur ce qu'il faut faire, il y a toujours lieu de l'écouter.

En cas d'accident et/ou de blessures importantes, il convient de traiter le patient hémophile selon un protocole d'urgence qui a été défini par son Centre de traitement. Un appel téléphonique au Centre mentionné sur la carte d'hémophilie est jusitifé et utile. Lors de traumatismes importants, le traitement contre l'hémophilie doit primer sur des examens préalables (RX, etc.).

Le problème le plus important du patient hémophile n'est généralement pas "visible" extérieurement  : ce sont les saignements internes qui sont le réel problème du patient hémophile. Ils peuvent survenir de manière spontanée et/ou à la suite de traumatismes parfois légers. Les accidents et chocs sur la tête, assez exceptionnels, doivent être traités sans traîner.

La plupart des patients hémophiles, surtout ceux qui sont atteints d'une forme sévère, se traitent ou apprennent à se traiter à domicile. On parle aussi d'auto-traitement ou d'auto-perfusion.

Pour lui permettre une certaine autonomie, le patient est généralement capable de préparer les injections et de se piquer lui-même dans la veine.

Ceci a un énorme avantage puisqu'il ne faut pas aller à chaque fois à l'hôpital ou appeler un médecin à domicile. C'est la clé de l'indépendance, des déplacements, des voyages, bref de l'autonomie.

Bien sûr, le traitement à domicile est facilité par les parents, lorsque l'enfant n'est pas encore capable de s'auto-perfuser lui-même. Le papa ou la maman apprennent, sous la responsabilité du Centre de traitement, à préparer les injections et à administrer le produit à leur enfant. Dans certains cas, lorsque l'accès veineux est trop difficile, surtout chez les très jeunes enfants, on peut envisager des solutions facilitant l'administration du produit (par exemple l'implant d'un port-à-cath).

A partir de l'âge de 8 ans, la plupart des enfants commencent petit à petit à préparer eux-mêmes les produits et finalement à se piquer eux-mêmes dans toutes les règles de stérilité requises. Les Centres de traitement organisent des formations. Les stages éducatifs et sportifs de l'Association de l'Hémophilie sont aussi généralement une excellente entrée dans la matière : avec l'aide d'une équipe spécialisée de médecins et d'infirmières, les enfants s'entraident et s'encouragent mutuellement !

Le traitement à domicile a révolutionné l'approche de l'hémophilie. Il est la base du développement personnel du patient hémophile et de son épanouissement (scolarité, études supérieures, exercice d'une profession, vie de famille, sports, etc). 

Lorsqu'un patient hémophile sévère n'est pas soigné ou est insuffisamment soigné du point de vue de la correction de son hémostase (facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine), il présente des saignements spontanés répétés dans ses articulations, principalement les genoux, les chevilles, les hanches, les coudes. Les saignements entraînent un cercle vicieux de nouveaux saignements dans les articulations cibles et par conséquent une destruction prématurée, extrêmement douloureuse, de l'articulation qui finit par dysfonctionner, se bloquer, se casser, etc.

Les patients hémophiles sévères sont actuellement traités de manière efficace, le plus souvent de manière préventive, pour éviter les épanchements de sang dans les articulations et empêcher ce processus d'arthropatie ou de destruction prématurée.

Malheureusement, par manque de traitement efficace dans l'enfance, des générations de patients ont survécu à l'hémophilie, en traversant ce type de conséquences désastreuses pour leur appareil locomoteur. C'est la raison principale pour laquelle les patients hémophiles sévères plus "âgés" (nés avant 1990) présentent presque tous des séquelles irréversibles, souvent corrigées par des interventions de chirurgie orthopédique (implant de prothèses). Ces séquelles articulaires font durablement boîter ces patients, certains hélas de manière très sévère. Ceci est un "héritage" du passé qui ne concerne heureusement plus les jeunes patients hémophiles sévères, correctement pris en charge dès l'enfance.

Il n'y a aucune raison d'interdire à un enfant hémophile de faire du vélo. Si vous le lui interdisez, soyez sûr qu'il le fera un jour derrière votre dos... Et il aura bien raison ! Il vaut donc beaucoup mieux l'encourager à apprendre à faire du vélo, avec vous à ses côtés.

La pratique d'un sport, quel qu'il soit, doit être évaluée auparavant avec le médecin spécialiste, éventuellement avec le kinésithérapeute. Ils donneront des indications précises en cas d'urgence ou de nécessité. C'est tellement rassurant de savoir ce qu'il faut faire.

Certaines femmes, porteuses du gène déficient de l'hémophilie, présentent parfois des signes d'hémophilie comme les hommes, avec des saignements anormalement prolongés.

Oui !

L'hémophilie résulte d'un gène déficient sur le chromosome X. Pour qu'il y ait la naissance d'une fille, il faut la conjonction de deux chromosomes X, l'un provenant de l'homme, l'autre provenant de la femme. Par définition, les hommes ont une paire de chromosome XY : les patients hémophiles de sexe masculin transmettent donc automatiquement à leurs enfants de sexe féminin leur chromosome X déficient. Les filles (XX) d'un patient hémophile sont donc toutes systématiquement porteuses du gène déficient de l'hémophilie hérité de leur père et ont un risque sur deux d'avoir, à leur tour, un fils atteint d'hémophilie et une fille porteuse du gène de l'hémophilie, en fonction du chromosome X (paternel [déficient] ou maternel [sain]) qu'elles transmettront à leur descendance.

Votre enfant pourra grandir, jouer, aller à l'école, avoir des camarades, faire du sport...

Les premières années de la vie d'un patient hémophile sévère sont une étape qui n'est pas toujours facile pour les parents : le temps du diagnostic, les premiers saignements auxquels on n'est pas habitué, les consignes de sécurité à prévoir, les consultations au centre de traitement, la difficulté de voyager, ...

Mais grâce à la prise en charge médicale actuelle de l'hémophilie, votre enfant vivra bien vite très "normalement", comme tous les enfants! Soyez en certain! S'il est atteint d'une forme sévère d'hémophilie A ou B, vous apprendrez bientôt à soigner vous-même votre enfant, en lui administrant sous les conseils de votre centre de traitement les doses régulières de facteurs de coagulation.  Plus tard, il arrivera un jour où il se piquera lui-même, ce qui lui donnera une grande indépendance, par rapport au milieu hospitalier, ...mais aussi par rapport à ses parents.

Votre enfant vivra sa vie, au-delà de l'hémophilie... D'innombrables patients, jeunes ou moins jeunes, peuvent vous en témoigner...

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