Pour de plus amples renseignements à propos de l'hémophilie ou pour prendre connaissance des références des centres de diagnostic et de traitement de cette maladie, déclarés à la Fédération mondiale de l'Hémophilie, il est possible de contacter l'Association de l'Hémophilie. L’AHVH est une association de patients qui est à l’écoute et au service des malades, de leurs familles, des médecins et paramédicaux.

Sous la responsabilité du médecin spécialiste, l'Association gère une carte d'hémophilie reprenant le type d'hémophilie et différentes paramètres liés à la coagulation.

Elle édite et diffuse des publications, organise des séances d'information médicale et des séjours de vacances (avec apprentissage du traitement à domicile). L'Association privilégie son action sur les questions d'intérêt général, tout en essayant de répondre au mieux aux questions qui lui sont posées individuellement par les patients hémophiles et leur entourage. Soucieuse du secret médical, l'Association ne s'immisce cependant pas – de sa propre initiative – dans le dossier médical ni dans la vie privée des patients. Assistée d'un Conseil scientifique et éthique regroupant les spécialistes universitaires en hémostase du pays, l'Association répercute auprès de ses membres toutes les nouveautés sur le diagnostic et sur les traitements de l'hémophilie. Elle agit aussi au niveau des responsables sanitaires du pays pour l’amélioration générale des traitements et de la prise en charge de l’hémophilie en Belgique.