|
L’autonomie en matière d’hémophilie passe par un bon traitement mais pas seulement. Au-delà de l’aspect médical, les patients hémophiles souhaitent parfois une aide. Les sujets tabous existent. Notre coordinatrice sociale écoute, questionne, assiste, redirige vers des acteurs compétents au niveau administratif, par exemple pour le problème des assurances, ou au niveau psychologique.
L'Association de l'Hémophilie a pu mettre sur pied une coordination sociale grâce à une aide substantielle du laboratoire pharmaceutique Bayer.
Coordinatrice sociale
 Caroline Werlingshoff, mère de deux petits patients hémophiles, met son expérience et ses compétences au service de l’Association de l’Hémophilie. Caroline est une personne d’expérience sur le plan professionnel; elle a travaillé précédemment dans d’autres associations de patients et connaît très bien les problèmes sociaux qui peuvent survenir dans le cas des personnes atteintes de maladies chroniques.
Aide administrative
De nombreux sujets demandent une aide ponctuelle. Il n’est évidemment pas question d’effectuer des démarches administratives ou autres à la place des patients, mais plutôt de renseigner ou de rassurer sur les voies à suivre. La Belgique est un pays complexe! Un jeune couple apprenant le diagnostic de leur enfant au Centre de l’hémophilie n’est pas forcément au courant des lois et des règlements dans le secteur de la santé.
Aspects médicaux
Les Centres d’hémophilies sont les seules sources valables en matière médicale. Il arrive cependant que certains patients souhaitent rencontrer d’autres patients afin de discuter sur la vie quotidienne par rapport à un sujet précis (par exemple le port-a-cath ou l’hépatite C). C’est humain et normal. Il est naturel d’avoir besoin d’un coup de pouce ou d’un encouragement d’un «frère dans la maladie». De tout temps et partout dans le monde, les associations de patients remplissent aussi ce rôle de permettre des échanges entre patients. Mais il est bon de rappeler qu’un patient expérimenté, des parents avisés, Internet, une association avec 50 ans d’expérience ne remplacent jamais un Centre d’hémophilie expérimenté sur les questions médicales.
La vie sociale de l’hémophile
Caroline a présenté une récente enquête sur la vie sociale, familiale et professionnelle des patients hémophiles en Belgique lors de la Journée de l’Hémophilie 2009 à Turnhout. Ces résultats seront bientôt accessibles sur notre site et bien d’autres sujets viendront alimenter nos rubriques sociales. |
Le social